Voici pourquoi je ne pourrais jamais pardonner aux médecins

 

Le diagnostic de sclérose en plaques m’a été annoncé après une longue errance médicale, période durant laquelle j’avais des « poussées » sans le savoir. Par conséquent, je ne pouvais pas recevoir de « bolus de cortisone » pour me soigner et surtout je me trouvais enfermée das une totale incompréhension de ce qui m’arrivait !

 

Une longue errance médicale (1981 à 2006)

Durant cette longue période, je me demandais de quoi je souffrais et surtout combien de temps allais-je encore devoir attendre avant que les médecins trouvent enfin le mal qui me rongeait. Lors de mon année de MASTER II Droit de la santé à la Fac de droit (Centre droit er santé du Professeur VIALA), je m’étais demandée si ce dont je souffrais ne serait pas une maladie rare ! Ceci aurait pu expliquer pourquoi les médecins ne trouvaient pas !

Aucun médecin ne me répondait « je ne sais pas ce dont vous souffrez« .

J’entendais à chaque fois la même réponse : « vous n’avez RIEN ! »

Je rentrais donc chez moi avec la boule au ventre, en pensant ceci : quand on va enfin comprendre ce dont je souffre, il sera trop tard !

Finalement, j’avais bien raison de penser ainsi … car, effectivement, n’ayant pu recevoir de traitement de fond pour « calmer » ma SEP de forme rémittente, quand il a été temps de pouvoir le faire, ma SEP état déjà en train de se transformer en SEP secondaire progressive, avec une accumulation de handicaps après chaque poussée.

 

Pour résumer

Avant le 20 juillet 2007, les médecins me disaient que je n’avais rien

 

Le 20 juillet 2007, le neurologue m’a rendu le diagnostic de sclérose en plaques rémittente.

En 2010, le Professeur L. m’a même parlé d’une forme bénigne de SEP car il reconnaissait que j’en souffrais depuis mon adolescence (et vu que j’étais encore debout .. on pouvait parler d’une SEP sans handicap). Mais c’était oublié que dès 2006, je ne parvenais plus à courir …

En 2014, ce même neurologue du CHU nous a annoncé, à ma mère et à moi (ou plutôt m’a confirmé ce que je avais déjà !) que ma SEP était passée en forme secondaire progressive.

 

Cette période était pour moi fortement anxiogène !

Mais comme chaque poussée finissait toujours par passer, je finissais par me dire ou par tenter de me convaincre que les médecins avaient peut-être raison ?!

 

Et si …

Et si la SEP m’avait été diagnostiquée dès 1981, à mes 12 ans ?

Non cela aurait été impossible de diagnostiquer la maladie à partir d’une simple fatigue chronique.

Et si en 1988, lors de l’une de mes premières névrites optiques l’ophtalmologue avait « vu » ?!

Ou bien et si en 1994 quand j’ai connu des troubles cognitifs sévères ces derniers avaient été reconnus en tant que tels ?

et si et si ..

Comme le dit l’expression « avec des si on refait Paris » !

Ce qui est certain c’est que ma vie aurait été très différente …

Ma mère ne m’aurait pas incité à entreprendre de longues études supérieures (a priori c’est ce dont je pense !)

Mon fiancé de l’époque aurait mieux compris mon comportement de rejet à son égard, mais s’il avait su que j’avais la SEP, il aurait peut-être pris peur ou bien ne se serait jamais intéressée à moi !

Personne ne pourra le savoir !

 

Malgré tout, je ne peux pas dire que c’était une bonne chose de ne pas le savoir (que j’avais la SEP) !

 

 

Faire confiance aux médecins : mission impossible pour moi !

Fais confiance aux médecins Chrystèle !

 

Cette expression je l’ai déjà entendue plus d’une fois !

OK … Faire confiance au médecin est un B. A. BA nécessaire pour l’observance d’un traitement par exemple.

OK pour faire confiance au médecin consulté mais pas une confiance aveugle !

 

Y a médecins et médecins

Soyons clairs : certains médecins méritent notre confiance, de part leurs qualités humaines et de par leurs compétences. Mais d’autres, qui ne réunissent pas de telles qualités, mieux vaut ne pas leur accorder une trop grande confiance.

 

Il est clair que la confiance accordée à son médecin est en grande partie dépendante du passé que l’on a vécu. Si vos expériences avec les médecins étaient bonnes, autrement dit, si vous avez été rarement déçu(e) du diagnostic ou du comportement du médecin consulté, il y a de fortes chances pour que vous continuiez à leur accorder votre entière confiance. Mais i, à l’inverse, vous avez vécu bon nombre de consultations où vous ressortiez déçu(e), alors … vous avez certainement appris à vous méfier du médecin que vous ne connaissez pas.

Voici une liste de mes expériences passées avec des médecins généralistes et spécialistes, pour illustrer mes propos

  • dès enfant, quand j’interrogeais ma mère sur mon grand père, elle me racontait toujours cette histoire : son père qui était diabétologue au CHU à Paris et chirurgien, lui avait fait très peur quand elle avait été reçue à 5 ans dans son cabinet médical. Sa première impression avait été de faire pipi sur son tapis !
  • il y avait aussi l’histoire de la mort de sa mère à ses 14 ans : le médecin avait opéré sa mère pour des calculs à la vésicule et avait finit par comprendre qu’elle souffrait en réalité d’un cancer du pancréas … Ma mère avait certainement faire une association entre cette « erreur » de diagnostic avec le fait d’avoir perdu sa mère si jeune
  • vers l’âge de 13 ans, j’ai connu un médecin généraliste aux mains baladeuses .. qui aimait bien m’aider à remonter mon dos en touchant comme par hasard ma poitrine naissante ou bien de « pincer » ma peau entre les cuisses pour vérifier que je n’étais pas en manque de magnésium.Je n’avais osé rien dire à ma mère avant mes 23 ans …
  • l’ophtalmologue consultée plusieurs fois en urgence mais qui ne voyait jamais rien à mon réel problème (une névrite optique) !
  • le généraliste qui pensait que je tombais du fait d’être « trop maigre »
  • le psychiatre qui pensait à une dépression cachée pour expliquer cette drôle de fatigue chronique qui me plombait dès le matin
  • le généraliste qui avait tout fait pour cacher que ma mère souffrait de la maladie de Charcot ..

 

Et vous ?

On a tous à raconter une histoire de consultation médicale décevante !

Alors à vous la parole !! ou plutôt le clavier .. lâchez-vous !

 

 

 

 

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4 commentaires sur “Voici pourquoi je ne pourrais jamais pardonner aux médecins”

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