La solitude d’une malade chronique confinée

Plusieurs semaines de confinement ne sont pas ressenties de la même manière selon si on est confiné tout seul ou bien avec d’autres personnes.

OK, devoir partager un 30 M2 avec ses trois enfants et son mari ou sa femme ne doit pas être réjouissant tous les jours !

Mais devoir vivre seul est encore autre chose …

 

Maladie chronique

La sclérose en plaques ou la SEP est une maladie auto-immune du système nerveux central.

Quand on apprend être atteint de cette maladie, on pense assez rapidement à la vie en mobilité réduite avec un fauteuil roulant.

Ce n’est pas forcément le cas pour tous les malades !

Mais vivre avec une SEP c’est devoir faire face à une fatigue chronique et donc bien souvent devoir faire avec un certain isolement social lié au fait que l’on ne soit pas toujours disponible pour répondre oui à une proposition de sortie !

 

Phobie sociale

Connaître la phobie sociale c’est connaître un comportement d’évitement … c’est refuser les sorties qui nous conduisent à devoir s’affronter à nos peurs !

Dans mon cas, les attaques de panique ou crises d’angoisse pouvaient survenir à n’importe quel moment de la journée et de la nuit.

Tout avait commencé un jour où je devais répondre à une question d’un prof de droit ! J’avais oublié tout ce que j’avais appris la veille. Etant en 4ème année à la fac de droit de Montpellier, j’étais super anxieuse quant à mon avenir dans un tel état !

Pendant 5 longues années, les médecins ont dit de moi que j’étais phobique sociale .. et anorexique !

Jusqu’à ce qu’un jour de juillet 2007 on m’annonce le diagnostic de sclérose en plaques : le vendredi 20 juillet 2007 !

Impossible pour moi d’oublier cette date ..

 

Le handicap isole

A partir de là, je ne restais plus confinée chez moi pour cause de phobie (d’ailleurs je l’avais surmonté et repris le chemin de la fac dès 2001), mais en raison de ma mobilité réduite et de la fatigue chronique liée à la SEP.

Après avoir réussi à braver les attaques de panique, à surmonter ma peur … je me retrouvais  devoir accepter une maladie qui me touchait en silence depuis des années !

Je ne sortais pas parce que j’avais peur de faire une crise d’angoisse mais parce que j’avais du mal à marcher seule …

 

L’épidémie de coronavirus

 

 

En 2016, ma mère est décédée de la terrible maladie de Charcot après 5 mois de calvaire qu’elle a vécu comme « enfermée » dans son corps, comme elle me le disait.

Quant à moi, après m’être occupée de mon père (handicapé depuis un grave accident de delta plane survenu en 1990), je renonçais à tenir le rôle de curatrice, sur les conseils des médecins qui constataient qu’une telle charge était devenue bien trop lourde pour moi toute seule (si si j’ai 2 frères mais ..).

Il me fallait me chercher un nouveau logement et laisser la juge des tutelles décider du sort de la maison familiale dans laquelle je vivais avec mes parents depuis des années et dans laquelle je réside seule depuis le placement de mon père en maison de retraite.

J’étais OK pour me trouver un F2 fonctionnel qui m’aide à devenir plus autonome car plus proche du TRAM que la villa +/- isolée de mes parents.

Mais trouver un logement adapté aux PMR est loin d’être simple !!!!

Finalement heureusement pour moi car du coup je réside encore dans les lieux bien trop grands pour moi mais qui sont une aubène pour une personne qui doit y être confinée seule durant des semaines .. en raison d’une épidémie de coronavirus !

 

Maintenant, il me reste une question à laquelle répondre : la juge va-t-elle être d’accord pour me laisser vivre ici ?!

Si oui .. je vais investir l’argent qui était destiné à me re-loger dans des travaux d’aménagements de la maison et de l’extérieur (jardin et terrasse)

 

A suivre !

 

 

 

« Tout es possible quand tu sais qui tu es. Tout est possible quand t’assumes qui tu es !« 

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2 commentaires sur “La solitude d’une malade chronique confinée”

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