Quand la SLA tue ma mère à petits feux

 

Voici la partie 3 de mon livre écrit en 2016 en mémoire de la mort de ma mère … « Game over »

Avec l’hospitalisation de ma mère au CHU de Montpellier, au Centre de la SLA, on peut dire qu’une étape est franchie.
Après avoir été envoyée aux urgences où elle y était restée durant six heures environ, ma mère avait fini par être transférée dans une chambre au Centre de la SLA.
Son hospitalisation, qui avait duré du jeudi 10 décembre au mercredi 16 décembre 2015, était réellement nécessaire puisque les examens qu’on lui avait fait passer avaient confirmé l’aggravation de son état de santé.
Ma mère ne se sentait pas du tout bien à l’hôpital. J’étais allée la voir le dimanche mais manque de chance, elle devait partir pour qu’on lui installe un cathéter dans le bras pour remplacer la sonde gastrique pour l’alimenter, qu’elle refusait.
Elle s’était plainte qu’on voulait la forcer à avaler leur « bouffe infecte » et qu’un des infirmiers la terrorisait. Je n’avais jamais pu savoir pourquoi elle m’avait dit ça (je parle de l’un des deux infirmiers du CHU, pas de la nourriture du CHU !).

 

 

Elle était pressée de pouvoir rentrer à la maison au plus vite et se demandait pourquoi on lui avait posé une sonde urinaire.
Etant toujours en contact par email avec son neurologue, j’avais fait passer le message qu’elle souhaitait qu’on lui retire la sonde quand elle serait de retour à la maison.
Chapitre I : Retour de ma mère pour une semaine en Hospitalisation à domicile (Du 17 au 23 décembre 2015)
L’hospitalisation à domicile était censée avoir été demandée par le médecin généraliste traitant. En réalité, ce dernier s’était contenté d’envoyer ma mère aux urgences. Il était ensuite parti une semaine en vacances, sans se soucier de la suite.
C’était, donc, très certainement un médecin hospitalier du Centre de la SLA qui s’était occupé de prévenir l’HAD. Le nom d’une HAD m’avait été donné par le kiné qui suivait ma mère.
1/ Qu’est-ce que l’Hospitalisation à domicile (HAD) ?
Une HAD est mise en place pour des patients de tout âge, qui sont atteints de pathologies graves, aiguës ou chroniques, évolutives et/ou instables, et qui, à défaut, seraient hospitalisés en établissement de santé.
L’admission en HAD est obligatoirement soumise à prescription médicale et doit recueillir l’accord explicite du patient et/ou de sa famille et du médecin traitant.

 

L’HAD peut être demandée par le médecin traitant d’un patient dont l’état de santé s’aggrave, justifiant ainsi une hospitalisation, mais dont le souhait est de rester à son domicile, ou bien le placement se fait par un médecin hospitalier, leur retour à domicile faisant suite à une hospitalisation dans un hôpital ou une clinique après un problème de santé sérieux. L’objectif de l’HAD est d’éviter un séjour à l’hôpital ou en clinique.

HAD = l’hôpital à la maison !

Il s’agit de soins financés à 100% par l’assurance maladie. La prise en charge est organisée par le médecin coordonnateur en collaboration avec les médecins traitant et hospitaliers. Le suivi de la prise en charge s’effectue par des visites des infirmières coordinatrices au domicile du patient au moins chaque semaine.
Le délai moyen de prise en charge d’une HAD est de 48 heures, à partir de la date de la demande émanant du médecin.
Pour la fin de la prise en charge, le médecin coordonnateur rédige un compte rendu d’hospitalisation, transmis ensuite au médecin prescripteur et au médecin traitant. A la fin du séjour, un questionnaire de satisfaction (moi je l’ai reçu par téléphone) présent dans le dossier d’accueil remis lors de l’admission, permet d’exprimer son appréciation sur l’HAD.
L’infirmier qui intervient dans le cadre de l’HAD doit avoir signé une convention avec l’établissement de l’HAD. Une astreinte téléphonique existe : une infirmière coordinatrice répond 24h/24h et 7 jours/7 à tous les appels d’urgence. Les horaires d’intervention des infirmiers/aides soignants sont communiqués lors de l’admission.

