Je dis Adieu à ma mère …

 

Hébergement de ma mère au centre d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (A partir du 23 décembre 2015)

Rester à domicile, dans son lieu de vie habituel aussi longtemps que possible, avec ses proches et en vivant selon des rythmes de vie familiers, rassure. A l’inverse, l’hospitalisation provoque une perte de repères.
Le conjoint et/ou les enfants se retrouvent souvent en position d’aidants pour gérer le quotidien, coordonner les professionnels, pallier les éventuelles insuffisances et soutenir le malade. Alors, quand les aidants familiaux sont épuisés, cela signifie qu’il est temps de trouver une autre solution.
Ne pouvant pas continuer à héberger maman à la maison, j’avais interrogé les deux neurologues sur les solutions qui s’offraient à nous : celui qui avait diagnostiqué la SLA et celui qui me suivait au CHU pour ma sclérose en plaques. Le premier m’avait expliqué que la plupart des malades mourraient chez eu auprès de leur famille, ce que je culpabilisais de ne pouvoir offrir à ma mère. Mais mon neurologue pensait que ce serait difficile pour mon père et moi d’accompagner maman jusqu’à sa fin de vie.
Alors, après m’être entretenue longuement au téléphone avec ma tante José, qui pensait que mon père et moi devions aussi penser à nous, je décidais d’envoyer un mail au neurologue attaché au Centre de la SLA, où ma mère avait déjà passé quelques jours en hospitalisation, pour lui demander pour ma mère une place dans un centre d’hébergement pour personnes âgées dépendantes.

 

1/ Un « rodéo émotionnel »
Le mercredi 23 décembre 2015, au matin, je ne savais pas encore qu’une place étant disponible au Centre Balmès, j’allais devoir prendre une décision à la hâte, sans avoir eu le temps d’en parler à ma mère.
Si je déclinais la proposition, on ne pouvait pas me dire quand une place se libérerait de nouveau.
Mais le problème était que, n’ayant pas eu le temps d’en parler à ma mère, je savais qu’elle allait très mal prendre la nouvelle, puisqu’elle avait déjà vécu une situation analogue durant son enfance à la mort de se mère (placement en pension par sa tante).
Un infirmier du Centre ou du CHU était venu à la maison, à ma demande. Ma mère avait rapidement compris qu’elle allait devoir partir de la maison. Elle m’avait lancée un regard foudroyant et m’avait pointé ses doigts sur moi, ne comprenant pas cette trahison de ma part.
Comment pouvais-je la faire partir dans un centre et en plus la veille de Noel ?
Elle avait traité l’infirmier de connard et nous avait traités de « bande de lâches ». Je comprenais très bien sa réaction. C’était réellement très dur à vivre parce que j’aurais tant voulu que cela se passe autrement.
On avait rien pu manger ce midi là.

 

Une fois l’infirmier parti et alors que nous attendions l’arrivée de l’ambulance, j’avais pu lui parler. Nous étions toutes les deux en pleurs : moi lui expliquant qu’on ne l’abandonnait pas mais que l’HAD ne pouvait pas être la solution, en lui rappelant les nombreuses fois où elle s’était plainte des soins prodigués par les infirmiers et qu’elle s’était sentie seule et abandonnée.
Ma tante avait pu l’accompagner jusqu’au Centre et mon frère avait pu ensuite les y retrouver.

 

 

2/ Les jeux sont faits, plus rien ne va plus !
Nous avons passé la Noël 2015, chacun de notre côté : ma mère au centre et mon père et moi à la maison. N’étant pas du tout dans l’esprit de faire la fête, nous n’avions rien pu préparer comme repas pour le réveillon. Nous pensions à maman qui était seule.
A plusieurs reprises, nous étions allés la voir au Centre Balmès.
Mon grand frère était très présent pour elle. Il n’avait pas hésité à poser des jours d’ITT pour être plus disponible pour elle et pour nous.

 

 

Se rendre au Centre Balmès n’était pas simple pour mon père et moi. Atteindre la chambre où résidait maman nous imposait d’avoir à parcourir de longs couloirs. L’utilisation d’une canne ou bien du fauteuil roulant était nécessaire pour nous déplacer. De même, les horaires de visite pour le public n’étaient pas réellement en adéquation avec notre rythme de vie. Cela m’obligeait à devoir préparer le repas à l’avance pour mon père et moi et de ne pas oublier de prendre mon complément alimentaire avec moi (qui m’évite le risque d’infections urinaires).
La communication avec ma mère devenait de plus en plus difficile. Tout échappait à notre contrôle.
J’avais alors trouvé comme solution de passer par l’email des docteurs du Centre pour transmettre une lettre à ma mère. Mais le jour où mon frère était venu avec pour la lui lire, elle avait montré qu’elle n’avait pas connu son existence.
Ma mère devait très certainement être la seule personne atteinte de la SLA.
On y croisait plutôt des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, du moins c’était l’impression que j’en avais eu.
Pour information, il existe plusieurs types d’établissements d’hébergement spécialisés dans l’accueil des personnes âgées, selon leur degré de dépendance. Le Centre Balmès fait partie des établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes ou aussi appelés des EHPAD. Il s’agit de résidences médicalisées dont les règles de fonctionnement sont définies par le Code de l’action sociale et des familles. Certaines de ces EHPAD peuvent héberger des personnes âgées très dépendantes, souffrant de la maladie d’Alzheimer ou atteintes de pathologies dégénératives. Elles sont issues de la loi du 24 janvier 1997, complétée par les décrets du 26 avril 1999, et modifiée par la loi du 28 décembre 2015 relative à l’adaptation de la société au vieillissement.

