« Vers une révolution thérapeutique ? Le comité d’experts de l’Agence nationale de sécurité du médicament (ANSM) a, après 3 mois de travail, finalement tranché et se montre favorable au cannabis thérapeutique en France. Mais dans certaines conditions. …
« Vers une révolution thérapeutique ? Le comité d’experts de l’Agence nationale de sécurité du médicament (ANSM) a, après 3 mois de travail, finalement tranché et se montre favorable au cannabis thérapeutique en France. Mais dans certaines conditions. S’il juge pertinent d’autoriser l’usage du cannabis (la plante et non pas les spécialités pharmaceutiques disposant d’une AMM) à visée thérapeutique, le Comité scientifique spécialisé temporaire (CSST) propose de le restreindre à quelques situations thérapeutiques, en complément ou en remplacement de certains traitements :
– dans les douleurs réfractaires aux thérapies (médicamenteuses ou non) accessibles ;
– dans certaines formes d’épilepsie sévères et pharmacorésistantes ;
– dans le cadre des soins de support en oncologie ;
– dans les situations palliatives ;
– dans la spasticité douloureuse de la sclérose en plaques.
Cependant, tout reste à construire. La loi, déjà, devra évoluer. Le
rapport bénéfice/risque sera à évaluer. Dans ses premières conclusions
publiées ce jeudi 13 décembre, le CSST souhaite la création d’un
registre national pour assurer un suivi des patients traités par
cannabis thérapeutique, et souhaite une évaluation régulière des effets
indésirables par le biais des réseaux de pharmacovigilance et
d’addictovigilance. Enfin, en pratique, si le CSST exclue
l’administration par fumée, plus à risque pour la santé, il reste à
détailler les voies d’administration possibles. Et toutes les modalités
de délivrance.
C’est à l’ANSM de décider, maintenant, quelle suite donner. »
« Dans la vie, si tu n’as plus de jambes, mieux vaut avoir encore ta tête qui fonctionne. A défaut ? Et bien, t’es vraiment dans lamerde ! » Chrystèle Bourély
La 1ère attaque de panique, on s’en souvient toute sa vie !
Pareil qu’un coup de tonnerre dans un ciel serein, l’attaque de panique peut survenir à n’importe quel moment, alors qu’on s’y attend le moins.
Elle surprend, lorsque l’on est à l’extérieur (dans la rue, dans les magasins, au restaurant, au cinéma), ou bien chez soi, tranquillement assis, en train de lire, ou au cours d’un dîner, d’une soirée entre amis.
Le cœur se met à battre, on a l’impression d’étouffer, on ressent des tremblements, la tête qui tourne.
On se dit : qu’est-ce qui m’arrive ? Je vais mourir ? Non !
La crise peut arriver à un tel paroxysme, atteindre une telle intensité, qu’elle nous paralyse. On ne peut rien faire, on doit arrêter ce que l’on faisait. On est figé, dans un état de détresse intense. Dans ce cas là, soit on cherche à fuir, pour se mettre en sécurité, par exemple, si on est en voiture on va chercher à s’arrêter. Si on est dans un magasin, au cinéma, au restaurant, on va chercher les toilettes et à se calmer.
On va rester assis, sans bouger, pendant un petit temps, jusqu’ à ce que la crise s’en aille.
Mais l’attaque de panique, même si elle finit toujours par céder, ce temps paraît interminable.
Elle peut durer quelques minutes comme elle peut durer jusqu’à une heure, voire plus dans les cas vraiment extrêmes !
Après une crise (de panique, d’angoisse), on est complètement épuisé(e).
On a envie de dormir, on peut craquer, se mettre à pleurer*
On se demande : qu’est-ce qui se passe ? Pourquoi moi ?
Il faut vraiment être patient, parce qu’on ne récupère pas comme ça d’une crise de panique.
Moi je dis que ça fait comme un punching-ball si on nous avait tapé dessus pendant une demi heure, on st cassé !
On a bien cru que notre dernière heure était arrivée.
Au fil du temps, à force d’avoir des attaques de panique, on va redouter de faire une nouvelle crise. Au moindre petit signe physique, on va se souvenir de cette première crise.
Soyez rassuré ! Même si on a peur de mourir, lorsque l’on ressent une crise d’angoisse, une attaque de panique, ce n’est pas grave !
Oui je sais, ça vous surprend, mais votre cœur ne va pas lâcher, vous n’allez pas mourir, même si vous en avez l’impression. Cela se passe dans votre tête : vous vous affolez pour rien !
Certaines personnes vont se retrouver aux urgences. Ma nièce, qui fait, ce que mon frère appelle, des crises de spasmophilie, était dans un tel état qu’on l’a amené aux urgences. Et sur place, on lui a dit : « c’est psychologique ! »
Après avoir été consulté votre médecin qui pourra écarter tout risque de maladie sous-jacente, sachez que cela provient d’un phénomène anxieux aigu, qui va mettre en alarme tout le système d’alerte physiologique interne.
Donc maintenant que vous savez ce que c’est une attaque de panique, vous allez apprendre à mieux les maitriser, car oui il est possible d’empêcher que s’installe de manière durable la peur de refaire une crise, ce qui va vous conduire à avoir un comportement d’évitement.
