Je fais suite à mon précédent article sur la maladie de Charcot ou SLA qui a emporté ma mère en l’espace de quelques mois …
L’enfer de la SLA (sclérose latérale amyotrophique ou maladie de Charcot)
Partie 2 – Quand la SLA entre en action
Ma mère était rarement malade. Mis à part son problème de sinusites chroniques et de migraines ophtalmiques, ajouté à des douleurs dorsales, elle n’était pas une personne fragile au niveau santé.
Dès le début de l’année 2015, je m’étais rendue compte de ses difficultés de déglutition quand elle cherchait à avaler ses gélules de « grande camomille » (complément alimentaire destiné à réduire la survenue de migraines ophtalmiques). Mais elle me répondait que le médecin généraliste n’allait pas s’intéresser à sa santé, qu’il avait déjà suffisamment à faire entre ma SEP et la santé de mon père.
C’était un peu comme si elle ne s’autorisait pas à être malade !
Un jour, alors qu’on prenait le thé ensemble, elle avait tout recraché ce qu’elle avait dans la bouche. Je n’avais pas bien compris ce qui venait de se passer, mais comme elle avait pris cela à la rigolade, j’avais compris qu’il ne fallait pas lui poser de questions.
En début d’été, je lui faisais remarquer qu’elle parlait bizarrement : « Maman articule, je ne comprends rien à ce que tu dis ! ». Ce à quoi elle m’avait répondu qu’elle ne faisait pas exprès !
Elle m’avait, une fois, parlée de son impression de ressentir une certaine instabilité lorsqu’elle marchait dans le jardin. Mais elle n’était jamais tombée et elle ne pensait pas que c’était en lien avec ses difficultés de parole et de déglutition.
Quelques jours plus tard, le kiné de mon père me prenait à part pour m’alerter. Il me conseillait d’appeler le médecin, pensant qu’elle avait fait un AVC. J’étais tout à fait d’accord avec lui sur le fait qu’il fallait absolument appeler au plus vite le médecin généraliste.
Chapitre I – L’attente du diagnostic officiel
Après en avoir parlé à ma mère, j’avais donc appelé le médecin de famille qui était venu dans la semaine pour la voir.
Partant sur la piste d’un accident vasculaire cérébral, mais tout en envisageant d’autres hypothèses possibles (sans toutefois nous préciser lesquelles), il lui avait prescrit un scanner ainsi qu’un bilan cardiaque. Il avait également laissé un courrier destiné à un neurologue.
Les différents examens n’ayant rien donné, le jour de la réalisation du scanner la radiologue de la clinique avait permis à ma mère de passer une IRM en urgence. Ce dernier examen n’ayant rien révélé d’anormal non plus, il ne restait plus qu’à consulter (au plus vite) un neurologue. C’est ce qui lui avait été proposé le jour même de la réalisation du scanner. Ma mère avait fait le choix d’une neurologue, celle-ci lui ayant été présentée comme une personne très à l’écoute et compétente.
Le rendez-vous était donc pris : le 31 août 2015 au matin.
Encore 1 mois à attendre !
A priori, l’hypothèse de l’AVC était écartée. Euh … pas par tout le monde !
Certaines personnes autour d’elle ne pouvaient pas s’empêcher de proposer leur propre diagnostic. Ainsi, pour le dentiste de mon père, il s’agissait d’un « AVC invisible », qui pouvait ne pas se voir au scanner et à l’IRM. Il disait avec ironie qu’il était persuadé que c’était mon père qui était en train de tuer ma mère ! Il faisait allusion à la patience de ma mère vis-à-vis de mon père qu’elle aidait au quotidien depuis des années.
Durant ce mois d’attente, je pensais qu’il était important que ma mère puisse en profiter pour « se reposer » à la maison. Ma tante, soeur de mon père, avait rapidement proposé de prendre son frère avec elle à la montagne pour tout le mois d’août.
1/ Repos forcé de ma mère
A l’époque où mon père était parti à l’Aigoual, l’hypothèse d’un AVC était encore possible. Mon père étant inquiet (ce n’était pas le seul !), il était préférable de le faire partir, afin de ne pas rajouter de la tension nerveuse à ma mère !
Elle et moi avons donc passé tout le mois d’août ensemble. Elle avait pu profiter de la piscine, du jardin et des chats. Bref elle s’était réellement reposée.
2/ L’hypothèse de l’AVC écartée
Plus le temps passait et plus l’hypothèse de l’AVC était peu probable.
Comme je l’avais fait pour moi durant la période d’attente du diagnostic de sclérose en plaques, je m’étais lancée sur Internet à la recherche de maladies pouvant provoquer des problèmes d’élocution. J’étais alors tombée sur un article qui parlait de la maladie de Parkinson. Je n’étais pas sûre de mon diagnostic mais je savais au fond de moi qu’il s’agissait d’une maladie grave, je le sentais. Mais il me fallait apprendre la patience. Encore quelques semaines et on allait enfin savoir !
3/ Un rendez-vous au CHU tant attendu
Ce fameux rendez-vous avec la neurologue de la clinique, ma mère et moi l’attendions avec impatience.
On allait enfin savoir !
« Essayez de siffler » « Tirez la langue ».
Après avoir donné quelques ordres un peu surprenants, et lui avoir vérifié ses réflexes au niveau des bras et des jambes, la neurologue s’était remise à son bureau pour nous expliquer qu’il nous fallait nous rendre au CHU.
« Docteur, vous pensez que c’est quoi ? ».
Je pense que si je ne lui avais pas posé directement la question, elle n’aurait certainement rien dit de plus.
Cela ressemble à une « paralysie musculaire progressive ».
La neurologue nous expliquait qu’on allait devoir se rendre au CHU, à l’unité des motoneurones, chez le Docteur P., pour passer les examens qui étaient nécessaires à l’établissement du diagnostic. Le docteur était censé appeler le CHU et nous rappeler (au plus vite on pensait !) pour nous donner la date du rendez-vous avec le CHU.
Comble de l’ironie, ma mère est morte de la SLA sans avoir eu le temps de passer ces soit disant examens indispensables au diagnostic !
À l’issue de cette consultation, le malaise était palpable.
Ma mère et moi étions sorties de cette consultation en étant restées sur notre faim. On ne comprenait pas que l’on nous fasse rentrer ainsi à la maison, sans nous avoir permis de mettre des mots sur ce mal qui rongeait ma mère à petits feux. Il nous fallait encore attendre ! Attendre qu’on nous téléphone. Mais la maladie – elle – n’attendait pas : l’état de ma mère empirait chaque jour.
Pourtant, ma mère aurait souhaité être informée afin d’avoir le temps de se préparer à « partir ». C’était ce qu’elle m’avait dit. Mais en réalité, je pense qu’elle aurait eu bien du mal à accepter ce terrible diagnostic. Elle avait peur de sa fin de vie, de savoir comment elle allait finir ses jours. Dans les moments d’angoisse, elle réclamait de pouvoir partir en Suisse pour être euthanasiée.
Au bout de 15 jours sans nouvelles, je voulais une explication sur le pourquoi on nous laissait dans cette solitude et dans cette attente qui était devenue insupportable.
Je décidais d’écrire à la neurologue. Sa lettre en retour expliquait que contrairement à ce que j’avais écris, selon elle, il n’y avait pas d’errance médicale et que l’attente était de la faute du CHU, qui ne nous avait pas encore appelé !