 

 

Je pense qu’elle y était plutôt bien soignée, mais elle ne s’y sentait pas vraiment à sa place. Elle ne pouvait être bien nulle part. Qui aurait pu se sentir bien sans pouvoir parler, marcher, manger, boire, ni pouvoir satisfaire à ses besoins naturels sans une aide technique et humaine ?
Ma mère savait qu’elle allait mourir dans peu de temps, mais pour le moment c’était le mot souffrance qui revenait sans cesse : mal au dos dans ce lit médicalisé, brûlures dans le bas ventre en raison de ses infections urinaires à répétition, douleurs aux cervicales et aux jambes du fait de la maladie, etc.
Quand on venait la voir, elle ne pouvait pas éviter de gémir et de pleurer. Personnellement, je le supportais de moins en moins bien. Je faisais un effort pour ne pas lui montrer mon malaise et ma grande tristesse pour son état.
J’avais proposé de lui amener un lecteur de DVD pour qu’elle puisse regarder des films. On lui avait aussi payé le service de la TV. Mais je ne pouvais pas savoir si elle en avait vraiment profité.
Le dimanche 27 décembre 2015, j’étais allée la voir avec mon père, et le jeudi 31 décembre la psychologue du centre avait souhaité s’entretenir avec nous.
Les jours où je ne pouvais pas aller la voir, j’appelais le centre pour discuter avec une infirmière ou avec l’un des docteurs du centre.Je pense qu’elle y était plutôt bien soignée, mais elle ne s’y sentait pas vraiment à sa place. Elle ne pouvait être bien nulle part. Qui aurait pu se sentir bien sans pouvoir parler, marcher, manger, boire, ni pouvoir satisfaire à ses besoins naturels sans une aide technique et humaine ?
Ma mère savait qu’elle allait mourir dans peu de temps, mais pour le moment c’était le mot souffrance qui revenait sans cesse : mal au dos dans ce lit médicalisé, brûlures dans le bas ventre en raison de ses infections urinaires à répétition, douleurs aux cervicales et aux jambes du fait de la maladie, etc.
Quand on venait la voir, elle ne pouvait pas éviter de gémir et de pleurer. Personnellement, je le supportais de moins en moins bien. Je faisais un effort pour ne pas lui montrer mon malaise et ma grande tristesse pour son état.
J’avais proposé de lui amener un lecteur de DVD pour qu’elle puisse regarder des films. On lui avait aussi payé le service de la TV. Mais je ne pouvais pas savoir si elle en avait vraiment profité.
Le dimanche 27 décembre 2015, j’étais allée la voir avec mon père, et le jeudi 31 décembre la psychologue du centre avait souhaité s’entretenir avec nous.
Les jours où je ne pouvais pas aller la voir, j’appelais le centre pour discuter avec une infirmière ou avec l’un des docteurs du centre.

 

Le départ de la maison de « maman » signifiait pour moi d’avoir à prendre en charge ce que ma mère ne pouvait plus assumer.
C’était ainsi que le lundi 11 janvier, je m’étais rendue au Palais de justice, avec mon père et ma tante, afin d’être désignée curateur de mon père par le juge des tutelles (la charge de la curatelle renforcée de mon père était transférée sur mes épaules).
Le mardi 12 janvier, nous étions attendus, mon frère aîné, mon père et moi, par les médecins et par le psychologue du Centre, afin de discuter de la durée et des conditions de l’HAD de « maman ».
Cette période d’absence de maman était difficile car je savais qu’elle aurait préféré pouvoir rester à la maison et non être placée dans un centre, loin de nous et de ses chats.
Quand on se rendait au Centre pour la voir, elle ne nous partageait rien. Elle était bien trop concentrée sur ses souffrances, aussi bien physiques que mentales.
Une fois, j’avais su par la psychologue du Centre que maman avait pu apprécier les plaisirs d’une douche qui lui avait été donnée. J’avais été surprise à l’évocation que m’en avait faite la psy (« elle avait les yeux fermés pour savourer ce moment »), car voilà : ma mère qui, d’habitude, tenait tant au respect de son intimité n’aurait pas apprécié du tout de recevoir une douche en public ! Surtout devant une « psy », parce que les psys et ma mère c’était toute une histoire !
Mais nous n’étions pas à la maison et ma mère n’était déjà plus la même car « attaquée » par la SLA.

