Pourquoi la sclérose en plaques nous pourrit-elle autant la vie ?

Pourquoi la sclérose en plaques nous pourrit-elle autant la vie ?

 Après lecture de cet article, vous serez à même de répondre à cette question 🙂

La sclérose en plaques est la 1ère cause de handicap du jeune adulte, en France, après les accidents de voiture. Et pourtant, il s’agit d’une maladie qui reste encore si mal connue du grand public.

 

La SEP, c’est quoi ?

 La SEP, une maladie auto-immune : la  sclérose en plaques est une maladie auto immune du système nerveux central (cerveau et moelle épinière). La « myéline », la gaine de protection des fibres nerveuses », est attaquée par notre propre système immunitaire. Ceci a pour conséquence de perturber l’influx nerveux. Ce dernier est transmis par les neurones, ou cellules nerveuses. Il s’agit d’une activité électrique qui se propage dans le système nerveux grâce à la stimulation de neurones successifs. Il permet à un être vivant de contrôler ses gestes, de comprendre une information et de communiquer.

On appelle ces périodes d’inflammation de la myéline, une « poussée » de sclérose en plaques. C’est à ce moment là que divers troubles d’ordre neurologique peuvent survenir : troubles moteurs, troubles visuels, troubles de la sensibilité, troubles urinaires, etc. Dans la forme « rémittente » de SEP (qui est la forme la plus fréquente), au tout début de la maladie, la myéline se reconstruit après une poussée (apparition de troubles neurologiques au-delà d’une durée de 24h et hors infection) Ainsi, la personne récupère complètement ! C’est pourquoi il est fréquent que le diagnostic ne soit pas posé rapidement. En effet, une certaine errance médicale est possible : pour certaines personnes, cela peut prendre des années avant de voir sa maladie être reconnue par le corps médical. Avec le temps, la gaine protectrice qui se reconstitue est de moins bonne qualité. Certaines poussées peuvent même laisser des séquelles. Et c’est ainsi qu’un certain handicap peut finir par s’installer. On peut alors parler d’une forme secondairement progressive, qui vient après un certain nombre d’années avec la forme rémittente de la maladie.

La SEP est-elle la même pour tout le monde ?

Comprendre « pourquoi la SEP » est important : même si les causes n’ont pas été identifiée, on sait expliquer ce qui dysfonctionne dans le système immunitaire.

On distingue 2 types de SEP :

  • La forme rémittente: présence de poussées et entre 2 poussées (de quelques mois à plusieurs années !) la personne ne présente pas de troubles, hormis certains troubles chroniques tels que la fatigue.
  • La forme progressive: SEP d’emblée progressive ou bien SEP secondairement progressive (après plusieurs années de SEP rémittente)

 

Connaît-on la cause de la sclérose en plaques ?

La ou les cause(s) exacte(s) de la SEP est(sont) inconnue(s).

On sait que la maladie résulte d’un dysfonctionnement du système immunitaire qui fait en sorte que les globules blancs attaquent et détruisent la gaine de myéline du système nerveux central. Des facteurs environnementaux pourraient avoir un rôle à jouer dans le déclenchement de la maladie. Le déclenchement de la SEP serait le résultat de facteurs environnementaux (situation géographique, climat, virus…) et de facteurs propres au patient (notamment la génétique).

 

Comment la maladie se diagnostique-t-elle ?

Afin de pouvoir poser le diagnostic, le neurologue (cela peut être aussi votre médecin généraliste) a besoin des résultats de différents examens, en particulier deux IRM (Imagerie par Résonnance Magnétique), que l’on doit faire réaliser avec l’injection d’un produit de contraste dans le but de pouvoir visualiser les « plaques » (« hypersignaux ») qui sont actives :

  • une IRM cérébrale
  • une IRM médullaire

L’IRM est l’examen incontournable pour obtenir le diagnostic de sclérose en plaques. Dans certains cas, la réalisation d’une ponction lombaire peut aussi être demandée. Ayant un passé de phobique, je sais combien il n’est pas toujours facile de supporter de tels examens, notamment lorsque l’on est sujet à la claustrophobie ou à la phobie des aiguilles !