Et là on entre alors dans la spirale : l’attaque de panique devient alors maladie de l’anxiété, ce que l’on appelle « le trouble panique ».
Comment faire face aux crises de panique
Voyons comment faire face aux crises de panique.
Avant de vous dire ce qu’il faut faire, voyons déjà les erreurs à éviter.
Erreur n° 1 : ne vous agitez pas !
Cela ne servirait à rien, même bien au contraire. Cela risquerait d’amplifier les symptômes de l’attaque de panique.
Erreur n° 2 : ne prenez pas de grandes respirations !
En prenant de grandes respirations vous n’allez pas du tout respirer mieux. Il faut plutôt à respirer par le ventre … on en reparlera plus tard (dans une autre vidéo) !
Erreur n° 3 : n’appelez-pas à l’aide un proche et ne filez pas systématiquement aux urgences ! (si on vous a déjà dit que vous étiez anxieuse !)
Erreur n° 4 : évitez de consommer, de manière fréquente et systématique un anxiolytique dès la survenue d’une crise de panique
Erreur n° 5 : ne prenez pas un verre d’alcool comme « remontant » !
Place maintenant aux bonnes pratiques à instaurer dans votre vie de tous les jours, et qui vont vous servir à prévenir l’apparition de nouvelles crises d’angoisse.
Conseil n° 1 : adoptez une respiration ventrale
Il s’agit de respirer en gonflant le ventre, pour faire fonctionner le diaphragme et non par le poumons (ce qui donne de l’hyperventilation et augmente l’anxiété).
Conseil n° 2 : déconnectez-vous de vos pensées négatives
Je sais que ce n’est pas facile, mais avec le temps et la pratique, vous allez y parvenir de plus en plus vite et facilement. Je vous conseille de méditer un peu tous les jours, même sur des temps courts. L’important est de fixer la pratique dans votre quotidien, plutôt que de laisser venir à vous les pensées noires et obsédantes.
Conseil n° 3 : prenez la bonne habitude de vous entraîner quotidiennement
C’est la seule solution pérenne pour éviter la survenue de nouvelles crises : mettre en place la pratique régulière de « techniques antistress ».
Comprenez bien que si vous restez dans votre schéma d’anticipation négative et anxieuse, vous fixez alors de telles idées et votre comportement d’évitement, ce qui a toute les chances d’augmenter le risque de faire venir une nouvelle crise de panique, mais aussi de les rendre plus intense !
Autrement dit, vous allez les « auto-entretenir » : tout ce que vous ne voulez, justement, pas faire !
Et à force de refuser les invitations de sorties ici ou là, vous pourriez finir par vuos plonger dans la dépression et la phobie sociale .. ce que j’ai connu durant 5 longues années !
Alors, écoutez-moi bien :
Comprenez-bien toute l’importance de faire l’effort de mettre en place la pratique régulière de techniques antistress, de relaxation, des « techniques anti panique » !
Vidéo
D’autres vidéos suivront prochainement, pour vous montrer les différentes techniques qu’il est possible d’installer dans votre vie pour votre mieux-être !
Le stress a été découvert par le physiologiste Hans SEYLE.
Il lui a donné, à l’origine, le nom de « syndrome général d’adaptation », en tant que réponse normale d’adaptation de l’organisme aux contraintes et agressions subies chaque jour dans le cadre de la vie quotidienne.
Cette adaptation concerne nos systèmes physiologiques de régulation et de défense, mais aussi des réactions psychologiques et comportementales.
Le mot stress est une manière de décrire toute situation que nous considérons comme dangereuse pour notre équilibre personnel. Mais c’est aussi les dommages directs que nous provoquons sur notre organisme si nos capacités d’adaptation sont dépassées, ce qu’on appelle la phase d’épuisement lorsque notre organisme est dans l’incapacité de se défendre.
Le stress vient du latin stringere qui signifie « presser ». En langue anglaise, le stress est assimilé au mot distress, qui signifie détresse mais aussi étroitesse.
C’est ainsi que le terme stress désigne maintenant à la fois l’agent responsable du problème, la réaction à cet agent et l’état dans lequel se trouve celui qui réagit.
On retrouve donc sous le mot stress :
– la cause du stress
– l’adaptation de l’organisme à cette agression
– ses répercussions sur la santé
Devoir vivre avec une maladie chronique, c’est-à-dire une maladie de longue durée qui peut être évolutive, impose de s’adapter à un stresschronique.
Qu’est-ce que le stress chronique
A la différence du stress aigu qui est un phénomène de défense de l’organisme qui est utile lorsqu’il s’agit de faire face à une agression, le stress chronique épuise l’organisme.
Selon les travaux de Hans Selye, qui datent de 1975, il existe 3 phases dans la réaction au stress : la phase d’alarme, la phase de résistance et la phase d’épuisement.
La phase d’alarme
Première phase du processus de stress face à l’agression. Les premières manifestations du stress apparaissent : respiration courte et accélérée, augmentation des battements cardiaques, et de la tension artérielle, boule à la gorge ou à l’estomac, anxiété, angoisse, etc.
Ces réactions sont provoquées par la libération de certaines hormones, telles que l’adrénaline qui a pour fonction de préparer le corps à une action rapide.