 

 

Chapitre III : Retour à la maison pour 3 jours en HAD
Ma mère avait plusieurs fois exprimé le désir de revenir à la maison, au moins pour quelques jours. Malgré la mauvaise expérience qu’avait été l’HAD, je disais à mon père que l’on ne pouvait pas humainement lui refuser ça !
Mon père avait très peur d’avoir à revivre les journées de gémissements, pleurs et cris de sa femme et avait également le souvenir de plusieurs nuits blanches. Mais j’avais fini par le convaincre qu’il fallait accepter le retour de « maman » à la maison. Il était impossible pour moi de lui dire non ! Par contre, nous pouvions fixer certaines conditions.
C’était de tout cela dont nous avions parlé avec le docteur et la psychologue du Centre Balmès.
1/ Les préparations de ces 3 jours
Le mardi 12 janvier 2016, nous avions rendez-vous avec les docteurs et la psychologue du Centre Balmès. Mon père avait exprimé sa crainte de voir maman revenir à la maison, même pour quelques jours. On nous avait rassurés en nous parlant de pouvoir bénéficier d’une enveloppe de quelques milliers d’euros qui permettrait de faire appel à des assistantes de vie pour du 24h/24 et ce, durant les 3 jours d’HAD. Mais la sécurité sociale ne nous ayant pas donné leur accord, mon père touchant une retraite trop importante, la solution ne pouvait donc pas être celle-ci.
Finalement, mon frère et moi avions proposé que le retour de notre mère se passe durant le week-end, afin que mon frère puisse être présent de jour comme de nuit. C’était à cette seule condition que l’HAD de ma mère allait pouvoir être mise en place.

Je me rappelais bien que le 20 janvier était mon anniversaire et le 11 février prochain, celui de ma mère. Mon frère se demandait si notre mère allait pouvoir « tenir » jusqu’à son anniversaire à lui (le 8 mars).
Le Samedi 16 janvier, son pic-line avait été retiré, car le personnel médical pensait que ma mère avait de la fièvre en raison d’une infection qui était peut-être causée par sa présence. Puis finalement, un nouveau lui avait été posé, quelques jours plus tard.
Le lundi 18 janvier 2016, alors que rien ne me permettait de savoir si ma mère allait pouvoir revenir à la maison pour trois jours, j’avais vu arriver à la maison tout le matériel médical. Cela voulait dire devoir trouver la place pour recevoir un lit médicalisé, un fauteuil roulant, et tout le nécessaire des soins infirmiers. Afin de ne pas mettre la maison tout en dessus-dessous pour rien, j’avais préféré refusé cette installation, tant qu’il n’était pas certain que ma mère puisse revenir. Mon frère m’avait prévenu que la sécurité sociale ne nous accorderait aucune aide pour pouvoir profiter d’aides de vie pour notre mère.
Ce n’était pas un problème pour recevoir notre mère, si mon frère s’engageait à rester tout le WE de jour comme de nuit. J’étais d’accord pour son retour mais à condition de ne pas avoir à être seule avec mes parents.

2/ Une première journée qui débute mal
Ma mère était censée arriver à la maison le vendredi 22 janvier, dès 14h, et repartir le lundi 25 janvier vers 14h. Au final, c’était vers 19h qu’elle était amenée en ambulance, après que tout le personnel médial de l’HAD avait installé le matériel nécessaire et l’attendait.

Le soir même mon frère devait venir à la maison pour la nuit et pendant tout le week-end. Mais il n’avait pas prévu qu’il allait être retenu pour s’occuper de sa fille. Ce soir là, mon frère n’avait donc pas pu se libérer avant minuit !
Dessin réalisé par ma mère en 1998
Le lendemain matin, je me sentais totalement désemparée du fait de me retrouver seule face à la détresse de ma mère qui ne pouvait pas s’empêcher de pleurer et de gémir. Mon frère avait du repartir chez lui pour quelques heures. J’étais si mal que j’avais appelé ma tante à la rescousse pour lui parler de mon désarroi.
« Ce n’était pas ce qui était prévu ! Il faut que Jeff revienne au plus vite parce que sinon, moi toute seule, je ne vais pas tenir. On n’a pas le droit de m’imposer de vivre ça une nouvelle fois, je ne peux pas supporter la souffrance de ma mère ! »

Après avoir discuté avec mon père, il était décidé de poursuivre l’expérience jusqu’au lundi prochain, comme cela avait été prévu.

3/ L’infirmière qui réveille ma mère chaque jour à 5h35 du mat !
Ce même jour, lorsque l’infirmière était venue pour les soins, je me trouvais encore dans tous mes états après la « crise de nerfs » que je venais de faire.
J’avais eu la bêtise de partager mon émotion avec l’infirmière se trouvant là.
Elle m’avait répondu que j’en faisais trop et qu’il me fallait apprendre à rester indifférente à ses pleurs, à ses cris et à ses gémissements, car ils faisaient partis de la maladie. Et enfin, elle concluait par une sentence implacable : « si c’était ingérable, vous n’aviez qu’à refuser que votre mère revienne à la maison ».
Comment pouvait-on me demander d’être indifférente aux pleurs de ma mère ?
Et qui étais-je pour refuser à ma mère de rentrer chez elle ?