Au final, trois semaines s’étaient écoulées avant que le CHU ne nous téléphone pour nous dire : « Appelez le CHU pour convenir d’un rendez-vous avec le docteur P. ».
Si j’avais su qu’on allait devoir attendre 3 semaines pour s’entendre dire cela, je pense que j’aurais décroché moi-même le téléphone dès le 31 août, afin d’appeler le CHU !
4/ Il faut encore attendre !
Au mois de septembre, la SLA était la maladie que je redoutais, mais il nous fallait encore attendre. Ma mère ne voulait pas que j’en parle, tant que le diagnostic officiel n’était pas rendu. Elle désignait la SLA sous un nom camouflé pour ne pas que l’entourage comprenne de quoi on parlait : la « MDC » pour maladie de Charcot.
Cette période d’attente me rappelait celle vécue, durant les trois semaines de comas de mon père, lorsqu’il était au service de réanimation/soins intensifs au CHU Guy de Chauliac. Période pendant laquelle je m’étais 1 000 fois demandée si mon père allait décéder ou bien survivre à une telle épreuve. Pour ma mère, la question était de savoir si la maladie dont elle souffrait allait l’emporter dans l’année ou bien si elle en avait encore pour plusieurs années.
Personne n’aurait osé répondre, la SLA est une maladie tellement sournoise et imprévisible !
5/ Un lourd secret à garder
J’en voulais donc encore plus fortement à cette neurologue de ne pas avoir osé nous parler du diagnostic qu’elle suspectait. Ne rien nous dire c’était nous faire perdre du temps et nous contraindre au silence. Je comprenais bien qu’avant d’annoncer un tel diagnostic il valait mieux être sûr de son diagnostic, mais en nous faisant ainsi attendre, ce n’était vraiment pas nous rendre service.
J’avais bien compris qu’elle suspectait la maladie de Charcot, puisque ma mère avait à se rendre au Centre de la SLA ! Mais je n’avais pas le droit d’en parler, j’étais tenue au secret, ma mère refusant qu’on en parle tant que le diagnostic n’aurait pas été annoncé officiellement par un neurologue.
Je tenais entre mes mains un secret bien trop lourd pour moi toute seule.
J’étais révoltée de réaliser que ma mère avait elle aussi une « sclérose » et qu’il s’agissait d’une maladie mortelle. Je n’arrivais pas à m’y faire à l’idée. Vu l’évolution rapide de son état, je sentais bien que le temps était compté. Le pire c’est que je ne pouvais pas lui parler de ce qui me préoccupait le plus parce que la maladie la rendait hyper émotive.
Elle me disait « Chrystèle ne me donne pas d’émotions fortes, je n’ai pas besoin de ça ».
6/ Un mois de septembre plein de rebondissements
Le mois de septembre 2015 était une période d’attente de confirmation du diagnostic d’une maladie grave et mortelle, que je redoutais.
J’avais bien du mal à vivre avec ce lourd secret, à tel point que cela me mettait dans un état émotionnel perturbant et difficile. Et bien sûr, il y a toujours des gens pour profiter du malheur qui vous tombe dessus. C’était justement ce qui allait m’arriver ce matin là, en étant victime d’une « arnaque au rétroviseur » !
De retour de ma séance de kinésithérapie, je me trouvais dans le quartier hôpitaux-facultés, quand un fort bruit venait me surprendre, au passage d’une voiture. Je ne comprenais pas du tout ce qui venait de se passer. Arrivée à la hauteur du feu tricolore, une personne était sortie de la voiture pour venir me parler. Le conducteur me disait que je venais de percuter sa voiture. Bref, étant sous le choc émotionnel de la situation familiale actuelle, je n’étais pas capable de réagir alors que je comprenais que j’étais en train de me faire arnaquer ! Ce monsieur tentait de me convaincre que j’étais l’auteur des rayures sur sa voiture et comme elle était neuve, il ne pouvait pas la laisser dans un tel état. Il m’avait demandé de sortir de l’argent au distributeur pour pouvoir payer la réparation. Il m’expliquait que c’était une meilleure solution que de remplir un constat ! J’étais ainsi délestée de 150 euros. Je m’en sortais plutôt bien vu qu’il avait réduit la somme quand il avait compris que je souffrais de sclérose en plaques, que mon père était une personne handicapée et que ma mère allait peut-être décéder rapidement de la maladie de Charcot !
Durant cette même période, je m’étais entretenue un jour avec ma kinée sur l’état de santé de ma mère, afin d’avoir son avis. Elle m’avait confié qu’une amie de sa mère souffrait de la SLA. Je n’avais pas été surprise d’apprendre que les troubles de ma mère étaient assez similaires et lui faisaient donc penser à la maladie de Charcot.
De retour de la séance, je tentais d’annoncer à ma mère qu’il fallait se préparer à recevoir une mauvaise nouvelle par rapport à sa santé. Je lui confiais que jamais je ne pourrais accepter un tel diagnostic pour elle. Après tout ce qu’on avait traversé, je ne pouvais pas accepter ce qui lui arrivait. Je trouvais ça tellement injuste ! Je pleurais sans pouvoir m’arrêter, en pensant que ma mère allait mourir de cette maladie.
J’étais surprise de l’entendre dire, pour tenter de me consoler : « Arrête d’anticiper chrystèle ! ». Elle qui était toujours la première à vouloir anticiper les évènements. Cette fois-ci, elle me demandait d’attendre.
En ayant vraiment marre d’attendre, une idée m’avait traversé l’esprit : « et si je contactais par moi-même ce fameux neurologue du CHU ? », d’autant qu’il m’avait déjà eu comme patiente (pour ma sclérose en plaques). J’étais donc entrée en contact avec lui par email. Il nous avait alors appris que le rendez-vous demandé par la neurologue n’était qu’une « simple consultation » et non des examens à passer.
En attendant ce jour (le jeudi 1er octobre 2015), j’avais rendez-vous avec mon neurologue, un Professeur de ce même CHU, dans le cadre d’un suivi de la sclérose en plaques. Je lui demandais s’il était d’accord pour recevoir ma mère lors de ma consultation.
C’était ainsi que le diagnostic de la maladie de Charcot, que je suspectais, nous était annoncé officiellement, le lundi 21 septembre 2015. Il tentait de nous rassurer en nous expliquant que maintenant ma mère allait être bien prise en charge, mais cela ne pouvait suffire à nous en convaincre.
Ma mère me contraignait encore au silence, afin de ne pas inquiéter mon père et la famille pour rien.
Chapitre II – L’annonce du diagnostic de la SLA
Le jeudi 1er octobre 2015, j’accompagnais ma mère au CHU Guy de CHAULIAC, à Montpellier, à la Clinique du motoneurone.
Cela n’était pas facile de nous retrouver dans cet endroit. Huit ans plus tôt c’était ma mère qui m’accompagnait à ce même CHU pour recevoir confirmation de ma SEP. Je me sentais toute drôle à me retrouver avec elle ici, pour recevoir la confirmation d’un tout autre diagnostic : celui de la maladie de Charcot. Le terme de « motoneurone » évoquait donc quelque chose de négatif pour moi : un pronostic très sombre.
