Mes 10 ans de « Copaxone » (traitement de fond contre la SEP) !

 

Ce dimanche 10 mai 2020, je vais fêter les 10 ans de Copaxone !

 

En juillet 2007, quand le diagnostic de sclérose en plaques, de forme rémittente, m’a été annoncée, je ne connaissais pas du tout ni la maladie ni la Copaxone.

Le neurologue m’avait parlé de me placer sous interféron, sans même me poser de questions. Il n’était pas question pour moi de suivre un tel traitement qui risque de provoquer une dépression, en plus d’un état pseudo grippal dans les 24h de sa prise, alors que j’avais été dépressive durant 5 ans, jusqu’en 2001 (date de me reprise des études) !

 

Un traitement de fond de première intention

La « Copaxone », du laboratoire TEVA est un traitement immuno-modulateur de première intention (c’est-à-dire qui est prescrit pour les formes non particulièrement sévères de SEP rémittente), au même titre que l’est l’interféron.

L’acétate de glatiramère, qui est le principe actif présent dans la « copaxone » agit comme une sorte de leurre pour permettre à notre propre système immunitaire de s’attaquer au produit injecté au lieu que ce soit la myéline (la gaine protectrice des axones).

3 ans de réflexion avant de débuter ce traitement de fond

En 2008, j’avais bien du mal à accepter cette idée d’urgence à me mettre sous traitement de fond alors que cela faisait des années que je tentais de faire comprendre aux médecins que je n’étais pas une hypocondriaque ou une personne angoissée, lorsque je leur faisais part de mes difficultés diverses (troubles de la sensibilité, troubles visuels, et même des chutes !).

Devoir « me piquer » tous les jours, pour espérer pouvoir réduire de 30% la fréquence des poussées, en plus de ma mère qui me répétait que je ne parviendrais pas à me faire les injections chaque jour, m’avait poussé à attendre avant de commencer le traitement prescrit par le neurologue que je consultais à l’époque.

Ce n’est que le jour où j’ai eu l’occasion de discuter avec une autre personne malade qui était sous Copaxone depuis 4 ans et qui n’avait plus de poussées, que j’avais été convaincue de commencer le traitement. Ajouté au fait que je faisais à l’époque une poussée tous les 10 mois et que je supportais très mal les « bolus » de cortisone (perfusion de cortisone sous 3 à 5 jours, pour accélérer le « retour au normal »  ou autrement dit pour accélérer la sortie de la poussée).

 

 

Le 10 mai 2010 : 1er jour du traitement !

Le neurologue m’avait remis le kit du SEPien sous Copaxone : un sac avec tout le matériel nécessaire : livret de suivi des injections, DVD d’information (montrant une belle jeune femme qui décide de faire son injection pendant que son café se préparer pour son petit déjeuner .. question de nous donner envie et de nous montrer que l’injection va très bientôt pouvoir faire partie intégrante de notre vie .. un peu comme de se brosser les dents après chaque repas ! Ce n’était plus qu’une nouvelle habitude à prendre, quoi ! Personnellement cela avait tendance à m’agacer .. parce que NON ! se faire une injection chaque jour ne pourra jamais me sembler comme quelque chose de « naturel » ou de normal à faire !

Ce jour là, je faisais venir une infirmière pour me faire la 1ère injection et pour me former à faire les suivantes

Je ne m’attendais pas du tout à tomber sur une infirmière plutôt très désagréable car pas du tout à l’écoute. Dès le départ, j’ai bien vu qu’elle ne voulait en faire qu’à sa tête : injections en sous-cutané ? Pas de problème, on peut décider de la faire où on veut sur le corps !

Mais le laboratoire m’a rendu un carnet de suivi des injections et une grille pour savoir où trouver les sites d’injection.

Cause toujours tu m’intéresses !

Bref, au final, elle m’avait fait l’injection pile poil au beau milieu de la fesse, me provoquant une belle irruption cutanée, ce qui me faisait mal pour rester en position assise !

 

Jours suivants : on apprend à se servir de l’auto-injecteur

Super rapidement, j’ai voulu pouvoir me servir de l’auto-injecteur, afin de pouvoir me passer de l’infirmière !

Quand je tentais de lui expliquer pourquoi je préférais me servir de l’auto-injecteur remis par le laboratoire plutôt que d’apprendre à me faire seule les injections, elle me disait d’un air mi-méchant mi-moqueur : « on est courageux ou on ne l’est pas ! »

Elle me montrait ainsi qu’elle n’avait rien compris !Je refusais d’apprendre à la faire seule sans aide technique car je trouvais que ma main gauche étant trop faible, il était risqué pour moi de faire les injections avec la seule main droite !

J’étais donc toute conte d’avoir su maitriser l’auto-injecteur, même si j’avais encore pas mal de choses à apprendre avant de me faire des injections « parfaitement » : choix du niveau de profondeur, choix du site d’injection à renouveler chaque jour, etc.

 

 

La liste impressionnante des effets secondaires possibles

A lire la liste des effets secondaires on ne débute jamais la copaxone 🙂 Oui, cela peut faire peur … mais laisser la maladie s’aggraver peut faire tout aussi peur (voir plus !)

En mai 2010, j’étais motivée à mettre un stop à l’évolution que prenait la maladie. Je ne voulais plus vivre de poussée chaque 10 mois et devoir recevoir des bolus de cortisone.

J’étais donc motivée pour débuter ce traitement, sans savoir du tout comment j’allais pouvoir le supporter.

Le neurologue m’avait prévenu que je risquais d’avoir une sorte de malaise mais il m’avait également expliqué que si cela arrivait c’était souvent en début de traitement et que si ça se renouvelé c’est que j’étais allergique au traitement et qu’on pourrait alors en changer !

J’étais donc vite rassurée une fois réalisée la 1ère injection.

J’étais également informé que ma peau pouvait réagir de différentes manières, surtout en début de traitement, le temps qu’elle s’habitue.

Voici les différentes réactions que j’ai pu rencontrer.

L’effet le plus fréquent a été, en début de traitement (dans les 2 à 3 mois) : gonflement au point d’injection (comme l’effet d’une piqure de guêpe), rougeurs, douleurs.

 

 

Les difficultés rencontrées sous 10 ans de Copaxone

En 10 années, j’ai connu assez peu de problèmes avec la Copaxone et très rarement !

  • les difficultés « techniques » : seringue sans piston, seringues qui se séparaient avec difficultés de leur blister
  • les difficultés liées à la nature du produit : par deux fois j’ai connu une forte douleur (j’avais piqué trop près du genou, pas assez près de la partie bien en chair de la cuisse ; une fois j’avais ressenti une violente douleur du côté gauche de la hanche : le laboratoire m’avait répondu que j’avais du piquer sur un nerf !) et par deux fois, ma peau était devenue rouge écarlate, durant + de 24h !

Voici la photo envoyée par l’infirmier !

 

Mes conclusions

Il faut que je vous dise qu’en 10 ans de Copaxone j’ai connu 0 poussées !

OK, ma SEP rémittente est passée en secondaire progressive en 2014, mais avant de débuter le traitement j’avais une poussée chaque 10 mois et je gardais des séquelles des poussées.

J’ai eu très rarement de problème de brûlure au niveau de la peau.

Dans l’ensemble je suis contente de ce traitement de fond.

C’est évident qu’il n’est pas adapté aux personnes qui connaissent la phobie des piqures !

Quoique .. moi aussi j’avais peur des piqures mais je peux vous dire que passé les 12 mois d’injections quotidiennes, on finit par s’habituer !

 

 

Vidéo de mes 2 ans (2010-2012) avec la copaxone

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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