Etrangement, cette même infirmière avait été « licenciée » par maman, dès le lendemain ! Démonstration faite que je n’étais pas la seule à ne pas l’apprécier !
Pour tout vous dire, elle venait chaque matin à 5h30 pour prodiguer ses soins à ma mère. Elle entrait et allumait la pièce, sans tenir compte du fait que sa patiente se trouvait endormie, juste au-dessous de la lumière.
Je me souviens du jour où on avait mis plus de 2 heures à faire trouver le sommeil à notre mère. Et « bing », l’infirmière qui venait la réveiller. Ne pouvait-elle pas attendre une heure correcte pour venir la réveiller pour lui « torcher le derrière » ? Ah non, sa tournée avait des horaires bien définis, qu’il n’était pas possible de modifier.
Le matin suivant, il ne fallait pas qu’elle s’étonne de ne pas pouvoir allumer la pièce, puisque l’ampoule avait disparue. Nous l’avions retirée exprès, tout en lui disant qu’elle avait sauté et que nous n’en avions pas d’autres !

 

C’était cette même infirmière qui avait fait exploser une poche de perfusion. Résultat ? Il y en avait eu de partout par terre et sur la vitrine de la fenêtre ! L’assistante de vie n’avait pas été contente le lendemain matin de constater qu’elle ne parvenait plus à nettoyer correctement les sols de la chambre de ma mère.

 

4/ On improvise !
Je n’étais pas réellement certaine que le retour de ma mère lui était profitable. Elle se sentait si mal où qu’elle soit, mais comme c’était son souhait, j’avais tenu à le respecter.
Durant ces trois jours d’HAD, ma mère n’avait pas pu profiter du fauteuil roulant, parce que l’infirmière n’avait pas voulu prendre le risque de la sortir de son lit médicalisé.

J’avais tenté de prodiguer un peu de bien-être à ma mère en lui proposant une séance de réflexologie plantaire légère.
Quant à mon frère, il lui avait fait écouter de la musique et regarder le jardin en vidéo (puisqu’elle ne pouvait plus marcher pour le voir).
Notre mère nous réclamait souvent à pouvoir avaler quelques gouttes d’eau extraites de glaçons. Un soir, elle m’avait surprise à me demander un peu de glace au chocolat. Je n’avais pas pu la lui refuser mais elle s’en était mise un peu partout sur le haut de pyjama que l’infirmier ne lui avait pas changé pour la nuit. Je n’étais pas du tout prête à continuer à m’occuper de ma mère car j’avais si peur de commettre une erreur qui lui serait fatale. Je savais que ma mère était « condamnée » par cette terrible maladie, le neurologue me l’avait assez souvent répété quand je lui disais que ma mère prenait des risques en restant à la maison.

Mais ces 3 jours à la maison avant son départ en soins palliatifs, ma mère les avait tant réclamés … Même si je pensais qu’elle se faisait du mal à revenir à la maison dans cet état d’extrême dépendance, elle était avec nous et dans sa maison. Mourir à la maison, je ne pouvais pas le lui offrir, mais je pouvais m’occuper d’elle au maximum de mes (faibles) capacités. Je tenais à être présente pour elle, même si je peinais souvent à la comprendre. J’étais devenue, en quelque sorte, durant ces trois jours d’HAD, l’assistante de mon frère, qui avait la lourde tâche de tenter au maximum de comprendre « maman ».

La tablette magique était très souvent sollicitée. Elle nous rendait bien des services, même si on ne parvenait pas toujours à lire toutes les lettres que notre mère imprimait du bout de ses doigts affaiblis par cette terrible maladie.
Ma mère n’avait jamais accepté d’écrire en majuscules. Avec son écriture de « chat », j’avais donc bien du mal à la déchiffrer. Surtout à la fin quand la maladie lui avait pris ses dernières forces. Elle se mettait alors à écrire des mots de manière emmêlée. Dans un tel cas, je sortais le clavier virtuel que je lui avais confectionné. Ainsi, elle pouvait nous faire comprendre le mot qui ne passait pas. Bien sûr que si elle était trop fatiguée, sa main ne parvenait pas à nous montrer clairement la lettre qu’elle souhaitait désigner.
Aussi bien, elle que nous, étions frustrés des difficultés de communication, mais nous n’avions pas d’autres choix que d’apprendre la patience.

J’avais lu sur Internet que le médecin traitant devait, autant que possible, conserver un rôle central tout au long de la prise en charge du patient en HAD. Des discussions, avec lui, sont indispensables afin de bien mesurer les possibilités et limites du patient et de ses proches.
En pratique, il en était tout autrement. Le médecin généraliste, qui était censé s’occuper de ma mère, brillait par son absence.

 

Chapitre IV : Retour au Centre pour quelques jours
Le lundi 25 janvier 2016, ma mère était de retour au Centre Balmès, comme cela avait été prévu.

