Un choc psychologique / émotionnel peut-il déclencher une sclérose en plaques ?
Et vous qu’en pensez-vous ?
Mar 19
Pratiquez la méditation !
Pratiquez la méditation !
La méditation comporte de nombreux bienfaits !
Je vous la recommande
Mar 07
Une famille pas comme les autres : témoignage d’une mère sur sa fille touchée par la SEP
Voici le témoignage écrit par ma mère en 2009 …
au sujet de mon errance médicale jusqu’au diagnostic de sclérose en plaques.
Vous pouvez le lire ci-dessous et le télécharger au format PDF.
Ce « rêve » est celui à l’origine de ma vidéo remake « Le Père Noël est une ordure », proposée en 2010 pour le concours SEPASdu ciné, organisé par l’UNISEP.
Lisez-le au format PDF : une-famille-pas-comme-les-autres
N’hésitez pas à me faire part de vos commentaires ci-dessous.
Mar 06
Prendre son pied au lit ? Je vous montre comment…
Prendre son pied au lit ?
Je vous montre comment…
Bien sûr c’était une blague !
Ceci dit .. on pourrait parler d’autres choses que de la sclérose en plaques, pour tenter de l’oublier un peu celle-là ! :))
Mar 05
Mon nouveau livre est arrivé !
« Des maladies pas comme les autres … »
Mon nouveau livre est arrivé !!!!!
J’ai 5 exemplaires papier de disponibles seulement
5 livres papier ( 10 euros + frais de port)
la version numérique (ebook) : pour 7 euros (5 euros pour ceux qui ont déjà mon livre « Fuck la SEP)
Le livre ne comporte aucune illustration à l’intérieur
Si vous êtes intéressé, contactez-moi via ma page contact
NEW : réduction exceptionnelle : 4 euros l’ebook. c’est ici : https://www.paypal.me/cbourely/4
Comme je l’explique dans la vidéo, la Préface devait être écrite par Catherine Laborde, mais du fait de sa maladie ça va être un peu trop compliqué pour elle. Je la remercie pour avoir accepté de lire mon livre et d’avoir voulu en écrire la Préface. Je comprends que c’est un peu compliqué pour elle …
C’est une grande Dame et je suis triste de ce qui lui arrive.
Mar 02
Voici des nouvelles de moi – et vous ?
Voici des nouvelles de moi – et vous ?
Chrystèle
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Fév 28
Bonne journée Internationale des maladies rares !
Le 28 février 2019, une date importante
Il s’agit d’une date à ne pas oublier, pour qui souffre de sclérose en plaques ou de toute autre maladie chronique « rare ».
Ah non !
La SEP n’est pas une maladie rare !
Mais qu’est-ce que donc qu’une maladie RARE ?
Journée mondiale des maladies rares
Tout d’abord, revenons sur ce qu’est aujourd’hui ! La journée mondiale des maladies rares !
Cette journée, menée par les patients eux-mêmes, a été lancée en 2008 par EURORDIS et le Conseil des Alliances Nationales.
Cette année le thème est le suivant : “Bridging health and social care”, autrement dit « Vivre avec une maladie rare”.
Selon le site des journées mondiales, « la 12ème édition de la Journée des maladies rares se concentrera sur la réduction des écarts dans la coordination entre les services médicaux, sociaux et de soutien afin de relever les défis auxquels les personnes vivant avec une maladie rare et leurs familles à travers le monde sont confrontés chaque jour. »
Qu’est-ce qu’une maladie rare ?
Une maladie rare est une maladie qui touche moins d’une personne sur 2 000 dans l’Union Européenne, moins d’une sur 1 500 aux États-Unis.
Les maladies rares touchent 25 millions de personnes en Europe et 27 millions aux États-Unis.
Plus de 8 000 maladies rares sont identifiées mais leur diagnostic est difficile. Bon à savoir : 1 malade sur 3 ne serait pas diagnostiqué ! On assiste donc à une certaine errance médicale, période hautement anxiogène pour les patients qui sont en attente du bon diagnostic et qui peinent souvent à se faire entendre par leurs proches ainsi que par les médecins (qui ne croient que ce qu’ils « voient » !)
80% de ces maladies rares ont une origine génétique, parfois héréditaire. L’extrême majorité des maladies rares est dite « orpheline » : il n’existe pas de traitement du fait du trop faible nombre de personnes atteintes. Alors même que les deux tiers de ces maladies sont graves et invalidantes.
Les patients peuvent bénéficier de soins palliatifs pour atténuer les symptômes, préserver leur qualité de vie et allonger leur espérance de vie mais la plupart ne parviennent pas à en guérir.
Le faible nombre de traitements des maladies rares
Les traitements sont coûteux à développer par les laboratoires du fait qu’ils soient utilisés par un nombre limité de personnes. C’est pourquoi les dons des particuliers sont importants pour aider la recherche (cf. le Téléthon) Aux États-Unis mais aussi en Europe, des aides et procédures sont mises en place pour favoriser la recherche sur ces maladies orphelines.
40% des molécules actuellement développées dans l’Union européenne concernent les maladies rares.
410 médicaments sont en développement.
