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Le 28 février 2019, une date importante

Il s’agit d’une date à ne pas oublier, pour qui souffre de sclérose en plaques ou de toute autre maladie chronique « rare ».

Ah non !

La SEP n’est pas une maladie rare !

Mais qu’est-ce que donc qu’une maladie RARE ?

Journée mondiale des maladies rares

Tout d’abord, revenons sur ce qu’est aujourd’hui ! La journée mondiale des maladies rares !

Cette journée, menée par les patients eux-mêmes, a été lancée en 2008 par EURORDIS et le Conseil des Alliances Nationales.

Cette année le thème est le suivant : “Bridging health and social care”, autrement dit « Vivre avec une maladie rare”.

Selon le site des journées mondiales, « la 12ème édition de la Journée des maladies rares se concentrera sur la réduction des écarts dans la coordination entre les services médicaux, sociaux et de soutien afin de relever les défis auxquels les personnes vivant avec une maladie rare et leurs familles à travers le monde sont confrontés chaque jour. »

 

Qu’est-ce qu’une maladie rare ?

Une maladie rare est une maladie qui touche moins d’une personne sur 2 000 dans l’Union Européenne, moins d’une sur 1 500 aux États-Unis.

Les maladies rares touchent 25 millions de personnes en Europe et 27 millions aux États-Unis.

Plus de 8 000 maladies rares sont identifiées mais leur diagnostic est difficile. Bon à savoir : 1 malade sur 3 ne serait pas diagnostiqué ! On assiste donc à une certaine errance médicale, période hautement anxiogène pour les patients qui sont en attente du bon diagnostic et qui peinent souvent à se faire entendre par leurs proches ainsi que par les médecins (qui ne croient que ce qu’ils « voient » !)

80% de ces maladies rares ont une origine génétique, parfois héréditaire. L’extrême majorité des maladies rares est dite « orpheline » : il n’existe pas de traitement du fait du trop faible nombre de personnes atteintes. Alors même que les deux tiers de ces maladies sont graves et invalidantes.

Les patients peuvent bénéficier de soins palliatifs pour atténuer les symptômes, préserver leur qualité de vie et allonger leur espérance de vie mais la plupart ne parviennent pas à en guérir.

Le faible nombre de traitements des maladies rares

Les traitements sont coûteux à développer par les laboratoires du fait qu’ils soient utilisés par un nombre limité de personnes. C’est pourquoi les dons des particuliers sont importants pour aider la recherche (cf. le Téléthon) Aux États-Unis mais aussi en Europe, des aides et procédures sont mises en place pour favoriser la recherche sur ces maladies orphelines.

40% des molécules actuellement développées dans l’Union européenne concernent les maladies rares.

410 médicaments sont en développement.

Les 22 et 23 mars 2019 aura lieu le premier congrès européen sur la e-santé et l’innovation dans les maladies neuromusculaires, regroupant la plus grande congrégation européenne de professionnels de la e-santé  impliqués dans les maladies neuromusculaires, notamment rares.

Les politiques publiques en matière de maladies rares

La France a été le premier pays européen à lancer un plan spécial pour les maladies rares, et ce, dès 2014.

Nous en sommes désormais au 3ème plan national (2018-2022).

L’objectif principal est de réduire l’errance, voire l’impasse diagnostique.

Pour cela, des centres de référence multi-sites pour la prise en charge des maladies rares (CRMR) ont été labellisés par les ministères référents. Ils assurent la prise en charge des patients et sont les relais de la recherche médicale.

A venir

De 2018 à 2022, l’accent sera porté sur la réduction du délai d’obtention du diagnostic, la mise en place de nouveaux dépistages pour les bébés, un meilleur partage des données de santé, un meilleur accompagnement des personnes handicapées, un parcours de soins plus lisible pour les patients ou encore une collaboration européenne renforcée.

 

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Source de l’image : https://france3-regions.francetvinfo.fr/hauts-de-france/sites/regions_france3/files/styles/top_big/public/assets/images/2017/02/28/ftv_1322-00_00_00_22-2924551.jpg?itok=yPkIZOZK

 

 

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