 

Quelles sont mes différentes réactions possibles après l’annonce du diagnostic de sclérose en plaques

Une fois le diagnostic posé, le médecin doit l’annoncer au patient. L’étape de l’annonce du diagnostic de sclérose en plaques peut représenter une véritable épreuve.

Devoir faire face à l’annonce de cette maladie évolutive crée bien souvent un véritable « tsunami émotionnel ».

L’annonce du diagnostic est vécue de manière variable selon chaque malade. Leur réaction est donc imprévisible : surprise, détresse, panique, soulagement.

Dans mon cas personnel, je m’attendais à un tel diagnostic car j’avais découvert sur Internet  l’existence d’un livre sur la sclérose en plaques, à partir du mot myéline qui se trouvait mentionné sur la prescription du médecin pour une IRM à passer en urgence.

La charge émotionnelle est violente !

L’annonce entraîne un changement d’identité : on est malade.

Elle nécessite un travail de deuil de l’état de santé antérieur.

Il est nécessaire de faire le deuil de ce que l’on était avant, de s’accepter tel que l’on est maintenant et de construire le futur !

Ce travail de deuil permet l’appropriation de sa maladie par le patient : consentement lucide à une réalité, à une situation que l’on décide d’assumer et qui permet d’envisager un avenir avec la maladie chronique

Long processus de maturation

L’annonce au patient n’est pas anodine : elle conditionne souvent l’acceptation de la maladie. Par exemple, si le médecin choisit mal ses mots lors de l’annonce ou bien s’il manque de temps lors de la consultation, ou bien encore si l’annonce est faite dans un lien inapproprié. Je pense à Patrick (dont la mère souffrait elle aussi de la sclérose en plaques) qui m’avait confié avoir reçu le diagnostic de la bouche de son neurologue dans un couloir à l’hôpital ! Pour le patient l’annonce de la maladie est la révélation de la maladie, l’épreuve de la réalité

On peut comparer les émotions vécues lors de l’annonce du diagnostic avec les émotions ressenties lorsque l’on doit faire face à la mort.

Le Docteur Elizabeth Kubler Ross a modélisé les 7 étapes du deuil et les a présentées dans son livre Les derniers instants de la vie.

Selon cette théorie, dérivée des travaux freudiens sur la perte et le deuil, le patient traverse de manière successive une période de choc, de déni, de révolte, de marchandage, de dépression et, enfin d’acceptation de la maladie.

Elle  a été établie en cancérologie dans les années 1970 où le soin était surtout palliatif. Faute de solution thérapeutique permettant de limiter la rapide évolution de la maladie, l’objectif était à court terme de permettre au patient d’accepter la mort. 

Pour la personne atteinte d’une maladie chronique, l’objectif n’est plus d’établir à court terme un projet de mort, mais des projets de vie.

Le modèle de Kubler-Ross ne s’applique donc pas à la plupart des maladies chroniques de l’adulte.

Parler d’appropriation correspond mieux à la maladie chronique. Un travail psychologique sur soi est indispensable pour pouvoir vivre avec la maladie. L’appropriation correspond à une profonde réorganisation psychique, à une stratégie active qui va être un préalable au changement de comportement pour mieux vivre avec la maladie. Il y a une prise de conscience qu’il faut faire face à la maladie et à ses contraintes en essayant toutefois d’en limiter les conséquences sur la vie quotidienne.

