Ma vie d’aidante familiale, bien malgré moi

Ma vie d’aidante familiale, bien malgré moi

Millau, le 15 août 1990 : mon père chute du ciel en delta plane. Le CHU est prévenu par les personnes qui sont sur place : un hélico vient le récupérer pour l’amener aux urgence du CHU Guy de Chauliac, à Montpellier.

Le même jour, mais sur Antibes Juan les Pins, je parle avec ma  mère pour lui faire part de mon rêve étrange : « Shogun » (notre chat siamois) est seul dans le jardin, papa ne s’occupe pas de lui ! Impossible de joindre mon père par téléphone, j’ai le pressentiment qu’il s’est passé quelque chose : « Maman, je te laisse (ma mère avait un trouvé un travail de chef comptable sur Antibes), demain je rentre à la maison, à Montpellier ! »

Montpellier, le lundi 16 août 1990 : j’arrive devant le portail fermé et je vois un mot d’affiché sur la porte et le chat qui demande à ce que je lui ouvre la porte de la maison !

Le message dit à peu près ceci : « Monsieur Bourély a eu un accident, il a été amené à l’hôpital, contactez la voisine ». Ou plutôt : « Dès que vous lisez ce message, venez me voir (la voisine), j’ai quelque chose à vous dire d’important. »

A vrai dire, je ne me souviens plus trop bien .. cela remonte à il y a 29 ans !

J’ai alors 21 ans, et mes parents 50 (ma mère) et 55 ans (mon père).

Durant 3 semaines, mon père est dans un coma profond, au centre de réanimation de l’hôpital, entre la vie et la mort. Il y subit 2 trépanations pour évacuer l’hémorragie cérébrale qui menace son cerveau.

Il finit par se réveiller et il est alors envoyé dans un centre de rééducation, au Grau du Roi, pour y recevoir des soins visant à le faire remarcher (il est alors hémiplégique du côté droit) et reparler (il souffre d’aphasie).

 

Mes parents en 1991 (au centre de rééducation du Grau du Roi)

 

 

Ma mère vit alors sur Antibes où elle y exerce son premier travail en tant que chef comptable. Mais bien vite elle doit faire un choix entre sa carrière et son mari.

Quant à moi, je vais la chercher chaque vendredi soir à la gare pour la conduire au CHU voir son mari.

Une fois mon père sorti du coma, ma mère décide de renoncer à son travail de responsable et de revenir sur Montpellier pour pouvoir s’occuper de mon père, avec mon aide (je réside au domicile parental et je suis un DEUG de droit à la Fac de Montpellier).

Je n’avais pas du tout prévu de devenir aidante de ma mère et de mon père, malgré moi.

Partir ? Je n’avais pas d’argent en poche et j’étais trop attachée à mes parents pour envisager une autre vie loin d’eux.

Mais je ne comptais pas alors leur consacrer pas loin de 30 ans de ma vie !

 

En 1994, j’ai connu l’agoraphobie et je suis tombée en dépression.

Ce n’est qu’en 2001 que j’ai pu reprendre les études et en décembre 2011 soutenir une thèse doctorale dans le domaine du droit de la santé.

Durant tout ce temps là j’exerçais un élevage passion de chats persans  avec ma mère et je continuais d’aider mon père et ma mère. Ma mère m’aidait elle aussi à me sortir de la dépression, ne serait-ce qu’en m’ayant laissé exercer un élevage passion de chats de race (de 1996 à 2008).

 

En juillet 2015, ma mère tombe malade : c’est la SLA !!!!!!

Le diagnostic ne tombera que le 1er octobre quand on ira au même CHU où mon père avait été amené après son accident !

Ma mère décède le 13 février 2016, le lendemain de son 77ème anniversaire.

Durant 3 années, j’ai continué à m’occuper de mon père mais seule et je me suis également chargée de sa curatelle renforcée (j’avais la charge de la gestion de ses comptes).

En janvier 2019, mon père est placé en Maison de retraite, après avoir présenté une aggravation de son état physique (difficultés à la marche et tremblements du membre supérieur gauche).

 

Depuis, je vais voir mon père régulièrement et parfois il vient déjeuner avec moi à la maison, mais je ne l’ai plus à charge. Je ne suis plus aidante !!!!!!!!

 

Je suis passée du statut de aidante à aidée .. du fait de ma maladie chronique, une sclérose en plaques secondairement progressive.

Je suis aidée par des auxiliaires de vie, donc des aides professionnelles, que je paie via le CESU.

 

Personne ne peut dire ce qu’aurait été ma vie si je n’avais pas joué ce rôle d’aidante familiale et si j’étais partie, comme mes deux frères ont pu le faire.

Moi je n’ai jamais fait carrière (pas de travail) et je n’ai pas de famille ni d’enfants.

Mais j’ai réalisé de belles choses, même si je n’ai pas eu une vie « comme tout le monde » : je suis passée à la TV sur France 5, en 2014, pour témoigner sur mon vécu de la maladie sur « Allô Docteurs !« , à TF1 en 2010, pour y recevoir la mention spéciale du jury, j’ai écrit un livre qui sortira en juin 2020 et qui s’intitule « Vivre avec la sclérose en plaques« .

Je réalise aussi que même si ma thèse ne me sert à rien pour « gagner ma vie », avoir un doctorat en droit n’est pas accessible à tout le monde ! Moi à qui on disait « doit passer en 3ème professionnelle », puis « doit faire ses preuves au BAC », je trouve que je ne m’en suis pas trop mal sortie !

Même si parfois (durant les moments de blues), je me dis que j’ai gâché ma vie, je reste satisfaite d’avoir été présente durant les périodes difficiles que mes parents ont traversé : cela sert à ça d’être une famille, non ?!

 

Ce n’est pas pour autant que je me permettrais de porter un jugement sur les décisions prises par mes frères et notamment par mon jeune frère qui a fait le choix de vivre en Australie et qui disait clairement que c’était ça ou bien il y laissait sa peau ..

 

Alors doit-on pour autant se dire « l’aidant familial, ce héros » ? Moi je ne le pense pas. Devenir aidant, ça nous tombe dessus, et ensuite on fait du mieux que l’on peut ! On ne choisit pas vraiment, même si on peut faire le choix de ne pas vouloir accepter une telle charge.

 

Et vous, comment ressentez-vous le rôle de l’aidant familial ?

 

 

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