La sclérose en plaques (SEP) est-elle une maladie mortelle ?

 

Une telle question est forcément l’une des premières qui nous vient en tête quand on apprend être atteint de sclérose en plaques, alors qu’on ne connait pas cette maladie.

 

Des SEP de sévérité variable

Pour peu qu’une personne nous réponde connaître une personne dont l’amie ou un membre de sa famille est morte de la SEP, et ça y est, cela veut dire que la sclérose en plaques peut être mortelle pour certaines personnes !

A côté de cela, on peut entendre les neurologues nous répondre que la SEP n’est pas une maladie mortelle, au même titre que l’est par exemple la SLA (sclérose latérale amyotrophique ou aussi appelée la maladie de Charcot).

Alors, que penser ?!

Je vais vous répondre en citant le Professeur LUBETZKI, neurologue à Paris et qui intervient souvent pour l’émission sur France 5 « Allô docteurs » :

Beaucoup d’études ont été faites au cours de ces dernières années. Récemment une étude française a été coordonnée par un groupe de Rennes. Ce groupe a étudié la mortalité liée à la sclérose en plaques.

Il faut retenir que la sclérose en plaques est une maladie qui ne fait pas mourir.

Elle réduit un petit peu l’espérance de vie. En moyenne, l’espérance de vie de l’ensemble des patients atteints de SEP est inférieure de 6-7 ans à la moyenne de la population générale.

La diminution de l’espérance de vie est donc très peu importante.

Globalement la SEP est une maladie qui ne fait pas mourir.

 

Elle poursuit en disant :

Mais sur l’ensemble de cette population, les patients ont des formes très différentes de maladie.

Il est vrai qu’il y a malheureusement quelques formes, qui sont la minorité de sclérose en plaques, qui sont extrêmement sévères. Ces patients vont avoir un déficit moteur des quatre membres, des difficultés respiratoires, ils vont être immobilisés au lit toute la journée…

Ces patients auront une espérance de vie réduite mais cela concerne une petite partie de la population.

C’est ce qui fait que la moyenne est de 6-7 ans. »

 

A retenir

Bref, la SEP n’est pas une maladie mortelle dans la plupart des cas mais il existe de rares exceptions. Pour ces personnes là, la maladie peut les conduire à une espérance de vie réduite.

Je me souviens de l’une de mes kinées) qui me racontait l’histoire d’une jeune femme qu’elle suivait à domicile pour une sclérose en plaques d’emblée progressive. Cette personne étant morte de la SEP, pour elle, la sclérose en plaques et clairement une maladie potentiellement mortelle. Du coup, moi avec ma SEP « à évolution lente », je devenais une SEPienne chanceuse, à ses yeux !

Mais c’est oublier la sournoiserie de cette maladie qui peut rester silencieuse durant des années et se mettre à devenir sévère presque quasi du jour au lendemain ! Dans mon cas, la SEP est restée plus ou moins silencieuse durant plus de 20 ans, pour finir par devenir secondaire progressive et m’handicaper de plus en plus, au fil des années.

 

La SEP n’est peut-être pas une maladie mortelle, comme peut l’être le cancer ou la SLA, mais elle peut l’être plus fréquemment de manière indirecte.

C’est notamment le cas pour les personnes qui font souvent des « fausses routes » en mangeant ou en buvant, ou bien encore les traitements de fond qui peuvent conduire comme effets indésirables à des infections opportunistes !

Et enfin, de manière encore plus indirecte : le suicide peut rendre cette maladie mortelle !

Je pense au cas d’une femme paralysée des membres inférieurs qui ne voulant pas devenir un lourd fardeau pour ses proches a préféré partir en Suisse pour demander le suicide assisté.

Avez-vous déjà eu peur de mourir de la SEP ?

 

 

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