Ce modèle comporte 6 phases

Phase 1Le Choc Le terme de sidération peut tout à fait convenir pour qualifier la réaction de la personne face à l’information transmise

Phase 2Le Déni C’est le refus de croire l’information. Certaines personnes s’enferment dans cet état de déni, de refuge. Exemple : « Ce n’est pas vrai, pas possible…. » 

Phase 3La colère C’est la confrontation avec les faits qui va engendrer une attitude de révolte, tournée vers soi et vers les autres 

Phase 4Le marchandage Phase de marchandage qui peut prendre une tournure « magico-religieuse ». On promet à une « entité invisible » de ne plus faire telle ou telle chose si la situation originelle pouvait revenir. Elle passe par de nombreuses émotions : reproches, remords,  ressentiments, répulsion, séduction ou agression

Phase 5La résignation / dépression C’est l’abandon de cette lutte au cours de laquelle la personne peut avoir le sentiment d’avoir tout essayé pour revenir à la situation perdue. Elle agit au gré des circonstances. Cette résignation peut aussi se composer de rejet. Exemple : « C’est la vie»

Phase 6L’acceptation Dans cette étape, la personne accepte la perte (de l’être cher, de la petite amie, ou du travail). En l’acceptant, elle est capable de garder les beaux moments mais aussi les moins bons. Elle commence à avoir plus confiance en elle, se sent mieux et l’avenir ne semble pas aussi noir qu’avant.

Phase 7La reconstruction L’acceptation seule ne suffit pas. Il faut reconstruire progressivement. La personne en deuil prend conscience qu’elle est en train de se réorganiser pour répondre aux obligations liées à toute vie en société. Se reconstruire amène à mieux se connaître, à découvrir ses ressources personnelles et à prendre conscience de son existence Cette démarche développe la confiance en soi-même. Le sentiment de vulnérabilité fait place à une nouvelle énergie

Pour résumer :
  • Choc : ça m’a fait un choc ! 
  • Déni : ce n’est pas vrai ! 
  • Révolte : pourquoi moi ? 
  • Négociation : d’accord, je n’ai pas le choix mais … 
  • Résignation : je ne serais plus jamais comme avant 
  • Acceptation : la maladie est acceptée ou « supportée » 
  • Reconstruction : reconnaître et accepter les aspects de la vie et/ou de la maladie qui ne sont pas contrôlables

 

Les principaux maux de la SEP

Les personnes atteintes de sclérose en plaques peuvent présenter différents troubles d’origine neurologique, tels que : troubles de mémoire et d’attention (ou troubles cognitifs), fatigue chronique, douleurs, troubles visuels, troubles urinaires, lenteur du transit intestinal mais aussi troubles sexuels et sautes d’humeur. Certains, survenus lors d’une « poussée » de SEP, sont variables selon la localisation de l’inflammation de la myéline, tandis que d’autres sont des maux devenus chroniques (par exemple, la fatigue chronique, les douleurs ou troubles de la sensibilité).

Les troubles cognitifs dans la sclérose en plaques

Des difficultés de concentration peuvent apparaître dès le début de la maladie. La moitié des personnes atteintes de la SEP peut souffrir de problèmes cognitifs. Il s’agit de troubles qui affectent la mémoire et la concentration : attention réduite, pensée ralentie, trous de mémoire. Les troubles cognitifs aigus affecteraient environ 5% à 10% des personnes atteintes de SEP.

Exemples de troubles cognitifs :

– Avoir du mal à trouver les bons mots pour communiquer

Oublier les choses que l’on doit faire ou les tâches déjà réalisées

– Trouver difficile de s’organiser à l’avance ou de se fixer des priorités

– Avoir des difficultés à se concentrer

Lorsque de tels troubles deviennent fréquents, ils peuvent vite devenir angoissants. C’est exactement ce que j’ai vécu en 1994-1995, lorsque je ne comprenais pas pourquoi il m’était impossible de retenir mes cours de droit. 

 

Comment faire face aux trous de mémoire ?

 Astuce 1 pour ne pas oublier : utilisez un dictaphone pour vous enregistrer.