La phase de résistance
Lorsque le stress se prolonge, la réaction d’adaptation du corps provoque la mise en place d’un processus de résistance face à la situation d’agression. Cette étape va permettre de préserver l’organisme de l’épuisement en compensant les dépenses énergétiques occasionnées pour faire face au stress.
D’autres hormones, telles que les glucorticoides, sont sécrétées au cours de cette étape, afin de permettre une augmentation du taux de la glycémie nécessaire à l’organisme, au cœur, aux muscles et au cerveau.
La phase d’épuisement
Lorsque la situation de stress se prolonge, l’organisme qui est sollicité en permanence étant débordé et ne pouvant plus faire face à toutes ces agressions ne réussit plus à mobiliser ses ressources et s’épuise. Il « craque », car les réserves psychiques et biologiques sont épuisées.
S’il n’est pas possible de se soustraire à l’agent stresseur, l’organisme se retrouvant totalement dépassé et incapable de faire face, il lui devient alors difficile d’assurer la fourniture nécessaire d’énergie à une consommation augmentée pour continuer à se défendre. Il se retrouve alors en situation de vulnérabilité.
Quand le stress est devenu chronique, on peut dire que la personne est entrée dans la phase d’épuisement
La relation stress-maladie n’est pas encore bien établie. Mais lorsque l’on connaît les symptômes du stress on comprend toute l’importance de mettre en place dans sa vie un programme anti stress.
Exemples de symptômes du stress :
troubles du sommeil
fatigue
anxiété
baisse de libido
perte d’appétit ou au contraire existence de fringales
maux de tête
douleurs digestives
Un stress peut-il être un fait déclencheur de la sclérose en plaques ?
Qui ne s’est jamais posé la question ?
C’est une question à laquelle il est très difficile de répondre, pour au moins deux raisons :
– Il n’existe pas un seul stress
Quand on parle du « stress » on pense au stress du quotidien, mais aussi au stress qui est lié à un choc psychologique, tel un décès ou un divorce.
– Evaluer l’intensitédu stress ainsi que ses répercussions sur la personne n’est pas simple, toutes les personnes ne réagissant pas de la même façon à un même stress.
L’influence du stress sur le développement de maladies comme la SEP est un sujet controversé, qui doit être encore approfondi.
Quoiqu’il en soit, je peux vous confier ce que j’ai pu constater à un niveau personnel. La fatigue, qui chez moi représente le premier trouble de la SEP, est apparue quand j’avais une douzaine d’années, assez rapidement après ledécès de mon grand père paternel. Peut-on parler d’une coïncidence ?
Des chercheurs de l’université Ben Gourion du Néguev, une région désertique du sud d’Israël, ont établi un lien entre un niveau de stress élevé et les maladies auto-immunes. Ils ont constaté que le stress serait un facteur dominant dans l’apparition de maladies auto-immunes comme la sclérose en plaques. Une étude réalisée sur des souris a permis de découvrir que les souris ayant subi des niveaux accrus de stress ont été « victimes d’importants dégâts au niveau du mécanisme du système immunitaire qui protège contre l’inflammation », causés par la libération de glucocorticoïdes. En temps normal, les glucocorticoïdes aident l’organisme à faire face aux situations stressantes, mais quand le niveau de stress du sujet devient chronique, leur effet s’inverse et devient néfaste : les glucocorticoïdes finissent par affecter négativement le système immunitaire.
Autre élément intéressant à noter : « les expériences ont montré que les souris femelles étaient plus sensibles à la maladie auto-immune que les souris mâles ».
Quelles sont les émotions ressenties dans la sclérose en plaques ?
Les SEP girls & boys passent par toute sorte d’émotions au cours de la maladie. Tout le monde ne réagit pas de la même manière et ne se trouve pas confronté aux mêmes difficultés. Ainsi, chacun peut réagir différemment à l’annonce du diagnostic.
Le deuil peut être vécu immédiatement après le diagnostic, puis à nouveau chaque fois qu’un symptôme apparaît ou bien que la maladie empêche de faire des choses auxquelles la personne tient. Il est une étape importante du processus d’adaptation à une maladie chronique. A mesure que la souffrance psychologique diminue, la personne parvient graduellement à composer de manière positive avec la situation.
L’anxiété peut être suscitée dans différentes situations : ne pas arriver à temps aux WC, ne pas pouvoir conserver son emploi, ne plus être capable de répondre favorablement aux invitations de sorties, redouter la survenue d’une prochaine poussée, etc.
La colère peut apparaître suite aux changements imposés par la maladie. Elle est une réponse courante et normale aux pertes et aux changements considérés comme injustes. La personne doit pouvoir trouver des moyens d’utiliser cette énergie à bon escient, c’est-à-dire de la canaliser vers une résolution efficace du problème qui en est à l’origine.
Chacune de ces réactions représente une réponse naturelle aux bouleversements créés par la sclérose en plaques. Dans certains cas, elles peuvent devenir difficiles à gérer et conduire à la dépression.
Plus de la moitié des personnes atteintes de sclérose en plaques subiront un épisode dépressif majeur au cours de la maladie. Elle est à la fois un symptôme de la maladie et une réaction à celle-ci. Il faut la considérer non pas comme un signe de faiblesse mais comme une maladie qui peut et doit être traitée pour ne pas la laisser diminuer la qualité de vie et les capacités de la personne touchée. Dans l’ensemble, la dépression demeure sous-diagnostiquée et trop peu souvent traitée chez les personnes atteintes de la SEP.