1/ Dans la salle d’attente
Ce matin-là, on pouvait voir des personnes atteintes de la SLA qui attendaient dans la salle d’attente. Une se trouvait allongée dans un brancard et parlait très difficilement. Sa voix était désagréable à entendre, d’autant qu’elle passait son temps à dire à sa fille « J’en ai marre ! ».
L’autre était en fauteuil roulant, avec un appareil fixé à l’arrière et des tuyaux dans le nez pour l’aider à respirer.
Ma mère m’avait dit : « Chrystèle, tu ne me laisseras jamais arriver à un tel stade, s’il te plais. Je ne veux pas connaître ça ». Malheureusement, je crois qu’elle a connu bien pire.
Je comprenais qu’elle était choquée de voir dans quel état se trouvaient ces personnes et je réalisais également qu’elle n’avait donc pas encore réellement réalisé que c’est ce qui l’attendait aussi, pour les mois ou pour les années à venir, personne ne pouvait le dire. Le neurologue nous avait expliqué lors de la consultation que ces personnes avaient déjà plusieurs mois de maladie derrière elles. Il cherchait à rassurer ma mère, mais quand on sait que la maladie l’a dégommée en seulement 4 mois et demi !
Sur le moment, elle me faisait penser aux personnes qui pensent en voyant une personne en fauteuil roulant que jamais elles ne pourraient supporter une vie de personnes handicapées. En fait, on ne réalise pas tout ce dont on est capable de supporter tant qu’on n’y est pas confronté soi-même.
L’état de ces deux femmes que je voyais ne me surprenait pas, vu qu’on était au Centre de la SLA ! Je savais que la SLA était une « belle saloperie » de maladie. Donc je m’attendais bien à ce que ma mère connaisse des moments atroces à vivre. Elle portait un regard de personne valide sur ces deux Dames.
Étrangement, ma mère qui disait souvent vouloir partir en Suisse pour y être euthanasiée afin de ne pas connaître une fin de vie avec la SLA s’est accrochée à la vie jusqu’à son tout dernier souffle de vie. Comme on dit « tant qu’il y a de la vie, y a de l’espoir ». Je trouve ça beau.
Ma mère disait vouloir mourir dans la dignité. Pour elle, cela signifiait qu’elle ne voulait pas finir sa vie en soins palliatifs.
Selon le docteur de l’Unité de soins palliatifs au CHU de ST Eloi, on soigne non pas des mourants mais des êtres vivants. Cela veut dire que ces personnes ont le droit au respect et qu’il faut les considérer comme des êtres vivants jusqu’à leur dernier souffle de vie. Autrement dit, notre regard doit les « porter » et non les rabaisser.
2/ La consultation
Au bout d’une heure passée dans la salle d’attente, le Docteur P. nous recevait ma mère et moi.
Après nous avoir rappelé ce pourquoi nous étions là (obtenir la confirmation du diagnostic suspecté par sa collègue mais qui ne nous avait pas été révélé), il lui avait posé plusieurs questions qui portaient sur son passé familial en rapport avec l’existence ou non de maladies neuro-dégénératives. Ma mère étant orpheline jeune, ces questions étaient douloureuses pour elle puisque cela lui rappelait qu’elle ne savait pas grand-chose sur ses parents et sa famille. Puis il lui demandait si elle avait été en contact avec des toxines.
Une fois terminé l’examen clinique habituellement pratiqué pour une telle pathologie, il se remettait à son bureau pour taper le compte rendu à délivrer à sa consoeur.
Ma mère semblait se délecter de prendre tout son temps pour se rhabiller et remettre ses chaussures, pendant que le neurologue attendait qu’elle soit prête pour lui annoncer le fameux diagnostic d’une maladie grave et mortelle. Elle me donnait l’impression de n’être pas du tout pressée de l’entendre ce diagnostique, de chercher à retarder l’arrivée de ce moment au maximum.
Le Docteur : « Qu’est-ce que vous a dit la neurologue ? »
Ma mère : « Rien ! »
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Il lui expliquait qu’elle présentait bien des signes de la maladie de Charcot et qu’elle allait recevoir un traitement destiné à freiner l’évolution de la maladie (du RILUTEK et de la vitamine E) et avoir droit à des séances de kiné et d’orthophonie).
Il poursuivait en prodiguant des conseils tels que de ne jamais dépasser les limites de sa fatigue parce que cela pouvait avoir pour conséquence de faire évoluer la maladie plus vite.
Ma mère étant une personne très active allait avoir bien du mal à suivre un tel conseil …
Ensuite il remplissait les divers documents à nous remettre (prescription pour des séances de kiné, prescription pour se procurer à la pharmacie le traitement à prendre), et nous demandait si on avait des questions à lui poser. Ma mère voulait savoir combien de temps il lui restait à vivre. Il répondait que c’était variable selon les personnes : de 6 mois à 2-3 ans en moyenne.
Le CHU devait rappeler ma mère pour convenir du rendez-vous fixé pour la réalisation des examens pour lesquels nous étions venues spécialement au CHU.
Nous n’étions pas vraiment surpris de cette annonce, puisque nous le savions déjà par le neurologue qui me suivait dans le cadre de la SEP.
Une fois la consultation terminée, nous avions été voir l’assistante sociale pour savoir comment lancer au plus vite la procédure d’aides sociales auxquelles ma mère et moi avions droit : APA (Allocation Personnalisée d’Autonomie) et PCH (Prestation de Compensation du Handicap).
Ma mère s’inquiétait beaucoup de savoir ce que mon père et moi allions devenir sans elle, sachant que jusqu’à l’apparition de sa maladie c’était elle qui s’occupait du ménage, des courses, des papiers, etc.
3/ Une promesse faite à ma mère, bien difficile à tenir
Le jour où le diagnostic que je suspectais était confirmé j’avais fait la promesse à ma mère de l’accompagner jusqu’à la fin. Cela voulait dire pour moi d’être à ses côtés jusqu’à son dernier souffle de vie. Elle me disait ne pas avoir le temps de déprimer : « J’ai tant de choses à faire avant de partir ! » Je me souviens avoir pleuré une fois arrivée dans la voiture pour la raccompagner à la maison (elle ne pouvait plus conduire). Je trouvais tellement injuste ce qui lui arrivait ! Quand on était rentrées à la maison vers 13h, mon père nous attendait. Ma mère avait fait le choix de ne rien lui dire afin de le protéger pendant encore quelques jours et de ne pas être harcelées de questions. Durant tout les deux mois d’été, ma mère avait encore espoir de pouvoir retrouver la parole. Le dentiste de mon père lui avait même dit que cela pouvait prendre des mois après un AVC. Elle en souriait même lorsque mon frère Patrice lui avait fait la blague de lui dire de s’inscrire aux alcooliques anonymes (sa manière de parler donnait l’impression qu’elle était saoule). Mais une fois qu’elle avait compris qu’elle ne pourrait plus jamais parler comme avant la tristesse, l’angoisse et le désespoir avaient remplacé ses sourires et sa bonne humeur. Une fois plongée dans le silence imposée par la maladie, ma mère ne pouvait plus du tout être la même personne.