1/ Ma mère voulait rester plus longtemps à la maison …
Ma mère nous avait exprimé son souhait de rester un peu plus longtemps à la maison, mais ce n’était pas possible puisque la fin du week-end signifiait le départ de mon frère. Sans lui, je ne pouvais pas assumer seule avec mon père la présence de ma mère. Elle avait fini par le comprendre, même si j’imaginais bien que ce n’était pas facile à accepter d’avoir à repartir.
Quand les ambulanciers étaient venus la chercher pour la ramener au Centre, j’étais là pour assister à son départ. Je tenais à être à ses côtés dans tous les moments, même si c’était difficile, car je savais que je vivais les derniers instants de vie de ma mère.

2/ Une place est libérée au CHU
Moins d’une semaine après son retour au Centre, ma mère trouvait une place au CHU de St Eloi, à l’Unité de soins palliatifs. C’était culpabilisant de se réjouir qu’une place se libère enfin parce que cela signifiait qu’une personne venait de décéder et qu’une autre famille attendait sûrement, elle aussi, que ma mère « s’envole ». Je me rappelais que notre mère nous avait écrit, durant sa dernière HAD, qu’elle n’avait pas sa place au Centre Balmès. Elle attendait d’entrer en soins palliatifs pour y finir ses jours.

 

Chapitre V : Admission au CHU de St Eloi, Unité de soins palliatifs
Dès le 4 février 2016, ma mère était transférée à l’Unité de soins palliatifs.

1/ Les soins palliatifs en France et les droits de la personne en fin de vie
Tout le monde n’ayant pas la chance de mourir durant son sommeil, la fin de vie devrait être placée au coeur des préoccupations de la société. Pourtant, cela est bien loin d’avoir été le cas.
En France, il a fallu attendre l’année 1987, avec la création de l’hôpital de la cité de Paris, à l’initiative du Docteur ABIVEN, pour que soit instaurée la 1ère unité de soins palliatifs.
Au Royaume Uni, Cicely SAUNERS, qui était à la fois infirmière et aumônière à l’hôpital Archway, avant de devenir elle-même médecin, eu l’idée, en 1947, d’une maison où les personnes pourraient trouver la paix et non se sentir abandonnés par leur médecin. A Montréal, au Québec, la 1ère unité de soins palliatifs fut mise en place en 1974. Le problème actuel en France concerne l’accès aux soins palliatifs : seulement 15% des français peuvent en bénéficier. La situation pourrait bientôt changer si la loi CLAEYS-LEONETTI sur la fin de vie, qui a été définitivement adoptée le mercredi 27 janvier 2016, réussissait le projet de développer l’accès aux soins palliatifs. La loi du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs, dans son Titre Ier « Droit de la personne malade », du Livre préliminaire, intitulé « Droits de la personne malade et des usagers du système de santé », donne une définition des soins palliatifs.

« Les soins palliatifs sont des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire en institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage. » Art. L. 1er B.
L’article L. 1er A. précise qu’il s’agit d’un droit offert à « toute personne malade dont l’état le requiert ». Il s’agit du « droit d’accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement ».
L’objectif visé n’est pas de prolonger la vie des personnes en fin de vie, mais de leur offrir la meilleure qualité de vie possible. Les soins palliatifs permettent de prévenir et de soulager la douleur.
Pour la personne responsable de l’Unité des soins palliatifs du CHU de St Eloi, à Montpellier, ils n’y soignent pas des « mourants » mais des « êtres vivants ». Cette précision prenait tout son sens pour moi au souvenir de l’expérience vécue par ma tante, lors de la fin de vie de ma grand-mère.
Dans les années 1980, ma grand mère avait été hospitalisée à Montpellier, au Centre Val d’Aurelle (devenu, depuis 2013, l’Institut régional du Cancer de Montpellier, qui est un des plus anciens Centres de Lutte Contre le Cancer de France), afin d’être prise en charge pour un cancer en phase terminale.
Quand ma tante avait demandé si elle pouvait s’entretenir avec la femme médecin responsable, celle-ci avait répondu, d’une voix forte et audible par tout le monde, y compris par ma grand mère qui était alitée dans son lit d’hôpital : « Ah non, j’ai déjà vu la famille, ça suffit comme ça. Je n’ai pas de temps à perdre avec les mourants ! ».

 

Que pouvait donc bien ressentir ma grand-mère à cet instant ?
Avoir l’impression d’être devenues une charge pour la société et pour leurs proches est, selon moi, ce qui incite, les personnes en fin de vie, à demander l’euthanasie. Alors que leur offrir une écoute bienveillante et la prise en compte de leurs douleurs, peut leur permettre de se sentir encore un peu exister.
Les directives anticipées permettent aux médecins de connaître et de respecter les souhaits de la personne en fin de vie, quant à la possibilité de réaliser des examens ou des interventions, mais aussi de débuter ou de limiter certains traitements. Ainsi, chacun peut stipuler son refus d’un acharnement thérapeutique. Les directives données peuvent être changées à tout moment.
Le CHU s’était informé dès l’entrée de ma mère à l’unité des soins palliatifs de l’existence et du contenu des directives anticipées signées par elle. Ainsi, le jour où il avait fallu décider de la poursuite ou non de soins à lui prodiguer, le personnel médical avait tenu compte de la volonté de ma mère qui était contre tout acharnement thérapeutique. En l’occurrence, il s’agissait de ne pas lancer d’antibiogramme pour identifier les bactéries responsables de son infection chronique.
En France, la loi du 4 mars 2002 établit un droit de refus de l’acharnement thérapeutique et remet le patient au coeur des décisions médicales qui le concernent, et la loi du 22 avril 2005, dite « loi Leonetti », affirme l’interdiction de l’obstination déraisonnable pour les médecins.