 

2/ L’hospitalisation au domicile des BOURELY : les emmerdes à domicile !
Une fois ma mère de retour à la maison, la pièce du bas était installée pour la recevoir. La salle à manger avait été aménagée par Monsieur D. qui avait posé spécialement une cloison, afin de pouvoir permettre une isolation. On pensait que cela suffirait pour que ma mère puisse avoir son intimité, notamment au moment des soins infirmiers. En réalité, la cloison n’était jamais tirée !
Ma mère refusait les aides de vie pour elle.

Elle préférait faire appel à moi. Je le comprenais bien, mais le problème c’est que je me sentais bien vite débordée par tout ce que j’avais à gérer.
La maison était devenue une véritable auberge espagnole, avec ses visites incessantes des infirmiers, de l’HAD, du kiné et des assistantes de vie (celles envoyées au titre de l’APA accordée en procédure d’urgence pour ma mère et celles auxquelles j’avais droit au titre de la PCH).

Un soir, une jeune femme avait été envoyée par l’association qui gérait les aides de vie pour ma mère. Elle avait pour mission de l’aider à manger. Effectivement, on avait besoin d’une personne pour s’occuper de ma mère pour nous permettre de dîner sans être interrompue toutes les 5 minutes. Mais il n’était pas question de l’aide à manger puisqu’elle était perfusée pour recevoir une alimentation artificielle ! Elle n’avait droit qu’à de la « nourriture plaisir ».
Mon père et moi pensions que cela s’était bien passé, puisqu’on entendait ma mère répondre à la jeune femme par écrit : « Vous faisiez quoi comme travail ? Ah, comptable ! ». Mais dès la fin du dîner, ma mère m’avait demandée : « Qui m’as-tu envoyée pendant que vous dîniez papa et toi ? Elle m’a saoulée pendant une bonne heure ! ». Et elle avait ajouté : « Je n’ai pas besoin d’une gamine ! Je veux un homme costaud pour m’aider à marcher ! ». Décidément, on avait tout faux !
Le lendemain soit, c’était une autre jeune femme qui avait été envoyée par l’association qui gérait les aides de vie pour ma mère. Après avoir rangé quelques assiettes dans la cuisine, elle avait tenu à venir se présenter à ma mère. Elle n’était pas restée très longtemps dans sa chambre, étant effrayée par les gémissements et les cris de ma mère ! Elle s’était alors empressée d’aller faire signer sa feuille de présence à mon père, afin de pouvoir partir au plus vite de la maison !

L’hospitalisation domicile était pour mon père et pour moi, ni plus ni moins, que « les emmerdes à domicile » !
Entre les « bip-bip » de la machine, les allers-venues de l’équipe soignante et les cris, pleurs et gémissements de ma mère, de jour comme de nuit, 7 jours d’HAD étaient véritablement le maximum que nous pouvions tenir. C’était difficile de reconnaître que l’HAD était un échec et d’avoir à faire partir maman de la maison, mais si on avait continué ainsi c’est mon père et moi qui nous serions retrouvés à l’hôpital !

 

Les soins infirmiers
Après l’expérience vécue d’une première douche donnée par un infirmier, ma mère m’avait dit préférer une femme plutôt qu’un homme. Elle trouvait que cet infirmier pratiquait les soins intimes de manière un peu trop brutale selon elle.

 

La première rencontre avec cet infirmier, sympa au demeurant, avait été un peu spéciale. Il devait être à la maison à 11h mais il n’était venu qu’à 13h, au moment où ma mère s’apprêtait à déjeuner avec mon père et moi !