Une fois le diagnostic officiellement annoncé et confirmé par deux neurologues, je cherchais à me procurer le maximum d’informations sur cette terrible maladie. C’était ainsi que je découvrais le nom de plusieurs associations, ainsi que l’existence d’un film documentaire dans lequel apparaissait l’actrice Clémentine Célarié. Mes parents n’avaient pas souhaité le voir. Je comprenais bien que cela leur était trop difficile d’anticiper le futur de ma mère. A l’inverse, moi je voulais me préparer au pire qui risquait d’arriver.
Chapitre III – La descente aux enfers porte un nom : la SLA
Une fois le diagnostic de la SLA annoncé officiellement, la famille pouvait être prévenue. J’étais donc enfin libérée d’un lourd secret. Personne ne pouvait savoir comment la maladie allait évoluer pour ma mère. Il nous fallait attendre et réagir en conséquence. Au lieu de rester impuissants et d’assister sans rien faire à son déclin, mon frère aîné, Jean-François, avait mené des recherches sur Internet. Il m’avait parlé de l’existence d’un livre écrit par un américain, atteint de la SLA qui avait réussi à en guérir au moyen d’un programme de « désintoxication ». Sachant qu’en France, on ne nous proposait aucun traitement pour guérir de cette maladie, nous étions motivés pour expérimenter des choses afin de tenter de sauver notre mère. J’achetais rapidement ce livre et mon frère se chargeait de le traduire en français. Il était venu à la maison plusieurs fois le week-end afin de se filmer en vidéo en train de traduire des passages du livre à ma mère, qui l’écoutait avec attention. J’étais censée faire ensuite la synthèse de tout ce contenu, qui comportait plusieurs volets de solutions alternatives possibles, dont la piste intoxication aux métaux lourds et la piste psychologique (décodage biologique). Durant tout le mois de novembre, nous nous étions beaucoup investis car on y croyait, ou plutôt on avait envie d’y croire ! Ma mère était d’accord pour essayer ce que mon frère lui proposait et en même temps elle ne voulait pas se montrer dans cet état. Donc elle restait réticente à honorer les rendez-vous avec un magnétiseur, un praticien en réflexologie. Pour le psy, il n’en était pas question ! Souhaitant être encadré au niveau médical, mon frère avait fini par trouver un médecin généraliste un peu « hors norme », qui avait accepté de le recevoir. Des examens réalisés en laboratoire étaient proposés et ont pu être réalisés mais les résultats n’ont pu être exploités avant le décès de notre mère.
Son état physique se dégradait de jour en jour, à tel point qu’elle ne pouvait plus ni se doucher ni s’habiller. Et comme elle refusait toute aide extérieure, ce n’était pas facile de savoir comment réagir en conséquence sans la blesser. Elle se sentait si mal de se montrer ainsi. C’était un peu comme si à la fois elle aurait bien aimé pouvoir guérir grâce à mon frère et à ses solutions alternatives et en même temps qu’elle était pressée de pouvoir partir se cacher pour mourir. Les chutes devenant de plus en plus rapprochées et nombreuses, cela devenait véritablement urgent de faire quelque chose. Ma mère ne pouvait déjà plus parler : pour se faire comprendre elle devait écrire. Elle avait de plus en plus de mal à avaler, à boire, à manger. Elle n’était capable que de déambuler toute la journée. Elle ne pouvait plus être l’aidante qu’elle avait toujours été pour mon père, puis pour moi. Il n’était donc plus question de compter sur elle pour faire le ménage, nos lits et pour aller faire les courses. Elle ne pouvait pas non plus continuer à brosser ses trois chats persans (que j’avais fini par devoir tondre).
Elle comptait beaucoup sur moi et refusait toute aide de l’extérieur comme elle l’avait toujours fait.
1/ Le mois des chutes
Durant les mois d’octobre et de novembre, j’attendais d’obtenir un retour de nos démarches sociales. Il nous fallait une assistante de vie pour nous aider à la maison, entre les courses et le ménage.
Je restais en observation pour savoir si la maladie allait évoluer rapidement ou non.
Chute n° 1
La première chute de ma mère, c’était un matin du mois d’octobre. Un rendez-vous avait été pris avec une coiffeuse à domicile. En entrant avec elle dans la maison après lui avoir ouvert la porte, j’avais vu ma mère par terre dans le salon. J’avais rapidement compris qu’elle venait de tomber. La dame qui était près de moi avait demandé à ma mère si elle souhaitait qu’on l’aide à se relever : « Non ! ». Ma mère avait réussi tant bien que mal à se remettre debout et avait même reçu les félicitations de la coiffeuse, qui semblait bien comprendre la situation.
Je ne me doutais pas alors que cette première chute allait être le début d’une longue série de chutes à la maison.
Assez rapidement ma mère avait compris l’importance de se faire aider par un outil : le déambulateur. Mais cela ne l’avait pas toujours empêché de faire des chutes.
Chute n° 2
La deuxième chute nous avait conduites à devoir appeler les pompiers.
Il devait être environ 23 heures quand mon père m’appelait : « Chrystèle, viens ! Ta maman est tombée par terre. »
Sans plus attendre, j’étais descendue le plus rapidement possible des escaliers (autant que cela est possible quand on est atteinte d’une sclérose en plaques progressive !).
Effectivement ma mère était tombée du canapé sur lequel elle était assise pour voir la télé. Je comprenais vite que ma mère souhaitait que j’appelle les pompiers.
Ne connaissant pas le numéro, j’étais remontée dans ma chambre pour chercher sur Internet le téléphone des pompiers. Je les avais appelés en leur expliquant pourquoi je leur demandais d’intervenir. Après être redescendue pour ouvrir la porte d’entrée et pour prévenir mes parents, je m’étais assise sur l’une des chaises de l’entrée afin d’attendre l’arrivée des pompiers.
J’avais vu une lumière bleue clignoter avant de voir entrer trois grands gaillards à la maison. Après avoir posé quelques questions sur l’état de santé de ma mère, ils avaient sortis des gants bleus pour se protéger les mains avant de porter ma mère en la prenant par les bras. En un court laps de temps, ma mère était relevée et posée sur une chaise dans le salon ! Il n’était plus question pour elle de prendre le risque de se mettre sur le vieux canapé, bien trop affaissé par le poids des années. Le problème des chutes, c’est qu’une fois par terre ma mère ne pouvait plus ce relever seule. Ni mon père ni moi ne pouvions l’aider à se mettre debout.
Chute n° 3
Un soir où elle avait voulu sortir sa chatte persane Accalmie dans le jardin, elle n’avait pas vu l’aspirateur qui se trouvait derrière la chaise. Le bruit qu’elle avait fait en tombant était tellement énorme que je m’étais levée de ma chaise pour allais la voir, alors que j’étais en train de dîner avec mon père. Elle était allongée le dos au sol. Heureusement, elle ne s’était pas faite mal.
Mon père surpris de me voir quitter la table était venu lui poser la question suivante : « tu es tombée ? ». Ce à quoi je lui avais répondue, du tac au tac : « Non, non, maman était juste un peu fatiguée … elle s’est dit, allez, je m’allonge par terre pour faire un petit somme ! ». A cet instant, j’avais regardé ma mère et toutes les deux nous nous étions mises à pouffer de rire.
Chute n° 4
Ce matin là ma mère avait voulu sortir encore la chatte dans le jardin et malheureusement elle avait raté la petite marche, de telle sorte qu’elle était tombée sans pouvoir ensuite se relever. Mon père avait alerté le jardinier qui se trouvait à travailler dans le jardin. Etant quelqu’un de costaud, il avait réussi à la relever sans difficultés.
