Qu’il s’agisse d’une sclérose en plaques, d’une endométriose, d’une maladie de Crohn ou d’un cancer ou de toute autre maladie chronique, la relation à l’autre peut en être impactée.

Isolement social et solitude

Pour peu que la maladie ait été diagnostiqué tardivement ou bien que la pathologie engendre des handicaps qui nous amènent à vouloir se mettre à l’écart, l’isolement social et la solitude peuvent vite arriver.

Faire face à la modification de notre état peut être douloureux psychologiquement.

De soi-même on peut préférer chercher à s’isoler, de peur par exemple d’être un « boulet » pour ses proches. Il s’agit d’un cercle vicieux car plus on s’isole des autres et plus on a peur d’aller vers eux alors que c’est à ce moment-là qu’on peut ressentir le plus besoin de chaleur humaine.

Moyens de sortir  de cette dynamique

En tout 1er lieu, il faut être conscient de son comportement de repli (moyen de défense bien souvent) et de son besoin de relation affective.

Ensuite il faut pouvoir en parler autour de soi.

Selon moi, la plus grosse difficulté est d’accepter son état de santé et d’arrêter de s’auto juger car bien souvent les autres ne nous voient pas comme nous on se l’imagine.

Il est important de parler de ses difficultés réelles  : à ses proches, à son médecin, à son aide de vie, à ses amis …

Ensuite, il est bon de se faire aider pour trouver des solutions pratiques à ses difficultés.

Pour la SEP, par exemple, certaines personnes peuvent s’interdire de sortir de peur d’avoir des envies impérieuses d’uriner. La solution pourra être alors de porter une protection urinaire et ou bien d’anticiper en se renseignant sur les wc présents à proximité du lieu du rendez-vous.

Concernant la fatigue chronique, si vous êtes entourée d’amis compréhensibles et non ignorantes des symptômes de la maladie, ils sauront vous prendre comme vous êtes car ils savent que vous n’y pouvez rien ! La fatigue peut vous submerger à n’importe quel moment et vous obliger à annuler un rendez-vous à la dernière minute.

Et vous, voyez-vous d’autres solutions à proposer ?

Cet article SEP (sclérose en plaques) et vie affective est apparu en premier sur Chrystèle Bourély.

OK, je vous rassure tout de suite, quand je dis que les fortes températures sont « mortelles » pour les personnes atteintes de la sclérose en plaques.

Il faut entendre ça dans le sens de « très difficile à vivre » !

Avez-vous déjà entendu parler du phénomène d’Uhthoff ?

Le phénomène d’Uhthoff 

Il correspond à la survenue transitoire de symptômes liés à la sclérose en plaques lorsque la température du corps augmente.

Il ne s’agit pas d’une poussée puisqu’il disparaît avec la baisse de la température.

Un ophtalmologue allemand, Wilhelm Uhthoff, a été l’un des premiers à décrire, à la fin du 19^ème siècle, ce phénomène.

Il se caractérise par la survenue de troubles / de symptômes en cas d’élévation de la température corporelle : apparition de troubles nouveaux ou bien (le plus souvent) de troubles déjà apparus à l’occasion d’une poussée.

Par exemples :

– un patient qui a déjà fait une névrite optique peut avoir des troubles de la vision

– chez d’autres personnes, ce sont des troubles sensitifs tels que des fourmillements, des picotements, des engourdissements ou encore une sensibilité accrue et désagréable, voire douloureuse, de la peau

– plus rarement, le phénomène d’Uhthoff entraîne des symptômes moteurs, tels une faiblesse musculaire

Non, ce n’est pas une « poussée » !

La survenue de ces troubles et symptômes est toujours transitoire : ils s’estompent dès que la température du corps baisse, sans laisser de séquelles.

Pourquoi le phénomène d’Uhthoff survient-il ?

L’élévation de la température du corps entraîne une altération accrue de la conduction nerveuse au niveau des zones de démyélinisation au sein du système nerveux central. Ceci a pour effet de ralentir l’influx nerveux et donc la survenue des symptômes.

En dehors de la canicule, quelles sont les situations qui peuvent favoriser le phénomène d’Uhthoff ?

L’élévation de la température peut être provoquée par des causes externes ou bien internes.