Sur le moment, j’étais contente pour elle (et pour nous !) qu’elle se soit enfin douchée, après un mois sans avoir pu se laver. Mais rapidement après j’avais compris que la séance ne s’était pas passée si bien que cela pour elle. Dès le départ, je l’avais vu commencer à la déshabiller alors qu’il était en train de me parler, sans avoir fermé la porte de la salle de douche. Selon lui, il lui faudrait rapidement un infirmier homme car la maladie allait la rendre invalide. Son état de santé serait trop difficile à gérer pour une infirmière.
Finalement, c’était ce même infirmier (ainsi que les deux autres infirmiers faisant partis du même cabinet) qui s’était occupée de ma mère durant la semaine d’HAD. Elle m’avait confiée plutôt l’apprécier, contrairement à celui qui refusait de lui mettre un pyjama en prétextant qu’au CHU on n’en met pas non plus !
Le problème principal avec lui, c’était le non respect des horaires donnés pour ses interventions pour les soins. Un jour, il était même parti au « clash », pour cette raison, avec l’assistante de vie Véronique qui avait osé lui faire la remarque.

Pour l’autre infirmier du même cabinet, c’était les conditions dans lesquelles il prodiguait les soins à ma mère : il ne fermait jamais la cloison de la chambre.

 

 

Le jour où j’avais fait la remarque à mon père qu’il n’avait pas à rester là, l’infirmier avait réagi en disant que la présence de mon père ne le dérangeait nullement. Il n’avait pas du tout compris que je parlais de ma mère, parce que ELLE ça la dérangeait qu’on lui lave le derrière ou qu’on la change aux yeux de tout le monde !
Un soir il avait refusé de mettre un pyjama à ma mère et un autre soir il l’avait laissé dormir avec un haut de pyjama tout sale.
Ma mère était tous les jours coiffée avec les cheveux tirés en arrière. Après le passage de l’infirmier, je prenais la brosse à cheveux pour la coiffer comme elle aimait : la frange dans le bon sens !
Elle n’aimait pas non plus avoir du « sent bon » sur elle. Alors, j’avais pris soin de « planquer » la lotion pour le visage que l’infirmier avait pris dans la chambre de ma mère pour lui en badigeonner le dos !

 

Les réveils nocturnes
Durant toute la semaine d’hospitalisation à domicile, il n’y avait pas eu une nuit durant laquelle on avait pu dormir en continue.
La machine bipait en pleine nuit ou bien ma mère nous réveillait pour que j’aille lui déclencher l’antalgique en perfusion ou encore pour lui éteindre la lumière que mon père avait laissé.

 

Les gémissements et les cris de ma mère
Ma mère ne supportant pas son état de personne « condamnée au silence » et de son incapacité à marcher, elle ne pouvait plus que gémir, pleurer ou crier pour s’exprimer. Je comprenais que ce qu’elle vivait était un enfer, qu’elle était dans le désespoir le plus total, mais de la voir et de l’entendre ainsi souffrir devenait pour nous aussi un enfer.
Plusieurs semaines après le décès de ma mère, j’avais repensé à cette fameuse nuit où elle s’était mise à hurler de détresse, lorsqu’elle avait compris que l’infirmier lui avait mis de la morphine alors qu’elle n’en voulait pas. Je n’aurais pas du la laisser ainsi mais appeler l’infirmière d’astreinte afin de la placer sous calmant pour lui permettre de trouver le repos.

Quand il faut prendre une décision …
Au 5ème jour d’HAD, j’avais décidé de contacter le neurologue qui suivait ma mère au CHU pour le prévenir que je ne m’en sortais pas. Mon père et moi ne dormions plus et dans la journée j’étais constamment sollicitée. Il m’avait alors expliqué qu’il allait cherché à trouver une place pour ma mère dans un centre d’hébergement pour personnes âges dépendantes ou bien dans un centre de soins palliatifs.

Voici pour illustrer mes propos, la description détaillée du déroulement des journées et des nuits de la semaine d’HAD à la maison.