Chute n° 5
Un soir du mois de novembre, en voulant étendre le linge ma mère était tombée. Je l’avais retrouvée par terre en bas des escaliers et je ne parvenais pas à la remettre debout. Devais-je appeler les pompiers une nouvelle fois ? Non, je préférais faire appel à un voisin. Il avait eu beaucoup de mal à la lever mais il avait fini par réussir.
Chute n° 6
Un après-midi, cette fois-ci, une fois sortie des toilettes et voulant monter les escaliers pour aller rejoindre sa chambre à l’étage, elle avait renversé la corbeille de clés se trouvant dans l’entrée. Monsieur D. venant souvent à la maison durant cette période, c’était lui à qui j’avais fait appel pour venir nous aider.
Chute n° 7
On avait fait à nouveau appel aux pompiers, le jour où ma mère était tombée du lit médicalisé que l’on venait de recevoir. C’était la première nuit où elle avait été mise en bas. Elle était folle d’avoir chuté du lit en pleine nuit : il était 4 heures du matin quand j’avais entendu les bruits de la clochette qu’elle tapait sur le sol comme elle pouvait. Elle se plaignait de douleurs aux cervicales, du fait de sa mauvaise chute. On avait eu tant de mal à lui faire accepter de renoncer à son lit à eau qu’elle avait dans sa chambre à l’étage, pour adopter ce nouveau lit médicalisé qui avait installé dans le salon. La maison avait été aménagée avec l’aide de mon frère Jean-François afin que notre mère puisse venir installer une pièce pour elle en bas.
En attendant de pouvoir aménager un lieu de vie pour elle, le lit médicalisé avait été mis dans le salon. Le problème c’est que la personne qui nous avait livré le lit n’avait pas prit la peine de nous expliquer qu’il fallait lever la barre de sécurité lorsque la personne était allongée dans le lit. Les pompiers étaient donc venus encore une fois.
Le lendemain, ma mère m’avait dit ne plus vouloir du lit médicalisé. Elle voulait son lit à eau !
Elle avait du mal à accepter que cela n’allait pas être possible, en raison de son état de santé qui allait nécessiter de plus en plus de soins médicaux.
2/ Ma mère condamnée au silence, déambule en robe de chambre
Début novembre, ma mère ne parlait plus du tout. Elle passait ses journées à déambuler, de peur de ne pas pouvoir se relever. Elle ne pouvait plus se faire comprendre car elle était devenue inaudible. Pour elle, cela représentait une réelle souffrance. Elle qui aimait beaucoup parler pendant les repas notamment, elle avait beaucoup de peine à être enfermée dans le silence.
Pour l’aider à communiquer, je lui avais proposé de présenter un pouce en l’air, pour dire « ok » quand elle était d’accord.
Je lui avais également acheté un IPAD pour qu’elle puisse à nouveau « parler » via une application qui transformait le texte en son. Elle l’avait très peu utilisé car cela devenait compliqué pour elle de taper sur le clavier. Finalement, elle avait préféré se servir des outils suivants :
– Le traditionnel carnet de notes, avec un feutre (parce qu’utiliser un style à bille devenait difficile, ne pouvant plus appuyer sur la feuille pour écrire)
– Une tablette graphique, qui lui permettait d’utiliser ses ongles pour écrire. Puis d’une simple touche, elle pouvait effacer tout le texte pour écrire à nouveau !
– Un clavier virtuel que je lui avais confectionné sur mon ordinateur. Il lui suffisait de nous montrer chaque lettre d’un mot, avec un de ses doigts. Au début, c’était facile, bien que lent avant de pouvoir comprendre le mot qu’elle voulait former. A la fin de sa vie, ma mère ne parvenait plus bien à isoler chaque lettre avec sa main.
A B C D E F G H I J K L M
N O P Q R S T U V W X Y Z
Un peu comme une âme en peine, on la voyait passer ses journées à déambuler de pièces en pièces, sans pouvoir aller se coucher toute seule ni pouvoir se déshabiller, à tel point qu’elle avait fini par décider de rester en permanence en pyjamas. Un tel comportement, que ma mère ne pouvait pas contrôler, a certainement du précipiter l’évolution de la maladie. Pour rappel, le neurologue nous avait bien conseillé de ne jamais la laisser se fatiguer !
3/ Arrêt du traitement
Le neurologue avait prescrit un traitement pour ma mère, censé freiner l’évolution de la maladie : le RILUTEK et de la vitamine E. Très rapidement, je comprenais que ma mère avait beaucoup de mal à prendre son traitement. Il fallait attendre 30 minutes entre la prise du médicament et le début du repas. Ceci la mettait un peu à part parce que, nous, on commençait à manger, mais elle devait attendre. Déjà qu’elle avait beaucoup de mal à avaler alors la c’était la cata. Même avec l’astuce de mettre ses comprimés et gélules dans la compote de pommes, cela devenait très compliqué pour elle. Je ne souhaitais pas insister pour qu’elle prenne ses médicaments. Même à la limite je disais maman si c’est plus une contrainte qu’autre chose arrête le. C’est ce qu’elle avait fini par faire.
Le neurologue m’avait dit de ne pas insister pour que ma mère continue à le prendre, parce que finalement le traitement n’était peut-être pas utile sur elle. Là j’ai compris que ma maire était condamnée à brève échéance. C’était dur mais c’était la réalité.
4/ Des relations difficiles avec l’orthophoniste et les kinésithérapeutes
Des séances de kinésithérapie ainsi que d’orthophonie avaient été prescrites par le neurologue à ma mère. Il avait bien prit soin de noter sur la prescription qu’il ne fallait pas faire faire d’efforts à la patiente. Malgré tout, le premier kiné qui était venu à domicile, n’avait pas du tout respecté les recommandations du neurologue, ce qui m’avait rendu folle. Trouver un kiné qui accepte de venir à domicile n’est pas toujours facile. Un matin où j’étais occupée avec la conseillère financière de mes parents, le kiné était venu pour s’occuper de ma mère. Installés dans la pièce d’à côté, il était censé faire ce qui était noté sur l’ordonnance du neurologue, à savoir des mobilisations douces, des étirements et des massages. Mais au lieu de cela, il lui avait fait faire des étirements et des mobilisations actives de la jambe. Je l’entendais lui dire de pousser. Je ne comprenais pas, parce que le neurologue avait pourtant bien marqué « pas d’efforts ».