Par exemple, quand je me gare dans un parking sous-terrain, si je ne prends pas le temps de noter quelque part l’étage et le numéro de ma place de parking, il y a de fortes « chances » pour qu’une heure après j’ai oublié où ma voiture se trouve !

Astuce 2 : Vous pouvez préférer utiliser un carnet de notes pour y mentionner :    Les activités de la journée que vous avez à faire ;         La liste des courses ; Les numéros de téléphone importants ; Les dates d’anniversaire à ne pas oublier ;  Vos mots de passe (carte bancaire, accès à vos comptes bancaires, etc.) ; Toute autre chose importante à ne pas oublier

 

La fatigue chronique spécifique à la sclérose en plaques

La fatigue « normale » : la fatigue est un des grands maux de notre époque. Elle est une sensation universelle que la plupart des gens ressentent un jour ou l’autre. Elle est un motif très fréquent de consultation du médecin généraliste : 500 000 consultations par jour. Selon différentes enquêtes, 60% des français se déclarent fatigués. Il s’agit  d’une  sensation  de  perte  d’énergie  physique  ou  mentale susceptible d’affecter les activités de la vie courante. 

Plusieurs définitions de la fatigue ont été proposées :

  • « Sensation de perte d’énergie physique ou mentale  susceptible d’affecter les actes de la vie courante »
  • « Sensation de lassitude causée par l’effort, l’excès de  dépense physique ou intellectuelle”. Petit Larousse (1996)
  • « État résultant du fonctionnement excessif d’un organe, d’un organisme, et qui se traduit par une diminution des forces, de l’activité, généralement accompagnée d’une sensation caractéristique (sentiment de fatigue). » Petit Robert (1995)

La fatigue « normale » est une sensation naturelle que toute personne peut éprouver après un effort physique ou intellectuel important. Elle est un signal d’alarme du corps, qui nous indique qu’il faut se reposer. Dans  la  fatigue  normale,  la  disparition  de  la  cause  de  la  fatigue (décalage horaires, manque de sommeil, stress, surmenage) suffit à faire disparaître la fatigue. La fatigue est un symptôme banal, sauf lorsqu’elle devient chronique, auquel cas elle peut vite devenir réellement handicapante dans la vie de tous les jours. 

Quelles sont les causes possibles de la fatigue ?

Pour la fatigue normale, il peut s’agir du surmenage, lié à des journées trop souvent surchargées, ou bien au simple manque de sommeil.

La fatigue chronique a souvent une cause organique. Dans bon nombre de maladies, les patients se plaignent d’une fatigue réellement handicapante dans la vie de tous les jours : fibromyalgie, syndrome de  la  fatigue  chronique,  sclérose  en  plaques  ou  toute  autre  maladie  auto- immune, hépatite, mononucléose, sida, hypoglycémie, insuffisance rénale, infection, diabète, dépression, cancer, anémie, grippe. La fatigue peut également être l’effet iatrogène de certains médicaments.

Les causes de la « fatigue SEPienne » ne sont pas connues.

Pour autant, différentes hypothèses ont été émises. Elle serait due à une combinaison de plusieurs facteurs partiellement causés par la maladie elle-même (fatigue primaire) mais également par d’autres facteurs (fatigue secondaire) qui affectent les personnes ayant cette maladie. Les lésions liées à la SEP dans le système nerveux central seraient responsables de cette fatigue. Certaines zones du cerveau seraient associées à la fatigue SEP, mais on n’a pas encore réussi à les identifier. Une autre hypothèse consiste à dire que la fatigue serait causée par la manière dont le cerveau s’adapte à l’impact de la SEP. Le cerveau chercherait de nouvelles routes pour délivrer les messages afin de permettre à l’influx nerveux   de   pouvoir   à   nouveau   circuler.   Ceci   prendrait   de   l’énergie, responsable de cette fatigue.