Les causes externes

Lorsque la température de l’air est élevée, en été, elle entraîne une augmentation de la température corporelle. C’est ce qui explique que nous transpirons, dans le but de réguler la température interne.

Hormis les fortes températures de l’air, la prise de bain ou de douche chaudes, ou bien encore la visite de sauna ou de hammam conduit au même effet.

Les causes internes

Parmi les causes internes, on trouve l’élévation de la température du corps en cas de fièvre, à la suite d’une infection par exemple, ou bien lors d’une activité physique prolongée et/ou intense.

La fatigue

Le phénomène d’Uhthoff est davantage susceptible de survenir chez les personnes fatiguées et/ou stressées qui sont dans le même temps exposées à une élévation de leur température corporelle.

Le phénomène d’Uhthoff est-il automatique ?

De 60 % à 80 % des personnes atteintes d’une sclérose en plaques pourraient connaître, au cours de leur vie, l’apparition ou l’exacerbation de symptômes, en raison d’une élévation de la température de leur corps.

Sa survenue n’est pas liée au stade d’évolution de la SEP. Ainsi, une personne atteinte par la maladie depuis très longtemps peut ne jamais faire un phénomène d’Uhthoff, alors qu’un malade récemment diagnostiqué peut éprouver un tel phénomène.

Ce n’est donc pas automatique.

Comment réagir en cas de phénomène d’Uhthoff ?

L’objectif est de faire baisser la température du corps.

Il est conseillé de se mettre dans une pièce climatisée en cas de fortes chaleurs extérieures.

A défaut, de prendre une douche froide, de boire de l’eau, d’appliquer sur le corps, enveloppés dans un tissu, des glaçons.

En période de fortes chaleurs, il est conseillé de porter des vêtements légers et de réserver la pratique des activités physiques aux périodes les plus fraîches de la journée (tôt le matin ou tard le soir).

Comment différencier le phénomène d’Uhthoff d’une poussée ?

Les symptômes d’une poussée et d’un phénomène d’Uhthoff sont similaires. La seule chose qui différencie l’une de l’autre, c’est la durée de ces symptômes :

– lorsque ceux-ci disparaissent après le retour à une température corporelle normale, il faut penser au  phénomène d’Uhthoff.

– s’ils persistent au-delà de 24 heures, il est probable qu’il s’agisse d’une poussée. Dans un tel cas, il est bon de prendre contact avec son neurologue.

Vous savez maintenant pourquoi la grande majorité des personnes atteintes de sclérose en plaques supportent mal la chaleur.

Dr Marie D’hooghe: « Dans le cas d’une SEP, la conduction électrique dans certains neurones est altérée à cause de la destruction de la gaine de myéline qui les entoure. Quand la température dans le corps augmente, que ce soit à cause du soleil, d’une séance de sport, de sauna ou de la fièvre, ce phénomène peut être accentué. Une élévation de la température peut même causer un blocage de la conduction électrique au sein de ces neurones. Or ce sont ces anomalies de conduction électrique qui sont, notamment, responsables des symptômes. »

« La chaleur n’a pas d’influence sur l’évolution de la sclérose en plaques. En d’autres termes, elle ne provoque pas de nouvelles poussées ni d’aggravation de l’évolution de la maladie. Par contre, elle augmente la fatigue des patients. Les symptômes liés aux troubles de l’équilibre, aux troubles du système locomoteur (les mouvements), aux troubles de la vue, etc. peuvent temporairement s’aggraver. Ce phénomène est transitoire: dès que le corps s’est rafraîchi, les symptômes régressent et tout rentre dans l’ordre en quelques heures. »

Attention ! Il ne faut pas pour autant renoncer à toute forme de chaleur et notamment à une exposition au soleil.

« Le soleil serait même plutôt bénéfique puisqu’il permet à notre corps de faire le plein de vitamine D. Sans compter l’impact positif des vacances sur le stress et la fatigue! De plus, certaines précautions peuvent être prises pour limiter l’impact de la chaleur sur les symptômes:

• partir hors saison

• opter pour des climats tempérés

• choisir un hôtel équipé d’un système d’air conditionné

• éviter de sortir durant les heures les plus chaudes

• prendre des bains ou des douches tièdes ou froides

• porter des vêtements clairs et légers, etc. »

Pensez aussi à vous protéger la peau contre les UV et à bien vous hydrater !

Bon été au soleil !

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