Dans les jours qui suivaient, je l’avais fait remplacer par une kiné femme. Elle lui pratiquait des mobilisations et des massages des cervicales et du dos. Tout allait bien jusqu’au jour où ma mère s’était plainte d’avoir mal au bas du dos à cause, selon elle, des manipulations de la kiné. J’étais donc amenée à arrêter toutes les séances de kiné pour ma mère. Ce n’était pas facile pour moi d’avoir à prendre un rendez-vous puis de devoir tout annuler le lendemain. Un jour, elle disait oui et le jour d’après elle disait non ! Ainsi, j’avais l’impression de passer mon temps à prendre des rendez-vous pour ensuite les annuler. Au début, ma mère voyait l’orthophoniste de mon père, avec qui elle s’entendait bien. Mais celle-ci avait fini par me dire qu’elle ne pourrait pas continuer avec ma mère parce que elle ne pouvait pas lui accorder le temps nécessaire. Elle nous avait donc proposé de voir une consoeur. Avec elle, cela c’était très mal passé. Elle avait eu la maladresse de lui dire qu’un jour on aurait à lui poser une gastrotomie. Ma mère était contre parce que pour elle, manger et boire de manière artificielle ce n’était plus être vivant. Déjà, cela avait été fort compliqué pour fixer les séances : l’orthophoniste en conseillait 2 par semaine, ma mère ne voulait pas de séance avant 9 heures et pas l’après midi, en raison de sa fatigue. Bref j’avais rapidement fini par annuler avec cette orthophoniste. Donc, elle ne voyait plus ni kiné ni orthophoniste ! Mais une chance qu’avant d’avoir été « licenciée » par ma mère (le mot qu’elle utilisait pour congédier le personnel médical ou autre qui ne lui convenait plus) elle avait eu le temps de nous donner le nom d’un jeune kiné qu’elle recommandait pour bien s’entendre avec les personnes atteintes de la SLA.
Effectivement, ce jeune homme qui apparaissait assez efface et très à l’écoute, avait bien plu à ma mère. Lui n’a jamais été licencié par ma mère, mais par la maladie … Il semblait vraiment bien connaître la maladie, contrairement aux deux précédents. Ma mère n’a jamais reçu de sonde dans l’estomac. A la place, on lui avait proposé le Picc line (Peripherally Inserted Central Cathéter), un cathéter veineux central inséré via une veine périphérique du bras, afin de la maintenir hydratée et de l’alimenter.
5/ Mon rôle d’aidante
Ma mère savait qu’elle pouvait compter sur moi en toutes circonstances, comme moi je pouvais aussi compter sur elle. La connaissant bien et habituée à être à son écoute, elle était rassurée de savoir que s’il y avait un problème elle pouvait m’en parler : j’essayais toujours de l’aider à trouver une solution. Comme par exemple pour ses migraines ophtalmiques, on avait trouvé l’utilisation d’un complément alimentaire « la grande camomille ». La maladie ne cessant d’évoluer de jours en jours, j’étais assez rapidement devenue son aidante, par la force des choses.
Pour la toilette, elle s’était toujours débrouillée toute seule, mais depuis que la maladie avait évolué, elle avait beaucoup de difficultés pour entrer dans la baignoire. Elle qui n’aimait que les bains devait se résigner à ne prendre plus que des douches. Sauf que depuis peu de temps elle n’osait même plus se laver, de peur de ne plus pouvoir se relever et sortir de la baignoire. Alors, je lui avais proposé d’y déposer une des chaises blanches en plastique qui se trouvaient dans le jardin. Ceci était une aide intéressante pendant un temps seulement.
Petit à petit, on s’était rendu compte qu’elle ne pouvait plus du tout prendre de douche. Ce n’est pas qu’elle ne voulait pas mais c’est qu’elle ne pouvait plus. À partir du mois de décembre, ma mère ne pouvant plus rentrer dans la baignoire, elle ne se lavait plus. Elle attendait la fin des travaux que Monsieur D. était en train de réaliser dans la salle de douche, en bas.
Elle en avait marre de cette puanteur qu’elle dégageait (c’était le terme même qu’elle utilisait), mais elle ne pouvait pas envisager d’être lavée par un infirmier.
Un jour, elle était venue me voir pour m’expliquer qu’elle avait des boutons rouges sous la poitrine. En fait, les muscles pectoraux s’étant atrophiés, ses seins s’étaient affaissés. Elle avait des mycoses sous la poitrine. Un autre jour, c’était pour me demander ma brosse à dents, car elle ne pouvait plus utiliser sa brosse à dents électrique. J’étais outrée d’apprendre que la maladie l’empêchait d’ouvrir la bouche comme elle le souhaitait ! Pour se sécher et se coiffer les cheveux, elle venait me voir dans ma chambre. Je lui mettais et lui retirais ses chaussettes et sa robe de chambre, à la demande.
Pour les repas, je lui cherchais des alternatives à certains aliments qu’elle ne pouvait plus consommer, tels que la viande, du fait qu’elle ne pouvait plus mastiquer : purée de pommes de terre, purée de carottes, purée d’épinards, compote de pommes. Avoir à prendre son traitement l’isolait de plus en plus parce qu’elle devait attendre 30 minutes avant de pouvoir manger avec nous. Elle avait été un peu soulagée le jour où elle avait appris qu’elle pouvait plus facilement avaler le comprimé en le mettant dans une petite cuillère remplie de compote de pommes.
Boire lui était devenu très difficile car elle ne parvenait plus à fermer les lèvres. Mon père et moi étions très triste pour elle lorsqu’elle se mettait à tout recracher ce qu’elle avait eu tant de mal à mettre dans la bouche, pour finir par se lever et se retourner pour pleurer en sanglots. Nous ne pouvions alors rien faire pour elle …
Pour le coucher, elle venait taper à ma porte pour me prévenir qu’elle allait bientôt se coucher. Elle voulait savoir si je pouvais l’aider à retirer ses chaussettes et la border dans son lit. Bien sûr, je disais toujours oui ! Mais cela devenait de plus en plus difficile pour moi. Je voyais bien que j’étais limitée dans ms gestes. Cela la faisait rigoler quand elle me voyait peiner pour la déplacer dans son lit, en la tenant par les pieds ! Je finissais totalement par m’épuiser.
Quand elle se trouvait dans la cuisine et qu’elle se levait de sa chaise pour aller boire au robinet, je ne pouvais pas ne pas aller la voir. J’avais peur qu’elle ne tombe à la renverse. Et quand elle se mettait à pleurer en sanglots, c’était horrible à vivre. Je faisais le maximum pour continuer à l’aider autant que je le pouvais. Mais du haut de mes 40 kilos fillette, je peinais à la faire se lever de sa chaise. Je me plaçais derrière elle et je profitais d’un « allez ! » pour la lever d’un coup et surtout l’empêcher de retomber sur sa chaise ! A tout moment, j’avais peur qu’elle ne chute.
Le comble c’est que pour elle, je me sous estimais ! Elle me disait que j’étais capable. Oui mais elle ne réalisait pas que c’était un effort surhumain pour moi.
Pour tout vous dire, je finissais par penser que je devrais tomber devant elle pour qu’elle comprenne que je n’en pouvais plus. J’attendais avec impatience le moment où elle ne pourrait plus déambuler du salon à la cuisine. C’était culpabilisant de penser cela mais je voulais tant qu’elle arrête de prendre des risques !
Même si j’étais devenue son aidante, j’étais avant tout sa fille. Moi sa fille j’avais peur qu’elle s’étouffe en faisant des fausses routes. Même si j’avais dit être ok pour qu’elle puisse finir ses jours à la maison, je me rendais compte que pour moi c’était devenu trop difficile. Les écrits de son neurologue avec qui je restais en contact par email n’étaient pas là pour me rassurer !
