Marre de vivre avec la SEP : un demi-siècle pourrait bien me suffire

 

 

Marre de vivre avec la SEP : un demi-siècle pourrait bien me suffire

 

Difficile de parler de sa lassitude à vivre en cette période de « coronavirus story » quand on a la chance de ne pas être atteint par le virus (du moins pour le moment !)

Mais exprimer ses ressentis ne doit pas être réprimé !

Alors aujourd’hui j’ose vous avouer ce que je ressens au fond de moi.

 

La vie est belle !

Moi je dirais plutôt que la vie peut être belle …

Effectivement, il est possible de rester admirative et éveillée comme un enfant qui découvre pour la première fois : un coucher de soleil, la Mer, le sable chaud, les oiseaux qui chantent, la montagne, les arbres, un champ de coquelicot au printemps …

Pouvoir marcher dans la campagne ou la forêt, prendre son temps d’une belle balade à deux main dans la main ou bien pouvoir courir pour se sentir libre d’embrasser toute l’immensité de ce monde …

 

Mais la vie c’est aussi, pour certaines personnes, l’impossibilité de pouvoir profiter de tout ça …

 

« Mon œil » (dessin)

 

La vie avec une maladie chronique, qui peut rester invisible durant des années

Vivre une longue errance médicale c’est devoir « souffrir en silence » durant des années.

Souffrir car oui devoir vivre des « crises » de la maladie et s’entendre dire que « c’est dans la tête », c’est finir par penser qu’on s’inquiète pour rien et que finalement on a peut-être un problème d’origine psychologique.

Suis-je hypocondriaque ? Mais comment expliquer cette fatigue chronique qui est pourtant bien réelle pour moi !

Être une malade chronique sans avoir sa maladie de reconnue par son entourage et surtout par les médecins c’est finalement devoir être « comme tout le monde » alors même que l’on ne peut pas faire « comme tout le monde » !

Mais il faut tenter de faire semblant …

Alors on continue les études, tant bien que mal, car le travail de salarié est impossible, en raison de la fatigue chronique que l’on subit.

Les poussées on les a, nous aussi, mais elles ne sont pas reconnues par le monde médical et on ne peut pas recevoir de traitement.

Et puis un jour, on nous annonce la « bonne nouvelle » : c’est la sclérose en plaques !!!!

Il y a urgence à vous placer sous un traitement de fond. A l’époque (en 2007), il n’existait que 2 types de traitements de fond contre la sclérose en plaques, devant être pris tous les deux sous la  forme d’injections.

 

Moi à 19 ans, déjà atteinte de la SEP mais sans le savoir

 

Des traitements de fond parfois lourds pour tenter d’enrayer les effets de la sclérose en plaques

La Copaxone (acétate de glatiramère), du laboratoire TEVA, était un traitement qui devait être administré tous les jours, à l’époque où je l’avais commencé. Le 10 mai 2010, je n’étais pas bien rassurée car j’avais peur des effets secondaires possibles !

La notice comporte une liste impressionnante d’effets secondaires possibles. Les plus connus sont les suivants : réactions cutanées et douleur au point d’injection, mais aussi un risque rare de réaction allergique à type de malaise (impression d’avoir du mal à respirer ..).

Je me souviens avoir très rapidement demandé à l’infirmière de ne plus revenir, préférant me débrouiller seule pour faire l’injection quotidienne avec l’auto-injecteur. J’aurais pu la garder plus longtemps si elle n’avait pas été odieuse avec moi : « on est courageux ou on ne l’est pas ! » m’avait-elle répliqué lorsque je lui avais fait part choisir l’auto-injecteur remis par le laboratoire plutôt que d’apprendre à me piquer toute seule. Elle avait pensé que c’était un manque de courage de ma part, alors que l’état de ma main gauche ne me permettait pas de réaliser sans aide l’injection !

Elle n’avait pas voulu suivre les recommandations du labo et m’avait alors fait la première injection en plein milieu de la fesse au lieu de la réaliser aux endroits requis par le labo ! Du coup, j’avais eu mal durant toute la journée pour m’asseoir !

 

 

Un parcours professionnel chaotique

En 1994, j’ai connu une « poussée » de troubles cognitifs » qui a été reconnu en tant que début de phobie sociale et dépression par le médecin généraliste de l’époque qui m’avait recommandé d’aller consulter le psychiatre qui officiait dans le même immeuble et qui m’a rapidement placé sous anxiolytique et sous antidépresseur, durant 5 ans !

A l’époque on m’avait proposé d’entrer dans une clinique pour personnes anorexiques ! Ma mère m’ayant laissé le choix je lui avais répondu que je me contenterais de revenir vivre avec eux à la maison !

En 2001, après avoir changé de « psy » et après avoir suivi un atelier de psychodrame (thérapie de groupe), et sans oublier de stopper ma dépendance avec les traitements prescrits par le psychiatre (arrêt réalisé de manière progressive), j’ai pu reprendre mes études supérieures. Tout d’abord, en régime spécial puis en présentiel. L’élevage de chats persans que j’ai eu la chance d’exercer avec ma mère de 1996 à 2008, m’a aussi beaucoup aidé.