La semaine d’HAD au jour le jour

JOUR 1
Lors de la première nuit, mon père avait eu la mauvaise idée de laisser de la lumière dans le salon, au cas où il ait à se déplacer, mais sans penser que la lumière allait déranger ma mère pour dormir.
Elle nous avait réveillés à 3h40 du matin car elle souhaitait qu’on lui éteigne la lumière, dont la présence lui rappelait le CHU. Elle souhaitait aussi que je branche l’antalgique en perfusion car elle avait mal.

JOUR 2
Il est 19 heures, je vais voir ma mère, m’occuper des chats, préparer le repas, mettre les gouttes dans les yeux de mon père (glaucome) et lui remplir son pilulier.
Il est 20h30, je viens d’ouvrir à l’assistante de vie et de me faire mon injection quotidienne.
Il est 22h 30, je viens de terminer de dîner.

Le lit médicalisé ne pouvait plus fonctionner car la prise électrique auquel il était branché avait rendu l’âme.
A 3h26 du matin, je suis réveillée par les gémissements et les cris de ma mère. Mon père me harcelait pour que j’appelle l’infirmier afin qu’il vienne au plus vite à la maison. Après être descendue des escaliers (avec peine), je réalisais que l’antalgique était vide, l’infirmier l’ayant mis en route lors de son départ. J’avais eu l’idée de lui mettre une gélule de paracétamol dans un peu de compote de pommes à lui faire avaler. Finalement, j’avais appelé l’infirmière d’astreinte. L’infirmier nous avait dit arriver à 5h du matin, mais il était arrivé à 6h40.

JOUR 3
J’expliquais à mon frère, qui était venu à la maison pour nous aider à dégager la pièce, que j’avais bien du mal à m’occuper de ma mère, ne sachant pas toujours ce que je devais faire. Par exemple, quand elle me demandait un verre de coca avec des glaçons, je ne savais pas si je pouvais le lui donner car en principe, elle n’avait plus droit aux liquides (en raison du risque de fausse route).
Je ne voulais pas être la personne responsable, qui avait à prendre seule les décisions difficiles, telles que de l’envoyer dans un centre d’hébergement pour personnes âgées dépendantes.
Ce jour là, je n’avais pas pu faire la sieste car j’avais été réveillée par ma mère qui se plaignait d’avoir mal, puis par l’infirmier qui était venu lui poser une sonde urinaire.
Ma mère avait voulu que je lui mette un haut de pyjamas car l’infirmier n’avait pas voulu le faire, prétextant qu’à l’hôpital on n’en met pas ! Mais j’avais pensé que ce n’était pas à moi de le faire, d’autant plus qu’une assistante de vie était attendue dans la soirée et que j’avais vraiment besoin de me reposer un peu. Si j’avais accepté de lui mettre de suite son haut de pyjama, l’aide de vie serait venue pour rien et moi je n’aurais pas pu assumer le reste de la soirée (et de la nuit !).
Vers 23h, ma mère souhaitait me parler pour m’expliquer que l’infirmier ne respectait pas son intimité. Par exemple, quand je disais à mon père de ne pas rester à regarder les soins infirmiers se dérouler, alors qu’on avait installé une cloison pour que ma mère puisse être isolée durant les soins, c’était l’infirmier qui me répondait que la présence de mon père ne le dérangeait pas ! On avait fait installer une douche à l’italienne mais ma mère était lavée au gant de toilette, dans l’entrée !

A 5h du matin, je suis réveillée par les bruits de la machine à perfusion : bip bip …
La perfusion avait été lancée en début de soirée et du coup, elle était vide en pleine nuit, ce qui faisait biper la machine et nous empêchait tous de dormir ! Pour appeler l’infirmier il fallait que je remonte à l’étage donc reprendre les escaliers, parce que le téléphone du bas ne marchait plus et qu’il me fallait utiliser le téléphone du haut. Tout le monde avait pu retourner se coucher, une fois l’appareil éteint, sous les directives de l’infirmière d’astreinte que j’avais appelée.