« Malheureusement, l’issue de sa maladie est proche, que ce soit chez vous ou à l’hôpital. Le lieu ne changera malheureusement pas l’évolution inéluctable de sa maladie. »
Je n’étais pas la seule aidante de ma mère. Mon père aussi l’était devenu. Lui qui avait plus de 81 ans et traumatisé crânien depuis 25 ans, suite à un grave accident de delta plane, je l’avais vu – à ma grande surprise – se lever à la fin du repas pour venir aider ma mère à débarrasser la table et à remplir la machine. Jusqu’à présent, c’était ma mère qui était la personne qui chaque jour remplissait la machine à laver la vaisselle. Alors, là, mon père qui se levait pour l’aider ! Cela montrait bien à quel point il était attristé par son état.
Avec mon père, on ne savait pas comment lui expliquer qu’elle devait arrêter de vouloir s’occuper de tâches qu’elle ne pouvait plus assumer sans risques, et qui faisait évoluer la maladie (dans le mauvais sens !).
Le jour où elle m’avait écrit sur un bout de papier « je vais sortir les poubelles. Si je ne suis pas rentrée dans les 10 minutes, appelle les pompiers car c’est que je suis tombée », je m’étais mise en colère contre elle. « Non maman, tu vas arrêter de sortir les poubelles ! Cela peut attendre demain ! » Parfois, je me demandais si cela ne l’amusait pas un peu. Ci-dessous, le dessin de son hypothétique chute qu’elle avait imaginé pouvoir bientôt arriver. Dessin réalisé par ma mère fin novembre 2015 Mais ma mère n’était pas prête à abandonner son rôle d’aidante ! Elle avait conscience de son état mais elle souhaitait continuer à être active le plus longtemps possible, d’autant que nous ne bénéficions alors d’aucune aide ménagère !
Le ménage et les courses à faire, en plus d’avoir à m’occuper des repas, de répondre aux besoins de ma mère, de mon père et des chats, c’était bien trop pour moi !
« Patou », chat Persan lilac point Ma mère ne pouvant plus brosser ses chats persans, ces derniers étaient pleins de bourres ! Elle était malheureuse de ne plus pouvoir entretenir ses chats et de voir la maison dans un tel désordre. Pour me faire aider pour les courses, en attendant d’obtenir l’APA pour ma mère et la PCH pour moi, en procédure d’urgence, j’avais eu l’idée de recourir au service du « drive in » de CARREFOUR Market.
Au mois de novembre, ma mère avait déclaré une crise de sinusites. Ne pouvant plus se déplacer, on avait fait venir un médecin en recourant à un service d’urgence. Ma mère et mois étions surprises que ce docteur avait considéré que son état était, je cite : « pas bien méchant ! », parce que lorsque l’on souffre de la SLA, avoir du mal à respirer est bien loin d’être « pas bien méchant » !
Encore un qui va pouvoir figurer dans notre livre « Ces docteurs à côté de la plaque » !
6/ Des aides spontanées bienvenues
Ma tante José, la soeur de mon père, ainsi que mon oncle Marcel, ont été très présents pour moi. J’en reparlerais dans la partie suivante qui concerne l’hospitalisation de ma mère au centre de la SLA. Dessin réalisé par ma mère
Comme aide qui s’était présentée, je citerais Monsieur D. qui était plusieurs fois venue à la maison pour rendre divers services à ma mère, tels que la construction d’un puisard pour tenter d’enrayer le problème d’inondations. C’était également lui qui s’était occupée de la cloison à construire dans la salle à manger, afin de permettre à ma mère de dormir en bas.
Au début du mois de décembre 2015, j’avais très peur pour ma mère qui s’étouffait de plus en plus, surtout lors des repas ou quand elle devait boire ou avaler ses médicaments.
Ce jour là, nous étions bientôt l’heure de midi : je me demandais ce que j’allais bien pouvoir faire à manger pour ma mère. Je l’entendais tousser comme si elle était en train de s’étouffer avec sa salive. Mon père et moi étions inquiets pour elle. A tel point que j’étais à deux doigts d’appeler les urgences. Je ne savais pas quoi faire …
Comme à chaque fois que Monsieur D était présent à la maison, je me sentais rassurée car je savais que s’il arrivait quoi que ce soit, je serais aidée.
Ma mère ne réalisait pas vraiment ce que l’on vivait au niveau émotionnel ! Elle écrivait ceci : « ce n’est pas la première fois que je m’étouffe. Ils ont peur pour rien ! ».
Elle ne comprenait pas que j’avais peur que ce soit la « dernière fois » qu’elle s’étouffe pour de bon ! Nous voyant un peu (beaucoup !) en panique, Monsieur D. s’était proposé pour lui faire à manger.
« Moi je vais vous la faire la purée ! Mes enfants disent que je sais bien la faire. »
Il nous avait bien dépannés, parce que pour moi c’était difficile d’avoir à tout faire : entre le repas à préparer pour mon père et pour moi, lui couper la viande et sans oublier le thon à donner aux chats (ma mère ne pouvait pas manger tant que les chats n’avaient pas été servis !). Monsieur D. était intervenu à plusieurs reprises pour aider ma mère à se lever, et c’était aussi lui qui l’avait remise debout après certaines de ses chutes. Ma mère était très souvent à me solliciter. Je comprenais bien qu’il était plus simple pour elle de faire appel à moi plutôt qu’aux assistantes de vie, mais elle semblait parfois (souvent) oublier que j’avais moi aussi une maladie (la sclérose en plaques), qui ne me permettait pas d’être aussi vaillante que j’aurais voulu l’être pour elle.
Le jour où je m’étais mise à pleurer devant mon impuissance à l’empêcher de se lever et de déambuler sans cesse dans la maison, j’avais été bien contente de ne pas être seule. Le kiné de mon père, ainsi que Monsieur D. étaient présents. Je me souviendrais toujours de la remarque que ce dernier m’avait faite : « Votre mère a bien de la chance de vous avoir ! ». Cette phrase était la bienvenue car, durant cette période, je doutais beaucoup de moi. Je ne pensais pas du tout être la personne de la situation, ma mère ayant besoin de « gros bras ». Mais il fallait bien accepter que personne ne pouvait stopper la maladie et permettre à ma mère de marcher de nouveau, comme elle aurait tant souhaité pouvoir le faire.
7/ Pas de panique, j’arrive !
Avant tout, il faut connaître les habitudes qu’avaient mes parents. Ils appréciaient de pouvoir rester dans le salon à regarder la TV, en compagnie des 3 chats persans.
À plusieurs reprises, mon père m’avait appelé pour que j’intervienne.
Il faut dire que la communication entre mes parents était devenue difficile. Imaginez une personne traumatisée crânienne et aphasique communiquer avec une personne souffrant d’une SLA de forme bulbaire : l’une a du mal à trouver ses mots et l’autre ne communique plus que par écrit !
Mon père avait toujours eu beaucoup de mal à utiliser la télécommande de la télé et du DVD. Cela mettait ma mère souvent en rogne, surtout quand il lui arrivait de changer le canal de la TV, car alors ils ne pouvaient plus rien voir !
C’était dans ces moments là que j’entendais ma mère entrer en colère contre mon père. Mais c’était mon père qui m’appelait du bas des escaliers.
« Chrystèle, viens ! La TV ne marche plus ! ».
« Oui, enfin … Tu veux dire que tu as encore fait une connerie papa ! »
Enfin arrivée dans le salon, je constatais une fois de plus que mon père avait changé le canal du lecteur enregistreur du DVD. Comprenant l’origine du problème, je modifiais alors le canal et tout rentrait dans l’ordre. Ma mère pouvait être rassurée et moi je pouvais remonter dans ma chambre.