Le fait de pouvoir se confier à des personnes compréhensives peut les aider à atténuer leurs émotions et à les canaliser.
Que sont les sautes d’humeur dans la sclérose en plaques ?
Les personnes atteintes de sclérose en plaques peuvent être facilement émotives, irritables et imprévisibles sur le plan émotionnel.
De telles sautes d’humeur peuvent faire partie de la maladie, il est bon de le savoir.
Que sont les rires et pleurs incontrôlables qui peuvent apparaître ?
Les épisodes de rires et de pleurs spasmodiques représentent un syndrome pseudobulbaire pouvant être causé par la sclérose en plaques.
Il n’existe pas de lien entre ces rires ou pleurs et l’état émotionnel de la personne, et il est impossible de prévoir leur apparition ou leur durée.
Personnellement, je n’ai jamais eu des rires ou des pleurs spasmodiques mais je sais comment cela peut surprendre l’entourage pour avoir vu ma mère en avoir ! Elle n’avait pas la SEP mais la forme bulbaire de la maladie de Charcot. Elle pouvait fondre en larmes rien qu’en apprenant l’existence d’un fait divers à la télévision ou bien demander à interrompre ma lecture d’une lettre qui lui était adressée en m’expliquant qu’il ne lui fallait surtout pas d’émotions fortes !
Comment gérer le stress chronique et l’anxiété ?
Voici mes conseils pour lutter contre le stress.
Pratiquez de manière régulière une séance de sophrologie ou de relaxation, de la méditation, de la réflexologie.
Cela peut être aussi l’utilisation de l’acupression ou de l’acupuncture.
Vous pouvez également vouloir vous détendre en écoutant simplement de la musique, en vous offrant un bon massagerelaxant.
Il est important de s’autoriser à se réserver un moment pour soi !
Je vous présente l’EFT (technique de libération émotionnelle)
Peut-on avoir une vie sexuelle normale, quand on souffre d’une maladie chronique ?
Troubles de l’érection, sécheresse vaginale, baisse de la libido peuvent faire partie des troubles ressentis par les personnes atteintes d’une maladie chronique, telle que la SEP (sclérose en plaques).
Mais attention rien d’automatique non plus !
Les troubles sexuels rencontrés par les « SEP girls & boys »
Les personnes atteintes de sclérose en plaques peuvent présenter différents troubles d’origine neurologique, tels que : troubles de mémoire et d’attention (ou troubles cognitifs), fatigue chronique, douleurs, troubles visuels, troubles urinaires, lenteur du transit intestinal mais aussi troubles sexuels et sautes d’humeur. Certains, survenus lors d’une « poussée » de SEP, sont variables selon la localisation de l’inflammation de la myéline, tandis que d’autres sont des maux devenus chroniques (par exemple, la fatigue chronique, les douleurs ou troubles de la sensibilité).
Les troubles sexuels dans la sclérose en plaques
Très peu de personnes osent aborder un tel sujet avec leur médecin. Et pour ma part je pense que le malaise peut aussi être du côté docteur (les médecins généralistes sont-ils réellement former pour ça ?).
Les principaux troubles sexuels causés par la sclérose en plaques sont différents selon si on est une femme ou bien un homme.
Pour les femmes : manque de lubrification vaginale ; troubles de la sensibilité (insensibilité ou au contraire des phénomènes hypersensitifs empêchant d’atteindre l’orgasme, tels que des sensations d’électricité, des décharges électriques, des sensations de brûlure) ; baisse de libido liée à l’usure psychologique de la maladie ou à une dépression réactionnelle. La fatigue et les troubles urinaires (incontinence, infection urinaire) peuvent aussi avoir une influence sur la sexualité de la personne malade.
Pour les hommes : une instabilité érectile avec une durée d’érection ne permettant pas un rapport satisfaisant et complet ; fatigabilité généralisée avec diminution du désir sexuel ; diminution de la sensibilité.
Comment faire face aux troubles sexuels ?
En cas de problème de sécheresse vaginale, l’utilisation d’un gel lubrifiant est l’idéal. Il en existe certains dont le toucher est très doux et agréable.
Si vous êtes victime d’une baisse de la libido (femme ou homme), il faut commencer par identifier la ou les raisons : fatigue, perte de sensibilité, dépression, malaise au sein du couple, etc. La raison n’est pas toujours directement la maladie. Je vous suggère la pratique de (au choix !) : l’acupression, l’acupuncture, la sophrologie, la pratique de massages érotiques, de l’hypnose érotique, etc. Soyez imaginatif et l’envie devrait vite revenir.
Pour les problèmes d’érection, je pense que l’idéal est de contacter son médecin pour se faire prescrire la pilule bleue !
Saviez-vous que les douleurs ressenties dans certaines maladies (endométriose, fibromyalgie ..) peuvent impacter négativement la vie sexuelle des malades ?
Pourquoi la sclérose en plaques nous pourrit-elle autant la vie ?
Après lecture de cet article, vous serez à même de répondre à cette question 🙂
La sclérose en plaques est la 1ère cause de handicap du jeune adulte, en France, après les accidents de voiture. Et pourtant, il s’agit d’une maladie qui reste encore si mal connue du grand public.