 

Comment rédiger les directives anticipées ?
 Il faut être majeur et être en état d’exprimer sa volonté libre et éclairée au moment de la rédaction.
 Il faut écrire soi-même ses directives.
 Elles doivent être datées et signées
 Elles doivent préciser les noms, prénoms, date et lieu de naissance
 Il faut faire appel à 2 témoins si la personne est dans l’incapacité de signer
– La personne de confiance
Depuis la Loi du 22 avril 2005, dite Loi Léonetti, toute personne majeure peut désigner une personne de confiance qui sera consultée au cas où elle serait hors d’état d’exprimer sa volonté.
La désignation d‘une personne de confiance reste facultative et non obligatoire et peut être révoquée à tout moment. Elle doit être réalisée par écrit et pour être valable, le document doit être daté et signé.
L’accord de la personne désignée est indispensable.
Le rôle de la personne de confiance est d’accompagner le malade dans les démarches, assister aux entretiens médicaux, être consultée dans les situations où la personne ne peut plus exprimer sa volonté.
Mon frère aîné et moi-même avions été désignés comme les personnes de confiance. Nous étions tous les deux interrogés avant toute décision importante concernant notre mère.

 

Le droit à la sédation profonde
L’euthanasie est interdite en France.
Mais depuis la loi CLAEYS-LEONETTI sur la fin de vie, du 27 janvier 2016, un « droit à la sédation profonde et continue » jusqu’au décès pour les patients en fin de vie, est reconnu. Pour Jean LEONETTI, cela s’apparente à un « droit de dormir avant de mourir pour ne pas souffrir ».
L’intention n’est pas de donner la mort mais de soulager le malade avant de l’endormir pour toujours (injection non pas d’un produit létal mais de puissants sédatifs).
En pratique, ce droit offert à la personne en fin de vie peut devenir difficile à vivre pour les proches, parce que la personne malade qui a été mise sous sédatifs semble être endormie la plupart du temps.
Comment communiquer avec son proche dans de telles conditions ?
Dans le cas de ma mère, nous avions demandé à ce qu’elle ne reçoive pas de morphine avant les soins, les jours où il était prévu que nous venions la voir. Dans sa dernière semaine de vie, il nous était difficile de pouvoir faire la distinction entre un sommeil causé par la sédation et son état semi comateux qui était causé par la maladie elle-même.
Une infirmière m’avait clairement fait comprendre que j’avais le choix entre voir souffrir ma mère ou bien la voir endormie ! Je ne souhaitais ni l’un ni l’autre mais il était trop tard pour espérer qu’il puisse en être autrement.

Quand elle résidait encore à la maison, ma mère avait demandé à partir en Suisse pour se faire euthanasier, parce qu’elle avait peur d’une fin de vie dans la souffrance. Mais à partir du moment où elle s’était sentie accompagnée en douceur vers sa mort, elle semblait être prête à ne plus précipiter son départ et à attendre son heure.
En Europe, les Pays-Bas, la Belgique et le Luxembourg sont les seuls pays à autoriser l’euthanasie et le suicide assisté. La Suisse tolère uniquement le suicide assisté. Tous les pays européens reconnaissent la valeur des directives anticipées et refusent l’acharnement thérapeutique. Les personnes désireuses de mettre fin à leurs jours se font aider par des associations, telles que « Exit », qui s’occupe exclusivement des ressortissants suisses (elle aide gracieusement ses adhérents), et « Dignitas », qui accepte aussi les étrangers (elle facture ses services près de 7 500 €).

 

2/ Une place pour « maman »
Jusqu’à présent, le personnel médical demandait à ma mère si elle était d’accord avant de la placer sous anxiolytiques / calmants / antidépresseur.
Mais depuis son placement au sein de l’unité de soins palliatifs, on nous apprenait que notre mère n’était pas assez soulagée. Afin de réduire ses gémissements, pleurs et cris, qui étaient l’expression de sa détresse et de douleurs physiques, il fallait qu’elle soit davantage sédatée.
Avant chaque soin, elle recevait une dose de morphine, afin de lui éviter de « partir en live » comme à la maison. Cela me donnait l’impression qu’ils savaient ce qui lui convenait le mieux. Ce n’était plus à elle de choisir puisqu’elle était dans une unité spécialement formée à accueillir des personnes en fin de vie. Nous n’avions plus qu’à leur faire confiance. Depuis le temps qu’on attendait qu’une place se libère pour elle ! Par rapport au Centre Balmès qui visait à la prise en charge médicale de personnes âgées dépendantes, il était clair que l’objectif ici était différent. Il ne s’agissait plus seulement de soigner de telles personnes mais de les soulager et de les accompagner jusqu’à leur fin de vie.