Un jour, de retour à la maison après ma séance chez la kinée, j’étais surprise de voir mon père, seul dans la salle à manger, en train de lire. La porte de la cuisine était fermée.
Il m’avait dit : « Maman me fait la gueule. » « Ah bon ? Je vais allée la voir et lui parler. » J’entrais dans la cuisine et demandais à ma mère ce qui s’était passé.
« Je ne fais la gueule à personne. J’ai simplement besoin d’être tranquille pour prendre mon petit-déjeuner. »
Bien souvent, mon père ne comprenant pas les réactions de ma mère, ce qui la mettait alors en colère contre lui, j’avais inventé un petit smiley pour qu’elle puisse expliquer rapidement à mon père qu’il se trompait. Il s’agissait d’un petit personnage qui tirait la langue et disait « Tu ne comprends rien, t’es nul ! ». Cela avait fait beaucoup rire ma mère, mais elle ne l’avait pas utilisé pour autant.
Quand ma mère se mettait en rogne, j’intervenais pour expliquer à mon père la situation et pour permettre à ma mère de retrouver son calme.
A plusieurs reprises, on avait eu droit à un « combat de déambulateurs », chacun de mes parents ayant le sien. Ainsi, un jour, j’avais retrouvé mon père ne sachant pas quoi faire car ma mère lui avait pris son déambulateur pour le lancer au loin. Mon père était dans la cuisine et son déambulateur dans le salon ! J’avais tenté de le rassurer en lui rapportant son déambulateur car mon père se sentait complètement impuissant sans son aide technique pour marcher. Une autre fois, la scène s’était passée dans l’entrée du bas. Ma mère était folle contre mon père qui ne comprenait pas qu’elle voulait simplement étendre sa robe de chambre sur la rambarde des escaliers, tandis que lui ne voulait pas la laisser faire, pensant qu’elle voulait monter les escaliers avec sa robe de chambre dans les mains ! J’étais descendue des escaliers pour savoir ce qu’il se passait et là je m’étais mise à rire tellement ils étaient comiques : l’une en rage de ne pas être comprise et l’autre complètement terrorisé par ma mère qui avait repoussé son déambulateur au loin pour tenter de lui faire comprendre qu’elle voulait qu’il dégage ! J’avais prié à mon père d’aller dans sa chambre et j’avais aidé ma mère à aller se coucher dans son lit, après avoir monté ensemble les escaliers.
8/ Intervention de l’association SPHERES
Le réseau SPHERES (Soins Palliatifs Hôpitaux Et Réseaux Externes de Santé) est une association Loi de 1901 (crée en 2003), qui nous avait été proposée par le neurologue du centre de la SLA, après que je lui avais confié par mail ne plus m’en sortir seule. Il m’avait donc parlée de ce réseau SPHERES qui accompagne les patients atteints de maladies graves et avancées dont le projet est le maintien au domicile. L’objectif est d’accompagner le patient, son entourage et ses intervenants, en leur offrant une écoute et un soutien.
Un matin de décembre, l’équipe de l’association était venue pour nous voir, dont une infirmière et un psychologue. Cela avait été profitable à ma mère parce qu’elle avait pu un peu s’exprimer (par écrit) sur ce qu’elle ressentait. Elle leur avait confié avoir vécue une enfance difficile, que son rôle d’aidant était peut-être la cause de l’apparition de sa maladie. Elle avait pleuré en racontant qu’elle avait imaginé une autre fin pour elle. Ma mère et moi avions espéré pouvoir profiter de la vie, le jour où elle n’aurait plus à s’occuper de son mari comme elle le faisait depuis des années. Elle voulait se remettre au dessin et à la peinture. Elle aurait bien aimé aussi pouvoir visiter les châteaux de la Loire. On avait également notre projet de livre « Des docteurs à côté de la plaque ». Elle avait toujours trouvé des tas de raisons pour repousser à demain ce qui lui tenait à coeur de faire.
L’intervention de cette association avait été un peu comme une « respiration » durant cette période difficile.
Sur les conseils de l’orthophoniste de mon père et de ma kinée, qui m’avaient alertée sur l’état de santé de ma mère qui était en danger et sur l’importance de faire quelque chose, j’avais décidé d’appeler le médecin généraliste.
9/ Hospitalisation en urgence
Le mercredi 10 décembre 1015 le généraliste avait pris la décision d’hospitaliser ma mère, bien que cette dernière n’était pas du tout d’accord. L’état de ma mère était mauvais ce matin-là. L’assistante de vie avait eu beaucoup de mal à la lever. Elle ne tenait plus sur jambes. Mais ma mère ne voulait pas partir au CHU. Elle devait sûrement se dire que de quitter la maison c’était le début de la fin pour elle. Mais il fallait bien qu’elle accepte le verdict du médecin : elle était déshydratée et dénutrie. Assise sur la chaise blanche en plastique dans sa chambre, elle tentait de montrer qu’elle pouvait encore se lever, parce qu’elle ne voulait surtout pas partir. Mais elle ne pouvait plus du tout se lever sans aide ! Elle ne comprenait pas parce qu’elle le pouvait encore hier …
Je voyais ma mère faire des efforts surhumains pour tenter de se lever de sa chaise, mais sans y parvenir. Sa tête tapait contre le mur à chaque tentative. Pendant ce temps là, le médecin était dans le couloir de l’entrée du haut et cherchait à joindre une ambulance. Je l’appelais afin qu’il m’aide à convaincre ma mère d’arrêter au plus vite d’essayer de se lever seule. Moi : « Docteur ! Docteur ! Venez ! Ma mère se tape la tête contre le mur, elle va se faire mal ! » Le docteur : « Madame Bourély, arrêtez ! » Ma mère s’était alors mise à pleurer et demandait à pouvoir ne partir que lundi prochain, une fois que son lit à eau serait descendu en bas et sa chambre préparée pour la recevoir. Le médecin lui répondait qu’il ne pouvait pas repousser son entrée au CHU, vu son état. J’étais rassurée de savoir ma mère partir au CHU car sinon elle aurait fait descendre son lit à eau dans l’ancienne salle à manger pour rien, vu qu’il lui fallait un lit médicalisé. Je savais que ce dernier allait devenir indispensable pour qu’elle puisse recevoir des soins en hospitalisation à domicile. Le docteur avait bien compris, lui aussi, que ma mère prenait sans cesse des risques en restant à la maison qui n’avait pas du tout été aménagée pour faire face à son état. Elle pouvait, à tout moment, tomber dans les escaliers ou bien faire une fausse route. Mon père et moi étions impuissants à la prendre en charge correctement. On ne pouvait que constater son état de déshydratation et de dénutrition qui justifiait son départ au CHU, pour au moins quelques jours, le temps qu’on installe une hospitalisation à domicile. « Le Docteur B : licencié ! » C’était un véritable déchirement d’imposer à ma mère de partir mais c’était une décision indispensable à prendre. « La Messe est dite » Comme l’avait exprimé le médecin généraliste par cette expression, la maladie avait avancé bien trop vite et il n’était plus possible de faire « machine arrière » ! Après avoir passé plusieurs heures aux urgences, ma mère était transférée au centre de la SLA pour y recevoir des examens qui confirmaient l’aggravation de son état.
A suivre …