La SEP, c’est quoi ?
La SEP, une maladie auto-immune : la sclérose en plaques est une maladie auto immune du système nerveux central (cerveau et moelle épinière). La « myéline », la gaine de protection des fibres nerveuses », est attaquée par notre propre système immunitaire. Ceci a pour conséquence de perturber l’influx nerveux. Ce dernier est transmis par les neurones, ou cellules nerveuses. Il s’agit d’une activité électrique qui se propage dans le système nerveux grâce à la stimulation de neurones successifs. Il permet à un être vivant de contrôler ses gestes, de comprendre une information et de communiquer.
On appelle ces périodes d’inflammation de la myéline, une « poussée » de sclérose en plaques. C’est à ce moment là que divers troubles d’ordre neurologique peuvent survenir : troubles moteurs, troubles visuels, troubles de la sensibilité, troubles urinaires, etc. Dans la forme « rémittente » de SEP (qui est la forme la plus fréquente), au tout début de la maladie, la myéline se reconstruit après une poussée (apparition de troubles neurologiques au-delà d’une durée de 24h et hors infection) Ainsi, la personne récupère complètement ! C’est pourquoi il est fréquent que le diagnostic ne soit pas posé rapidement. En effet, une certaine errance médicale est possible : pour certaines personnes, cela peut prendre des années avant de voir sa maladie être reconnue par le corps médical. Avec le temps, la gaine protectrice qui se reconstitue est de moins bonne qualité. Certaines poussées peuvent même laisser des séquelles. Et c’est ainsi qu’un certain handicap peut finir par s’installer. On peut alors parler d’une forme secondairement progressive, qui vient après un certain nombre d’années avec la forme rémittente de la maladie.
La SEP est-elle la même pour tout le monde ?
Comprendre « pourquoi la SEP » est important : même si les causes n’ont pas été identifiée, on sait expliquer ce qui dysfonctionne dans le système immunitaire.
On distingue 2 types de SEP :
La forme rémittente: présence de poussées et entre 2 poussées (de quelques mois à plusieurs années !) la personne ne présente pas de troubles, hormis certains troubles chroniques tels que la fatigue.
La forme progressive: SEP d’emblée progressive ou bien SEP secondairement progressive (après plusieurs années de SEP rémittente)
Connaît-on la cause de la sclérose en plaques ?
La ou les cause(s) exacte(s) de la SEP est(sont) inconnue(s).
On sait que la maladie résulte d’un dysfonctionnement du système immunitaire qui fait en sorte que les globules blancs attaquent et détruisent la gaine de myéline du système nerveux central. Des facteurs environnementaux pourraient avoir un rôle à jouer dans le déclenchement de la maladie. Le déclenchement de la SEP serait le résultat de facteurs environnementaux (situation géographique, climat, virus…) et de facteurs propres au patient (notamment la génétique).
Comment la maladie se diagnostique-t-elle ?
Afin de pouvoir poser le diagnostic, le neurologue (cela peut être aussi votre médecin généraliste) a besoin des résultats de différents examens, en particulier deux IRM (Imagerie par Résonnance Magnétique), que l’on doit faire réaliser avec l’injection d’un produit de contraste dans le but de pouvoir visualiser les « plaques » (« hypersignaux ») qui sont actives :
une IRM cérébrale
une IRM médullaire
L’IRM est l’examen incontournable pour obtenir le diagnostic de sclérose en plaques. Dans certains cas, la réalisation d’une ponction lombaire peut aussi être demandée. Ayant un passé de phobique, je sais combien il n’est pas toujours facile de supporter de tels examens, notamment lorsque l’on est sujet à la claustrophobie ou à la phobie des aiguilles !
Quelles sont mes différentes réactions possibles après l’annonce du diagnostic de sclérose en plaques
Une fois le diagnostic posé, le médecin doit l’annoncer au patient. L’étape de l’annonce du diagnostic de sclérose en plaques peut représenter une véritable épreuve.
Devoir faire face à l’annonce de cette maladie évolutive crée bien souvent un véritable « tsunami émotionnel ».
L’annonce du diagnostic est vécue de manière variable selon chaque malade. Leur réaction est donc imprévisible : surprise, détresse, panique, soulagement.
Dans mon cas personnel, je m’attendais à un tel diagnostic car j’avais découvert sur Internet l’existence d’un livre sur la sclérose en plaques, à partir du mot myéline qui se trouvait mentionné sur la prescription du médecin pour une IRM à passer en urgence.
La charge émotionnelle est violente !
L’annonce entraîne un changement d’identité : on est malade.
Elle nécessite un travail de deuil de l’état de santé antérieur.
Il est nécessaire de faire le deuil de ce que l’on était avant, de s’accepter tel que l’on est maintenant et de construire le futur !
Ce travail de deuil permet l’appropriation de sa maladie par le patient : consentement lucide à une réalité, à une situation que l’on décide d’assumer et qui permet d’envisager un avenir avec la maladie chronique
Long processus de maturation
L’annonce au patient n’est pas anodine : elle conditionne souvent l’acceptation de la maladie. Par exemple, si le médecin choisit mal ses mots lors de l’annonce ou bien s’il manque de temps lors de la consultation, ou bien encore si l’annonce est faite dans un lien inapproprié. Je pense à Patrick (dont la mère souffrait elle aussi de la sclérose en plaques) qui m’avait confié avoir reçu le diagnostic de la bouche de son neurologue dans un couloir à l’hôpital ! Pour le patient l’annonce de la maladie est la révélation de la maladie, l’épreuve de la réalité
On peut comparer les émotions vécues lors de l’annonce du diagnostic avec les émotions ressenties lorsque l’on doit faire face à la mort.