A ma grande surprise, ma mère ne semblait plus souhaiter que l’on précipite sa mort. Même si elle avait dit aspirer à partir au plus vite, une fois les problèmes de succession résolus, elle semblait s’être résignée à mourir. Lorsque j’avais exprimé le fait que ma mère montrait des signes de difficultés à respirer et que j’étais étonnée qu’on ne lui ai jamais posé le masque avec la machine VMI pour la faire ventiler (que le CHU avait installé lors de sa première hospitalisation, mais qu’on ne lui avait jamais mis lors de ses hospitalisations à domicile), on m’avait répondu que sa respiration était normale. Ma mère n’étant plus à ma charge, j’avais préféré ne pas insister.

 

3/ Mourir dans la dignité
Je me souvenais de nos discussions passées au sujet de la fin de vie. Ma mère avait toujours été claire à ce sujet. Elle était contre tout acharnement thérapeutique. Son leitmotiv était de « mourir dans la dignité ». Il restait à définir ce qu’elle entendait par ces termes.
Je trouve que l’histoire suivante y répond assez bien. Au Indes, Mère Theresa avait eu à s’occuper d’un mendiant mourant. Elle avait mis « toute sa douceur et sa délicatesse pour le laver, nettoyer ses plaies, l’habiller avec des vêtements propres ». Puis une fois couché, le mourant lui aurait dit : « J’ai toujours vécu comme un chien, mais, maintenant je vais mourir comme un prince ».
Source : http://asp-tarn.fr/doc/historique.pdf.

4/ Des adieux difficiles
À chaque fois que j’allais voir ma mère, je me disais : c’est peut-être la dernière fois que je la vois.
Avoir conscience de cela me permettait de me préparer au fait que ma mère allait bientôt mourir.
Pour autant, j’espérais que sa vie n’allait pas finir ainsi, sur un lit d’hôpital. D’accord, la SLA étant une maladie neurodégénérative, j’avais conscience que l’état de ma mère allait empirer de jours en jours. Mais, avouons que personne n’est préparé à accompagner un proche jusqu’à sa fin inéluctable.
Ce jour-là, le vendredi 12 février 2016, j’avais rendez-vous avec la psychologue de l’unité des soins palliatifs au CHU. J’avais bien besoin de pouvoir parler, de m’exprimer sur ce que nous vivions mon père, mon frère, ma mère et moi-même, depuis plusieurs semaines.

Plus ma mère partait, et plus je ressentais en moi une envie de survivre à cette épreuve, de profiter au maximum de cette vie sur Terre qui est éphémère. La fin de vie de ma mère était en quelque sorte une leçon de vie pour moi. Je prenais conscience que moi aussi un jour j’allais mourir, quitter cette vie.
Je ne savais pas que ce matin-là, c’était la dernière fois que j’allais voir ma mère, lui prendre la main, avoir un contact physique et visuel avec elle.
Lorsque j’étais entrée dans sa chambre, et que jamais vu ma mère allongée dans son lit, ses yeux s’étaient tournés vers moi.
Quelle chance ! Pour une fois, elle n’était pas complètement amorphe dans son lit.
Je sentais une présence en elle : oui, elle était bien là avec moi. C’était, je crois, la seule fois où je pouvais être seule avec elle. Ah si, il y avait eu ce matin là au CHU, lorsqu’elle était hospitalisée. Mais nous avions été dérangées par les ambulanciers qui étaient venus la chercher pour lui installer le pic-line
Donc, ce matin-là, j’avais été boostée par l’entretien que je venais d’avoir avec la psychologue. J’étais, pour une fois, prête à faire face à l’état de santé déplorable de ma mère.
Elle était donc allongée sur son lit, la bouche ouverte parce qu’elle respirait mal. J’entendais son souffle. Mais j’étais prête à passer outre l’image que j’avais d’elle.
Je m’étais installée près de son lit et j’avais cherché à lui prendre les mains qui étaient sous le drap. J’avais pris sa main droite dans mes mains et j’avais commencé à l’effleurer. En me mettant à masser sa main droite, je lui disais : « maman, souviens-toi de ces moments passés ensemble où je te massais les mains ».