 

La fatigue dans la SEP

La fatigue que peuvent ressentir les personnes qui souffrent de sclérose en plaques n’est pas une fatigue normale. Elle est tout à fait spécifique. Par exemple, récupérer l’énergie dépensée est toujours beaucoup plus long pour une personne qui souffre de la sclérose en plaques. Pour une personne atteinte de sclérose en plaques, la fatigue n’est jamais le trouble qui permet de diagnostiquer la maladie. Il faut souvent attendre l’apparition de troubles moteurs associés à des troubles visuels ou urinaires pour obtenir le « bon diagnostic ». Loin de moi l’idée de vouloir dire du mal des médecins généralistes mais on peut dire que certains  patients  « galèrent » réellement  avant d’obtenir le diagnostic de sclérose en plaques. De plus, la fatigue est rarement reconnue, même auprès des professionnels de santé, en tant que réel handicap. Certes, l’intensité de la fatigue liée à la SEP varie selon les personnes, mais il serait bien que ce trouble soit mieux connu en tant que l’un des signes de la sclérose en plaques. C’est un peu ce à quoi j’œuvre à travers ce livre numérique.

 

Attendez ! Ce n’est pas fini ..

La SEP nous en fait voir de toutes les couleurs !

 

Les troubles urinaires dans la sclérose en plaques

Ils sont révélateurs de la maladie dans 5 à 10 % des cas et ils affectent 80 à 90% des patients au cours de l’évolution de leur maladie.

Des besoins urgents d’uriner (envies fréquentes et urgentes d’uriner), du fait de l’hyperactivité vésicale, sont l’un des premiers symptômes de la sclérose en plaques. Les troubles vésico-sphinctériens de la sclérose en Plaques sont à l’origine d’un retentissement considérable sur la qualité de vie, notamment lorsque les envies très fréquentes d’uriner amènent la personne à devoir se réveiller la nuit. On parle d’une « pollakiurie » lorsque les « mictions » se font à une fréquence excessive et d’une « nycturie » du fait de se lever fréquemment la nuit pour uriner. Le besoin mictionnel peut être aussi une difficulté à enclencher la miction lorsqu’on se présente aux toilettes (la dysurie), ce qui exige d’effectuer des poussées abdominales ou des manœuvres facilitatrices.

En 2005, je ne savais pas encore que je souffrais de sclérose en plaques. Je me souviens très bien avoir confié à ma généraliste que j’avais du mal à vider ma vessie : à peine sortie des WC, l’envie étant revenue je devais déjà y retourner ! Puis, j’ai vécu un épisode où je ne pouvais plus rien contrôler du tout. Mon médecin de l’époque s’était contenté de me prescrire une ECBU (examen urinaire destiné à contrôler l’absence d’infection urinaire), sans se soucier de savoir si mon problème avait disparu ou non. Quand à moi, j’avais bien du mal à remettre à nouveau le sujet sur le tapis. Je pensais que si ça avait été important, mon docteur m’aurait demandé comment ça allait de ce côté là. Au final, il m’a fallu plusieurs mois avant de comprendre que mes troubles urinaires n’allaient pas passer comme ça, que je devais faire quelque chose pour arrêter de « baptiser » sans cesse ma voiture ! A force, cela en devenait même comique : plus personne n’était surpris que ça arrive ! Ce n’est qu’en 2007 que j’ai su que les « impériosités urinaires » étaient causées par la sclérose en plaques. Depuis, j’ai toujours une serviette de protection dans le fond de mon sac, « au cas où » !  En période de « poussée » de troubles urinaires, je sais que ça ne sert à RIEN que j’essaie d’arriver à temps aux WC ! Alors, je prenais mon mal en patience (j’attendais la fin de la poussée avec impatience !) en prenant soin d’avoir placé dans chacune des WC de la maison une protection urinaire, afin de pouvoir me changer.