Le Docteur Elizabeth Kubler Ross a modélisé les 7 étapes du deuil et les a présentées dans son livre Les derniers instants de la vie.
Selon cette théorie, dérivée des travaux freudiens sur la perte et le deuil, le patient traverse de manière successive une période de choc, de déni, de révolte, de marchandage, de dépression et, enfin d’acceptation de la maladie.
Elle a été établie en cancérologie dans les années 1970 où le soin était surtout palliatif. Faute de solution thérapeutique permettant de limiter la rapide évolution de la maladie, l’objectif était à court terme de permettre au patient d’accepter la mort.
Pour la personne atteinte d’une maladie chronique, l’objectif n’est plus d’établir à court terme un projet de mort, mais des projets de vie.
Le modèle de Kubler-Ross ne s’applique donc pas à la plupart des maladies chroniques de l’adulte.
Parler d’appropriationcorrespond mieux à la maladie chronique. Un travail psychologique sur soi est indispensable pour pouvoir vivre avec la maladie. L’appropriation correspond à une profonde réorganisation psychique, à une stratégieactive qui va être un préalable au changement de comportement pour mieux vivre avec la maladie. Il y a une prise de conscience qu’il faut faire face à la maladie et à ses contraintes en essayant toutefois d’en limiter les conséquences sur la vie quotidienne.
Ce modèle comporte 6 phases
Phase 1 – Le Choc Le terme de sidération peut tout à fait convenir pour qualifier la réaction de la personne face à l’information transmise
Phase 2 – Le Déni C’est le refus de croire l’information. Certaines personnes s’enferment dans cet état de déni, de refuge. Exemple : « Ce n’est pas vrai, pas possible…. »
Phase 3 – La colère C’est la confrontation avec les faits qui va engendrer une attitude de révolte, tournée vers soi et vers les autres
Phase 4 – Le marchandage Phase de marchandage qui peut prendre une tournure « magico-religieuse ». On promet à une « entité invisible » de ne plus faire telle ou telle chose si la situation originelle pouvait revenir. Elle passe par de nombreuses émotions : reproches, remords, ressentiments, répulsion, séduction ou agression
Phase 5 – La résignation / dépression C’est l’abandon de cette lutte au cours de laquelle la personne peut avoir le sentiment d’avoir tout essayé pour revenir à la situation perdue. Elle agit au gré des circonstances. Cette résignation peut aussi se composer de rejet. Exemple : « C’est la vie»
Phase 6 – L’acceptation Dans cette étape, la personne accepte la perte (de l’être cher, de la petite amie, ou du travail). En l’acceptant, elle est capable de garder les beaux moments mais aussi les moins bons. Elle commence à avoir plus confiance en elle, se sent mieux et l’avenir ne semble pas aussi noir qu’avant.
Phase 7 – La reconstruction L’acceptation seule ne suffit pas. Il faut reconstruire progressivement. La personne en deuil prend conscience qu’elle est en train de se réorganiser pour répondre aux obligations liées à toute vie en société. Se reconstruire amène à mieux se connaître, à découvrir ses ressources personnelles et à prendre conscience de son existence Cette démarche développe la confiance en soi-même. Le sentiment de vulnérabilité fait place à une nouvelle énergie
Pour résumer :
Choc : ça m’a fait un choc !
Déni : ce n’est pas vrai !
Révolte : pourquoi moi ?
Négociation : d’accord, je n’ai pas le choix mais …
Résignation : je ne serais plus jamais comme avant
Acceptation : la maladie est acceptée ou « supportée »
Reconstruction : reconnaître et accepter les aspects de la vie et/ou de la maladie qui ne sont pas contrôlables
Les principaux maux de la SEP
Les personnes atteintes de sclérose en plaques peuvent présenter différents troubles d’origine neurologique, tels que : troubles de mémoire et d’attention (ou troubles cognitifs), fatigue chronique, douleurs, troubles visuels, troubles urinaires, lenteur du transit intestinal mais aussi troubles sexuels et sautes d’humeur. Certains, survenus lors d’une « poussée » de SEP, sont variables selon la localisation de l’inflammation de la myéline, tandis que d’autres sont des maux devenus chroniques (par exemple, la fatigue chronique, les douleurs ou troubles de la sensibilité).
Les troubles cognitifs dans la sclérose en plaques
Des difficultés de concentration peuvent apparaître dès le début de la maladie. La moitié des personnes atteintes de la SEP peut souffrir de problèmes cognitifs. Il s’agit de troubles qui affectent la mémoire et la concentration : attention réduite, pensée ralentie, trous de mémoire. Les troubles cognitifs aigus affecteraient environ 5% à 10% des personnes atteintes de SEP.