J’ai donc eu la chance d’avoir ce dernier contact avec elle, un contact tactile, un toucher qui procure du bien-être, un toucher qui fait passer de l’amour, de la tendresse, un lien affectif et chaleureux.
Après lui avoir massé la main droite et lui avoir dit de profiter de cet instant avec moi, je m’étais mise près de son oreille droite et j’avais commencé à lui effleurer le visage, le front, la joue, le menton puis j’avais essayé aussi d’effleurer sa joue gauche. À ce moment-là, je sentais ses difficultés pour respirer. Je ne pouvais pas être certaine qu’elle était vraiment présente car elle avait fermé les yeux. Mais je m’étais dite : « Chrystèle, tu partages ça avec maman, profite toi aussi de ces derniers instants passés en sa compagnie ! ». J’essayais d’appliquer ce que m’avait dit l’orthophoniste, les conseils qu’elle m’avait donnés : « Oh, il faut faire simplement des effleurements, un peu comme des caresses, parce que les muscles sont sensibles. Pour ne pas lui faire mal, il faut se contenter d’effleurer sa peau. ». Je m’étais surprise à lui murmurer à l’oreille ces mots : « Maman, tu as fait trois beaux enfants, on te remercie pour nous avoir donné la vie. Maintenant, tu peux partir en paix. » J’avoue que je me trouvais un peu bête, stupide, de ne pas savoir quoi dire de plus à ma mère dans un instant pareil. Mais personne n’est préparé à savoir dire adieu à un proche qui est en train de mourir. Peu importe, j’avais été là pour elle et je lui avais donné tout mon amour, une dernière fois.

A ce moment là, une aide soignante ou une infirmière était entrée dans la chambre et m’avait demandé : « Vous avez pu lui parler ? »
« Oui ! Elle était là, je sais qu’elle était présente parce que j’ai vu son regard sur moi ».
Cette personne m’avait répondu : « Peu importe, l’important c’est que vous ayez eu l’impression qu’elle était là ».
« Non, non ! L’important c’est que je sais qu’elle m’a vu et senti. J’ai vu à ses yeux qu’elle était présente. »
A ce moment là, ma mère me regardait, quand je lui ai dis :
« Maman, je sais que tu ne peux pas me parler, ce n’est pas grave. Mais je sais que tu m’entends. Maintenant il va falloir que je parte. ». Elle avait alors poussé un petit gémissement, comme pour me confirmer qu’elle était là et qu’elle m’entendait. C’était suffisant pour moi.
Je m’étais dite : « Je ne suis pas restée longtemps mais ce n’est pas grave. Il faut maintenant que je la laisse partir. » En plus, je devais rentrer à la maison pour faire le repas pour mon père.
Avec le recul, j’aurais bien voulu rester plus longtemps mais l’important c’était l’intensité de cet instant que je venais de partager avec elle.
Le soir même, j’avais dit à mon frère : « C’est bon, j’ai dit adieu à maman. Je ne compte plus retourner la voir, parce que jamais plus je ne pourrais être plus présente pour elle que je ne l’ai été à ce moment là. » Mon frère était un peu surpris de m’entendre dire cela.

Rapidement après avoir dit cela à mon frère, j’avais pensé que je serais retournée la voir, même si je savais que je ne pourrais plus rien partager avec elle.
Ce jour là, j’étais si contente en saisissant toute la chance que j’avais eu d’avoir pu partager ce moment là avec ma mère.
Le lendemain matin, mon frère, mon père et ma tante Marie-Françoise, n’avaient pas eu la même chance que moi : ma mère se trouvait profondément endormie lors de leur visite.

 

Partie 4 – Game Over

Ma mère est morte, le samedi 13 février, à 21h25, au CHU St Eloi, à l’Unité de soins palliatifs, deux jours après son 77ème anniversaire.
Chapitre 1 : L’annonce du décès de ma mère
« Game over » ?
Sur le moment je n’avais pas vraiment captée ce que cherchait à me dire mon frère. Mais en entendant ses pleurs au téléphone, j’avais rapidement compris qu’il m’annonçait la mort de notre mère.
Ce soir là, mon père et moi étions en train de dîner. Comme nous mangions du coquelet, l’un des plats préférés de ma mère, j’étais en train de penser à elle, à ces samedis soirs que nous passions tous ensemble devant la TV, à regarder « The Voice » sur TF1. Elle aimait beaucoup cette émission et elle en profitait souvent pour donner des croquettes à sa chatte persane « Accalmie », bien confortablement installée sur le canapé du salon.

Ce samedi soir là allait devenir un jour très spécial pour nous : mon père était devenu veuf et nous, orphelins de notre mère.
A l’annonce de la mort de ma mort, je m’étais surprise à poser une étrange question.
« Comment est-elle morte ? ».
Bien sûr, je savais que ma mère était condamnée à décéder de la SLA, mais je tenais à savoir dans quelles conditions cela s’était produit. Je voulais être rassurée sur le fait qu’elle n’avait pas souffert. Il en était autrement pour mon frère, qui était sous le choc de la nouvelle.
« On s’en fout Chrystèle, elle est morte c’est tout !
Mon frère m’expliquait qu’une personne était passée et que cinq minutes après maman avait cessé de respirer.
Sa mort était notée à 21h25.
Mon frère était venu quelques minutes plus tard avec ma belle-soeur Tatiana, pour récupérer des habits pour maman.
Sachant que mon estomac fragile n’aurait pas supporté de sortir après le repas, surtout pour aller à l’hôpital pour voir ma mère morte, j’avais préféré rester à la maison avec mon père.