Depuis, mes troubles urinaires ont pris une forme nouvelle : il me faut beaucoup de temps pour parvenir à vider ma vessie, même si je prends pourtant un médicament pour décontracter mon « détrusor ». Pour information, le « détrusor » est la couche de muscle lisse située dans la paroi de la vessie. Lorsqu’il est détendu, il permet le remplissage passif de la vessie par l’urine en provenance du rein. Afin de permettre la miction, c’est-à-dire le vidage de la vessie à travers l’urètre, au moment où la vessie a atteint un certain volume de remplissage, le muscle détrusor doit se contracter, et ainsi permettre aux sphincters de se relâcher. Il m’est encore possible d’avoir un « pipi accident », comme je les appelle, mais beaucoup plus rarement. Si vous souffrez de troubles urinaires, il est bien sûr fortement recommandé d’en parler à votre médecin généraliste / neurologue / urologue.

Les troubles moteurs

Les symptômes moteurs sont fréquents dans la sclérose en plaques. Ils correspondent à une faiblesse musculaire, qui peut s’exprimer par un pied qui “accroche” après une longue distance de marche, ou bien une moitié du corps plus faible lors d’un effort. A un moment donné, se pose la question de l’utilisation du fauteuil roulant : faut-il redouter le fauteuil roulant ou bien en faire un allié ?

Les douleurs neuropathiques

Près de 30 à 40% des patients touchés par la SEP éprouvent des douleurs liées à leur maladie.

Il peut s’agir de :

  • douleurs liées directement à la maladie, telles que
  • des douleurs liées à la spasticité (augmentation de la contraction du muscle)
  • des douleurs musculaires ou osseuses, liées au fait que la personne souffre de troubles de la marche, telles que des douleurs à l’épaule parce qu’elle doit s’aider d’une canne
  • des douleurs lombaires parce qu’elle n’est plus capable de marcher de manière symétrique
  • douleurs liées indirectement à la maladie : les douleurs iatrogènes sont liées au traitement de la sclérose en plaques (douleur au point d’injection, céphalées, etc.)

Mais la majorité des douleurs dont se plaignent les SEPiens sont des douleurs qui sont dues à une lésion des nerfs qui transmettent les sensations, de la moelle ou du cerveau, que l’on appelle des douleurs neuropathiques.

Troubles visuels, lenteur du transit, troubles sexuels .. la liste pourrait se continuer !

Mais j’ai pensé que cet article était déjà suffisamment fourni 🙂

 

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(6 commentaires)

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    • Boullanger on 27 novembre 2018 at 15 h 40 min
    • Répondre

    Comment combattre la perte de libido dû à la SEP? Cela fait 11ans que je suis diagnostiqué et 5ans que ce trouble me pourri ma vie conjugale… C’est comme un rejet de mon corps… Aucune envie et aucun plaisir malheureusement

    1. Bonjour et merci pour ta confiance car j’imagine que ce n’est pas forcément simple de se dévoiler en confiant cela.
      Avez-vous déjà été consulter un sexologue ?
      Penses-tu que cette perte de désir provienne d’une absence de ressentis physiques ou bien c’est plus « dans la tête » que cela se passe (une perte de confiance en soi par exemple) ou bien un peu des deux …
      Il existe forcément des solutions mais il faut être patient et y aller pas à pas ..
      Ton compagnon te soutient ou bien il s’impatiente un peu, voire te met la pression ?
      Chrystèle

    • Nathalie homps la youtubeuse sclérosée de la on 28 novembre 2018 at 10 h 21 min
    • Répondre

    Bravo pour cet article très clair étoffé et bien construit

    1. Merci pour ton « retour » !

    • Christophe on 2 décembre 2018 at 23 h 50 min
    • Répondre

    Excellent article sur les différentes phases que l’on traverse et qui décrit bien la différence entre porteur d’une maladie chronique et deuil !

    1. Merci. Pour tout vous dire cet article est extrait de mon livre « Des maladies pas comme les autres » (le manuscrit a été envoyé à une maison d’édition)
      Chrystèle

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