Exemples de troubles cognitifs :
– Avoir du mal à trouver les bons mots pour communiquer
– Oublier les choses que l’on doit faire ou les tâches déjà réalisées
– Trouver difficile de s’organiser à l’avance ou de se fixer des priorités
– Avoir des difficultés à se concentrer
Lorsque de tels troubles deviennent fréquents, ils peuvent vite devenir angoissants. C’est exactement ce que j’ai vécu en 1994-1995, lorsque je ne comprenais pas pourquoi il m’était impossible de retenir mes cours de droit.
Comment faire face aux trous de mémoire ?
Astuce 1 pour ne pas oublier: utilisez un dictaphone pour vous enregistrer.
Par exemple, quand je me gare dans un parking sous-terrain, si je ne prends pas le temps de noter quelque part l’étage et le numéro de ma place de parking, il y a de fortes « chances » pour qu’une heure après j’ai oublié où ma voiture se trouve !
Astuce 2 : Vous pouvez préférer utiliser un carnet de notes pour y mentionner : Les activités de la journée que vous avez à faire ; La liste des courses ; Les numéros de téléphone importants ; Les dates d’anniversaire à ne pas oublier ; Vos mots de passe (carte bancaire, accès à vos comptes bancaires, etc.) ; Toute autre chose importante à ne pas oublier
La fatigue chronique spécifique à la sclérose en plaques
La fatigue « normale » : la fatigue est un des grands maux de notre époque. Elle est une sensation universelle que la plupart des gens ressentent un jour ou l’autre. Elle est un motif très fréquent de consultation du médecin généraliste : 500 000 consultations par jour. Selon différentes enquêtes, 60% des français se déclarent fatigués. Il s’agit d’une sensation de perte d’énergie physique ou mentale susceptible d’affecter les activités de la vie courante.
Plusieurs définitions de la fatigue ont été proposées :
« Sensation de perte d’énergie physique ou mentale susceptible d’affecter les actes de la vie courante »
« Sensation de lassitude causée par l’effort, l’excès de dépense physique ou intellectuelle”. Petit Larousse (1996)
« État résultant du fonctionnement excessif d’un organe, d’un organisme, et qui se traduit par une diminution des forces, de l’activité, généralement accompagnée d’une sensation caractéristique (sentiment de fatigue). » Petit Robert (1995)
La fatigue « normale » est une sensation naturelle que toute personne peut éprouver après un effort physique ou intellectuel important. Elle est un signal d’alarme du corps, qui nous indique qu’il faut se reposer. Dans la fatigue normale, la disparition de la cause de la fatigue (décalage horaires, manque de sommeil, stress, surmenage) suffit à faire disparaître la fatigue. La fatigue est un symptôme banal, sauf lorsqu’elle devient chronique, auquel cas elle peut vite devenir réellement handicapante dans la vie de tous les jours.
Quelles sont les causes possibles de la fatigue ?
Pour la fatigue normale, il peut s’agir du surmenage, lié à des journées trop souvent surchargées, ou bien au simple manque de sommeil.
La fatigue chronique a souvent une cause organique. Dans bon nombre de maladies, les patients se plaignent d’une fatigue réellement handicapante dans la vie de tous les jours : fibromyalgie, syndrome de la fatigue chronique, sclérose en plaques ou toute autre maladie auto- immune, hépatite, mononucléose, sida, hypoglycémie, insuffisance rénale, infection, diabète, dépression, cancer, anémie, grippe. La fatigue peut également être l’effet iatrogène de certains médicaments.
Les causes de la « fatigue SEPienne » ne sont pas connues.
Pour autant, différentes hypothèses ont été émises. Elle serait due à une combinaison de plusieurs facteurs partiellement causés par la maladie elle-même (fatigue primaire) mais également par d’autres facteurs (fatigue secondaire) qui affectent les personnes ayant cette maladie. Les lésions liées à la SEP dans le système nerveux central seraient responsables de cette fatigue. Certaines zones du cerveau seraient associées à la fatigue SEP, mais on n’a pas encore réussi à les identifier. Une autre hypothèse consiste à dire que la fatigue serait causée par la manière dont le cerveau s’adapte à l’impact de la SEP. Le cerveau chercherait de nouvelles routes pour délivrer les messages afin de permettre à l’influx nerveux de pouvoir à nouveau circuler. Ceci prendrait de l’énergie, responsable de cette fatigue.
La fatigue dans la SEP
La fatigue que peuvent ressentir les personnes qui souffrent de sclérose en plaques n’est pas une fatigue normale. Elle est tout à fait spécifique. Par exemple, récupérer l’énergie dépensée est toujours beaucoup plus long pour une personne qui souffre de la sclérose en plaques. Pour une personne atteinte de sclérose en plaques, la fatigue n’est jamais le trouble qui permet de diagnostiquer la maladie. Il faut souvent attendre l’apparition de troubles moteurs associés à des troubles visuels ou urinaires pour obtenir le « bon diagnostic ». Loin de moi l’idée de vouloir dire du mal des médecins généralistes mais on peut dire que certains patients « galèrent » réellement avant d’obtenir le diagnostic de sclérose en plaques. De plus, la fatigue est rarement reconnue, même auprès des professionnels de santé, en tant que réel handicap. Certes, l’intensité de la fatigue liée à la SEP varie selon les personnes, mais il serait bien que ce trouble soit mieux connu en tant que l’un des signes de la sclérose en plaques. C’est un peu ce à quoi j’œuvre à travers ce livre numérique.
