Ma mère à l’époque où j’avais un élevage de chats persans

maman et ses chats persans


Quelle famille de (neuro) dégénérés !

Parcours de vies entre une arrière grand-mère Alzheimer, une tante Parkinson, ma mère décédée de la SLA et moi qui doit apprendre à (sur) vivre avec une Sclérose en plaques secondairement progressive

Origines de cet article
A l’origine, cet article devait être un livre, destiné à rendre hommage à ma mère décédée de la maladie de Charcot (sclérose latérale amyotrophique) en février 2016. J’avais l’intention de retracer son parcours de vie et en y ajouant des photographies.

Mais j’ai ressenti cet après midi des émotions partagées à cette idée : j’aspire à changer de vie et pour cela il me faut apprendre à « couper » enfin le cordon avec ma mère, à la « tuer psychologiquement » comme m’avait dit la psychologue de l’unité de soins palliatifs à l’hôpital

Bientôt 3 ans qu’elle nous a quitté, me laissant seule avec mon père pagé de 84 ans et traumatisé crânien (suite à un grave accident de delta plane) et moi avec une sclérose en plaques secondairement progressive.

Changer de vie

A la mort de ma mère il était prévu que je parte de la maison parentale mais mon père (dont j’ai la charge de la curatelle) ne pouvait pas rester seul dans cette grande maison avec jardin et piscine, même si on bénéficie d’aides de vie (dans le cadre de l’APA pour lui et de la PCH pour moi).

Mais quand mon père m’a dit qu’il souhaitait rester là, j’ai dit ok pour essayer .. tout en ne faisant aucune promesse de durée.

Maintenant, ma maladie a évolué et l’état de santé de mon père aussi. Par conséquent, on envisage des changements : maison de retraite médicalisée pour lui et pour moi un appartement où me loger.

Un deuil difficile à faire

Tant que je réside dans la maison où il me reste des tas de souvenirs du temps où ma mère était en vie et où on avait des chats persans, c’est parfois très difficile pour moi de me retrouver seule face à moi-même, surtout depuis qu’il est parti au centre de rééducation pour 2 mois.

J’ai demandé à ma mère de me laisser « vivre ma vie » … de m’aider à l’oublier. Mais comment faire quand je dois m’occuper des affaires qui inondent les pièces de la maison : anciennes photographies, livres anciens, divers documents, etc

Aucune aide

Mis à part les aides de vie qui sont présentes 2h par jour, je dois me débrouiller toute seule : mon jeune frère est parti vivre en Australie et mon frère aîné ne réalise sans doute pas ce que j’endure ici …

Envie de passer à autre chose !

Je vous avoue que ma vie d’aidante (depuis 1990 j’ai aidé ma mère à s’occuper de mon père handicapé, à une époque où on ne faisait pas appel à des aides) me pèse de plus en plus.

Bien sûr j’ai aussi été une aidée : d’abord par ma mère (quand j’étais phobique sociale puis une fois la SEP diagnostiquée), puis maintenant par des aides de vie professionnelle.

Mais comment faire MA vie tant que je suis dans les souvenirs de ma mère et avec mon père à charge ?

Patience

Alors je dois faire preuve de patience ..

A certains moments j’aurais envie d’envoyer tout péter ! Mais mon père compte sur moi (même s’il a aussi le soutien de sa sœur qui m’aide aussi et j’ai bcp de gratitude pour elle pour cela) mais ce n’est pas possible !

Et à d’autres moments, quand je repense à ma mère et aux chats persans qui vivaient avec nous, j’éprouve de la nostalgie ..

MAIS ce temps là est révolue et avec ma putain de maladie dégénérative (désolée pour mon emportement !) je dois me faire une raison … comment puis-je avoir la charge d’un petit être si sensible ? Le jour où je dois me faire hospitaliser, qui s’occuperait de lui ?

Faire son deuil

En clair, je dois apprendre à « faire mon deuil » comme on dit …

Je n’ai pas été consulter de psy pour le moment mais je me demande si cela ne pourrait pas m’aider

Ceci étant dit; je vais revenir au titre de l’article et vous retracer le parcours de vie de ma mère pour un dernier hommage (en 2016 je lui ai écrit un livre sur sa fin de vie intitulée « Game over, une vie foudroyée par la SLA ») et vous montrer des photos …

L’histoire de famille racontée par ma mère

Dès toute petite, ma mère m’avait raconté (ainsi qu’à mes 2 frères) que ;

  • sa grand mère souffrait de la maladie d’Alzheimer. Je vous raconterais plus loin, une anecdote qu’elle m’avait racontée à ce sujet !
  • ma mère m’a confié une histoire triste : née au début de la guerre (1939), ses parents (son père était docteur chirurgien et sa mère professeur de maths) l’ont placé chez sa tante, avec sa grande sœur, à la campagne. Elle a donc vécu ses premières années de vie sans ses parents mais près de la nature et des animaux. A 5 ans, son père est mort et à 14 ans, elle a perdu sa mère d’un cancer du pancréas
  • sa tante s’était énervée contre le docteur qui avait opéré sa sœur pour la présence de calculs à la vésicule et qui avait démenti qu’elle puisse avoir un cancer. Il lui avait répondu : « la médecine ce n’est pas des mathématiques ! » pour s’excuser de s’être trompé. Depuis lors, ma mère avait toujours développé une profonde méfiance envers les médecins. Et forcément, cela ne m’avait pas incité à leur accorder ma pleine confiance non plus !

A suivre …

Ma mère et son chat persan blue point

Ma mère adorait son chat persan « Shun » et c’était réciproque !


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