Les 22 et 23 mars 2019 aura lieu le premier congrès européen sur la e-santé et l’innovation dans les maladies neuromusculaires, regroupant la plus grande congrégation européenne de professionnels de la e-santé impliqués dans les maladies neuromusculaires, notamment rares.
Les politiques publiques en matière de maladies rares
La France a été le premier pays européen à lancer un plan spécial pour les maladies rares, et ce, dès 2014.
Nous en sommes désormais au 3ème plan national (2018-2022).
L’objectif principal est de réduire l’errance, voire l’impasse diagnostique.
Pour cela, des centres de référence multi-sites pour la prise en charge des maladies rares (CRMR) ont été labellisés par les ministères référents. Ils assurent la prise en charge des patients et sont les relais de la recherche médicale.
A venir
De 2018 à 2022, l’accent sera porté sur la réduction du délai d’obtention du diagnostic, la mise en place de nouveaux dépistages pour les bébés, un meilleur partage des données de santé, un meilleur accompagnement des personnes handicapées, un parcours de soins plus lisible pour les patients ou encore une collaboration européenne renforcée.
Partagez !
Si vous pensez qu’il est important de mieux faire connaître les maladies rares, merci de partager cet article !
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Source de l’image : https://france3-regions.francetvinfo.fr/hauts-de-france/sites/regions_france3/files/styles/top_big/public/assets/images/2017/02/28/ftv_1322-00_00_00_22-2924551.jpg?itok=yPkIZOZK
Fév 19
Fuck la SEP !
Avant la publication de mon nouveau livre, j’ai décidé de proposer à nouveau mon livre « Fuck la SEP » !
Il est actuellement disponible pour un petit prix, en version numérique et audio.
Ci-dessous, je vous montre la couverture ainsi que le sommaire !
Pour les personnes intéressées : https://www.paypal.me/cbourely/5
Fév 07
Ma vie d’avant, en un article !
Cet article fait suite à celui-ci : mon adolescence et vie de jeune adulte
Passion chat persan
Ma passion pour le chat persan et l’élevage de chats persans que j’ai exercé durant 12 ans avec ma mère, de 1996 à 2008, m’ont aidé à sortir de la phobie sociale et de la dépression.
Il y a eu de très bons moments, notamment le fait de s’occuper de chatons, mais j’ai connu aussi des périodes douloureuses. Je pense en disant cela à la période où mes chatons mourraient les uns après les autres sans que l’on sache pourquoi.
Les instants sympas c’était quand les chats jouaient ensemble sur les arbres à chats ! Ou bien à tenter de récupérer le point lumineux rouge qui apparaissait à ma demande 🙂
L’élevage Choco’land (LOOF et CFA) s’est éteint en 2005, avec la survenue d’une mycotoxicose (intoxication causée par la présence de mycotoxines dans leurs croquettes premium).
Deux ans plus tard, j’apprenais être atteinte de sclérose en plaques.
Coup de massue …
j’étais alors en première année doctorale à la fac de droit de Montpellier. En décembre 2011 j’ai soutenu ma thèse et depuis je m’investis sur Internet et notamment via des Blogs
En février 2016, ma mère est décédée de la SLA (une autre sclérose !) ou maladie de Charcot.
En janvier 2018, mon père est entré en maison de retraite .. me laissant seule dans la grande maison familiale.
Il est question que je déménagement prochainement et que la maison soit revendue.
Je souhaite m’installer dans un appartement facile d’accès, donc au rez de chaussée et proche du TRAM et du centre ville, mais sans pour autant me retrouver au centre de la ville.
Pour le moment j’habite toujours dans la grande maison et j’ai la charge de la curatelle renforcée de mon papa, âgé de 85 ans et handicapé, depuis un grave accident de delta plane.
D’ici ce soir je vous montre l’article rédigé par ma mère et moi en 1995, qui racontait les débuts de la « reprise » de mon père après son long séjour en rééducation au Grau du Roi (34).
Personne ne nous avait parlé des crises d’épilepsie qui nous attendaient (!) ni des difficultés auxquelles nous devions faire face.
A l’époque, j’avais 25 ns et j’avais sombré dans la dépression et dans la phobie sociale sans en comprendre réellement les raisons. Ce n’est que bien plus tard qu’on a su pour la sclérose en plaques (maladie auto immune du système nerveux central).
Dès 2007, même si on m’a diagnostiqué la forme rémittente j’étais déjà en transition vers la forme secondairement progressive, avec une maladie non reconnue depuis l’enfance (apparition de la fatigue chronique dès 1982.
La poussée de troubles cognitifs de 1994 qui a été traitée comme un début de dépression n’a pas permis d’établir le bon diagnostic et par conséquent d’être soignée …
Maintenant, nous sommes en 2019, j’ai la curatelle renforcée de mon père à charge depuis 2016.
Le 13 février prochain, cela va faire 3 ans que ma mère est morte de la sclérose latérale amyotrophique ou dite aussi la SLA.
Changement de vie
Déménager va être un important changement de vie pour moi …
Je vous en reparlerais prochainement sur ce blog !
Chrystèle
—— version cheveux longs ! ——
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