Attendez !Ce n’est pas fini ..
La SEP nous en fait voir de toutes les couleurs !
Les troubles urinaires dans la sclérose en plaques
Ils sont révélateurs de la maladie dans 5 à 10 % des cas et ils affectent 80 à 90% des patients au cours de l’évolution de leur maladie.
Des besoins urgents d’uriner (envies fréquentes et urgentes d’uriner), du fait de l’hyperactivité vésicale, sont l’un des premiers symptômes de la sclérose en plaques. Les troubles vésico-sphinctériens de la sclérose en Plaques sont à l’origine d’un retentissement considérable sur la qualité de vie, notamment lorsque les envies très fréquentes d’uriner amènent la personne à devoir se réveiller la nuit. On parle d’une « pollakiurie » lorsque les « mictions » se font à une fréquence excessive et d’une « nycturie » du fait de se lever fréquemment la nuit pour uriner. Le besoin mictionnel peut être aussi une difficulté à enclencher la miction lorsqu’on se présente aux toilettes (la dysurie), ce qui exige d’effectuer des poussées abdominales ou des manœuvres facilitatrices.
En 2005, je ne savais pas encore que je souffrais de sclérose en plaques. Je me souviens très bien avoir confié à ma généraliste que j’avais du mal à vider ma vessie : à peine sortie des WC, l’envie étant revenue je devais déjà y retourner ! Puis, j’ai vécu un épisode où je ne pouvais plus rien contrôler du tout. Mon médecin de l’époque s’était contenté de me prescrire une ECBU (examen urinaire destiné à contrôler l’absence d’infection urinaire), sans se soucier de savoir si mon problème avait disparu ou non. Quand à moi, j’avais bien du mal à remettre à nouveau le sujet sur le tapis. Je pensais que si ça avait été important, mon docteur m’aurait demandé comment ça allait de ce côté là. Au final, il m’a fallu plusieurs mois avant de comprendre que mes troubles urinaires n’allaient pas passer comme ça, que je devais faire quelque chose pour arrêter de « baptiser » sans cesse ma voiture ! A force, cela en devenait même comique : plus personne n’était surpris que ça arrive ! Ce n’est qu’en 2007 que j’ai su que les « impériosités urinaires » étaient causées par la sclérose en plaques. Depuis, j’ai toujours une serviette de protection dans le fond de mon sac, « au cas où » ! En période de « poussée » de troubles urinaires, je sais que ça ne sert à RIEN que j’essaie d’arriver à temps aux WC ! Alors, je prenais mon mal en patience (j’attendais la fin de la poussée avec impatience !) en prenant soin d’avoir placé dans chacune des WC de la maison une protection urinaire, afin de pouvoir me changer.
Depuis, mes troubles urinaires ont pris une forme nouvelle : il me faut beaucoup de temps pour parvenir à vider ma vessie, même si je prends pourtant un médicament pour décontracter mon « détrusor ». Pour information, le « détrusor » est la couche de muscle lisse située dans la paroi de la vessie. Lorsqu’il est détendu, il permet le remplissage passif de la vessie par l’urine en provenance du rein. Afin de permettre la miction, c’est-à-dire le vidage de la vessie à travers l’urètre, au moment où la vessie a atteint un certain volume de remplissage, le muscle détrusor doit se contracter, et ainsi permettre aux sphincters de se relâcher. Il m’est encore possible d’avoir un « pipi accident », comme je les appelle, mais beaucoup plus rarement. Si vous souffrez de troubles urinaires, il est bien sûr fortement recommandé d’en parler à votre médecin généraliste / neurologue / urologue.
Les troubles moteurs
Les symptômes moteurs sont fréquents dans la sclérose en plaques. Ils correspondent à une faiblesse musculaire, qui peut s’exprimer par un pied qui “accroche” après une longue distance de marche, ou bien une moitié du corps plus faible lors d’un effort. A un moment donné, se pose la question de l’utilisation du fauteuil roulant : faut-il redouter le fauteuil roulant ou bien en faire un allié ?
Les douleurs neuropathiques
Près de 30 à 40% des patients touchés par la SEP éprouvent des douleurs liées à leur maladie.
Il peut s’agir de :
douleurs liées directement à la maladie, telles que
des douleurs liées à la spasticité (augmentation de la contraction du muscle)
des douleurs musculaires ou osseuses, liées au fait que la personne souffre de troubles de la marche, telles que des douleurs à l’épaule parce qu’elle doit s’aider d’une canne
des douleurs lombaires parce qu’elle n’est plus capable de marcher de manière symétrique
douleurs liées indirectement à la maladie : les douleurs iatrogènes sont liées au traitement de la sclérose en plaques (douleur au point d’injection, céphalées, etc.)
Mais la majorité des douleurs dont se plaignent les SEPiens sont des douleurs qui sont dues à une lésion des nerfs qui transmettent les sensations, de la moelle ou du cerveau, que l’on appelle des douleurs neuropathiques.
Troubles visuels, lenteur du transit, troubles sexuels .. la liste pourrait se continuer !
Mais j’ai pensé que cet article était déjà suffisamment fourni 🙂
Si le sujet vous intéresse, dites-le moi dans les commentaires ci-dessous
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