JOUR 4
Dès le matin, j’étais sollicitée lors de l’arrivée du kiné, de l’assistante de vie, de l’infirmier …
Je devais me contenter de me débarbouiller le visage car je n’avais même plus le temps de prendre ma douche !

JOUR 5
Ma mère me sollicitait en permanence, de jour comme de nuit, et ne pouvait pas s’empêcher de pleurer, gémir et crier.
La savoir dans une telle détresse, je ne le supportais plus.
Le neurologue avait été mis au courant et nous avait proposé de la placer dans un centre pour personnes âgées dépendantes, jusqu’à ce qu’une place se libère au CHU à l’Unité de soins palliatifs.

JOUR 6
Ce matin là, j’avais laissé un mot à l’infirmier qui lui faisait part des doléances de ma mère : être lavée dans l’entrée, avoir dormi avec son haut de pyjamas sale, etc.
Du coup, quand il était arrivé vers 11 heures alors que ma mère l’attendait pour 8h, et qu’il avait été pris à partie par l’assistante de vie, l’infirmier avait violemment protesté en criant à celle-ci qu’il venait aux heures qu’il voulait et qu’elle n’avait pas à lui apprendre son métier ! Dommage qu’à ce moment là, j’étais en pleine séance de kiné, car j’aurais bien aimé assister au « clash » et peut-être même y participer.

Une fois que ma mère était placée sur le fauteuil roulant par l’infirmier, elle nous demandait souvent juste après qu’il soit parti de la pousser jusque dans la cuisine. Je savais alors que le repas que nous nous apprêtions à partager, mes parents et moi, n’allait pas être agréable. En dehors de la question de la fatigue d’avoir à me lever sans cesse pour satisfaire à ses besoins (tels que d’aller lui chercher une boisson dans le frigo ou de lui préparer de la purée de pommes de terre ou de carottes), j’avais à chaque fois peur qu’elle ne s’étouffe. Je savais que chaque gorgée et chaque bouchée pouvait signifier le risque de « fausse route ».
Le personnel médical nous avait dit qu’elle n’était autorisée à ne prendre qu’une « alimentation plaisir ».
Ce n’était pas facile pour moi de la rappeler à l’ordre. Pouvais-je lui dire non lorsqu’elle me demandait un verre de soda avec des glaçons ? Elle n’avait plus droit aux liquides mais je me sentais mal de lui refuser ce qui lui faisait envie.

JOUR 7
Le mercredi 23 décembre 2015 avait assez mal débuté puisque nous attendions l’arrivée de l’infirmier qui aurait du être à la maison depuis 8h du matin !
N’ayant pu attendre, car je devais partir à ma séance chez l a kinée, j’avais laissé ma mère seule avec mon père et l’assistante de vie. C’est ce jour là que Véronique avait fait part à l’infirmier que d’arriver à 11h passées alors que ma mère l’attendait depuis 3 heures, ce n’était pas normal !

Lorsqu’il avait été question de faire partir ma mère au Centre Balmès, l’infirmer m’avait conseillé par téléphone d’attendre quelques jours avant de prendre ma décision. Il me disait avoir trouvé que ma mère allait bien ce matin là !
Il était clair qu’il aurait bien aimé pouvoir continuer à s’occuper d’une patiente en HAD, sachant que trois fois par jour, les infirmiers se relayaient à tour de rôle pour réaliser des soins, et ce, durant toute la durée de l’HAD. Mon hypothèse était confirmée le jour de la réception des versements réalisés par la sécurité sociale.
Quant à moi, je pensais que ma mère ne pouvait pas continuer à être placée sous HAD, du fait de ne pas y être suffisamment surveillée, compte tenu de son état.
Mes conversations téléphoniques régulières avec ma tante José m’avaient aidé à prendre une décision, sans trop culpabiliser. Mon frère Patrice, qui vit en Australie, m’avait également écrit par email qu’il ne fallait pas que je culpabilise de ne pas pouvoir garder maman à la maison. J’étais soulagée de savoir que toute la famille me soutenait dans les décisions que je prenais.

 

La suite (et fin) demain …