Université de Grenoble, puis Fac de Montpellier, puis Université d’Aix en Provence avant retour sur Montpellier, je pensais être sortie d’affaire ! Tout le monde me pensait guérie à cette époque !

J’avais surmonté ma phobie sociale mais la sclérose en plaques allait faire parler d’elle, sous une aitre forme cette fois-ci. Non plus par des troubles de l’attention et de la mémoire mais par des troubles de la motricité et de l’équilibre.

Les premiers signes sont apparus en 2004, durant mon année de MASTER II en droit des activités et des professions artistiques à Aix-en-Provence, puis en 2006, ce fut l’année de la toute première chute !

Là encore, on me disait « anorexique » !

Si je tombais c’était parce que j’étais trop maigre !

Je manquais de force dans les jambes ? Il me fallait simplement manger plus et reprendre du poids !

Pas étonnant que je n’osais plus aller me confier aux médecins …

 

Le 20 juillet 2007, le diagnostic de sclérose en plaques a été enfin annoncé !

En urgence, je devais être prise en charge pour recevoir mon tout premier « bolus de cortisone ».

OK, sauf que pour moi l’urgence ne résonnait pas de la même manière dans ma tête …

Après toutes ces année d’errance médicale où j’étais repartie avec une ordonnance de médoc inutiles, il y avait maintenant une réelle urgence à me traiter au plus vite ?

J’avais encore la mauvaise impression que l’on se foutait de moi !

 

 

La SEP et la SLA

En 2015, ma mère a déclaré une autre sclérose que la SEP, la sclérose latérale amyotrophique (ou aussi appelée la maladie de Charcot), 5 mois plus tard, elle décédait au CHU de Montpellier, nous laissant seuls mon père (handicapé depuis un grave accident survenu le 18 août 1990 à Millau) et moi.

Durant 3 ans, je me suis occupée de mon père : je suis devenue sa curatrice et j’ai cohabitais avec lui dans la maison familiale, jusqu’au jour où les médecins m’ont fait comprendre que cette responsabilité était devenue trop lourde pour moi.

Mon père a été placé dans une maison de retraite sur Jacou et donc depuis je réside seule dans la maison de mes parents.

 

 

Ma vie de maintenant

Depuis la fin de vie de ma mère, je bénéficie d’aides de vie pour m’aider au quotidien.

Comme je l’ai raconté en détails dans mon livre sur les aidants, Jalila m’apporte énormément. Ce n’est pas seulement toutes les tâches ou activités qu’elle réalise pour moi (ou avec moi) mais aussi et surtout simplement sa présence et son soutien moral qui est très précieux pour moi.

Durant cette période du confinement, elle tente de remplacer l’absence de séances de kiné. J’avais eu la bonne idée de demander à ma kiné de montrer comme s’y prendre pour réaliser les étirements des jambes ! Donc elle le fait avec l’aval de ma kiné, dans des conditions particulières (nous sommes en guerre il me semble !)

 

un des moments de bonheur dont je profite encore !

 

 

Lassitude

Un demi-siècle ça commence à faire …

Et surtout, j’ai peur que moi en personne âgée avec la SEP ça ne soit pas terrible :))

Alors il m’arrive de plus en plus souvent de penser que ça serait pas mal si je pouvais profiter un maximum de la vie durant ces 6 prochains mois (même si avec le coronavirus ça risque de limiter pas mal mon champ d’actions), et en,suite de pouvoir « partir » sans souffrance .. par exemple, m’endormir et ne plus jamais me réveiller …

Je sais que ça fait bizarre de parler ainsi de sa fin de vie mais vu tout ce que j’ai pu voir autour de moi … cela ne me donne pas envie de vivre ça !

la fin de vie de ma mère a été très dure (pour elle bien sûr mais aussi pour moi et ses proches), mes frères ne sont quasiment pas là pour moi me laissant faire ma vie seule sans me demander si ça va (ou bien de très loin vu que mon plus jeune frère vit en Australie !), mon père a 85 ans et réside en EPHAD, ma tante et oncle se font vieux eux aussi ..

Bref, je crois que je suis de plus en plus lassée de cette vie …

Je ne veux pas me plaindre car il y a toujours pire ailleurs !

Mais oui j’ose vous l’avouer .. je me sens lasse de continuer à m battre .. même si j’ai encore des moments de plaisir dans ma vie bien sûr !

Mais avec le temps j’ai peur que la maladie ne s’aggrave et de finir par perdre tout le peu d’autonomie qui me reste

Et puis je suis seule .. depuis la mort de ma mère et le départ de ses chats et de mon père

C’est tout ! 🙂

Chrystèle

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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4 commentaires sur “Marre de vivre avec la SEP : un demi-siècle pourrait bien me suffire”

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