Comment vivre avec le stress d’une maladie chronique quand on est une ancienne agoraphobe ?

 

 

La question aurait pu tout aussi bien être formulée ainsi : comment vivre avec le stress chronique d’une maladie, quand on est une ancienne personne phobie sociale.

 

Une enfant timide ?

Toute petite j’étais spontanée et pleine de vie. Mais j’ai vite compris que ma mère n’appréciait pas les « débordements », les « caprices » comme elle les appelait. Pour moi c’était simplement vouloir m’exprimer, même si on était en public, face à d’autres personnes que la famille.

Dans les cas où je n’écoutais pas ma mère, elle me serrait très fort au niveau du bras, pour me faire comprendre que je devais cesser immédiatement mon « caprice ». Pour elle, c’était tout comportement expressif, comme par exemple de parler alors qu’on ne me donnait pas la parole ou bien c’était de réclamait l’achat d’un jouet lorsqu’elle faisait mes courses.

Le problème c’est qu’à l’école on disait alors de moi que j’étais une femme qui ne s’exprimait pas assez !

Quand un professeur m’interrogeait, j’avais bien trop peur de répondre de travers pour oser donner ma réponse ! Alors souvent je baissais la tête en espérant qu’on ne me verrait pas. Bien sûr, cela ne marchait pas à tous les coups 🙂

Je me souviens encore très bien d’une prof de maths qui s’appelait Mme Redon et qui nous menaçait de nous coupe(r la mèche de cheveux qui nous retomberait sur le visage ! Pour une fois, je trouvais que j’avais de la chance que ma mère m’ait fait adopter la « coupe au bol » 🙂 Ainsi, je ne risquais pas d’attirer les foudres de cette prof de maths !

Arrivée à l’adolescence, j’étais encore timide mais cette fois-ci surtout avec la gent masculine ! Certains en profitaient même pour venir me narguer, en faisant semblant de vouloir me séduire !

Jeune adulte, j’ai commencé à prendre de l’assurance …

Jusqu’au jour où … je suis tombée malade mais sans que la médecine ne pose les bons mots dessus ma maladie. Il n’a pas été question d’une poussée de troubles cognitifs mais de dépression et de phobie sociale.

 

Agoraphobie ou phobie sociale ?

L’agoraphobie et l’agoraphobie sont deux phobies qui sont assez similaires selon moi. Les deux sont une forme d’anxiété sociale !

Les personnes victimes de ce genre de phobie ont peur de sortir de chez elles. La phobie sociale telle que l’agoraphobie nuit à la vie quotidienne des personnes concernées. La peur du monde induit un isolement de ces personnes, les empêche d’agir et même d’avoir des relations avec leur entourage.

Source : https://psy-92.net/2019/06/06/la-difference-entre-la-simple-peur-et-la-phobie-ce-quil-faut-savoir/

 

 

J’ai déclaré une phobie sociale en 1994, après avoir connu des troubles cognitifs de type trous de mémoire et problèmes d’attention et fatigue intellectuelle.

Étant alors étudiante en 4ème année à la Fac de droit, je me suis assez vite plongée dans la dépression, du fait des fortes attaques de panique que je ressentais alors !

De 1995 à 2000, je me suis isolée socialement : arrêt des études, rupture avec mon fiancé Ludovic (qui n’avait rien compris de mon attitude envers lui, je pense !), etc.

J’ai fini par retourner vivre chez mes parents …

J’ai alors vécu l’enfer de la dépression et des attaques de panique.

Les crises d’angoisse étaient quasi permanentes. Autrement dit, je ne les ressentais pas seulement quand je devais me confronter à mes peurs (comme de devoir sortir de chez moi). Même chez moi, j’étais victime d’attaques de panique : mains moites, cœur qui s’accélère, frissons, transpiration, bouche séche, impression de mort imminente …

Autour de moi, personne ne semblait me comprendre. Ma mère était de plus en plus désemparée de me voir ainsi sans savoir quoi faire pour m’aider.

Alors le jour où je lui ai annoncé vouloir me lancer dans l’élevage de chats persans, elle a fini par dire oui !

C’est ainsi que je suis devenue éleveuse de chats persans chocolat et lilas sous l’affixe « Choco’land », de 1996 à 2008.

Cette passion m’a vraiment aidé dans ma guérison … en plus d’un atelier de psychodrame que j’ai suivi sur un an (psychothérapie de groupe).

 

Sortie de la phobie et des crises d’angoisse

En 2001, j’ai pu reprendre mes études juridiques, par correspondance puis en présentiel : Grenoble, puis Aix en Provence et Montpellier.

En 2004, la sclérose en plaques a commencé à refaire parler d’elle mais toujours en silence : troubles de la motricité à type de pieds qui accrochent et qui me donnaient l’impression d’avoir perdu mes talons de chaussure !

Mais ce n’est qu’après avoir connu une chute et au terme d’une longue errance médicale que le bon diagnostic m’a été annoncé : c’est la sclérose en plaques !

En 2007, un neurologue m’a parlé d’une SEP rémittente bénigne, vu que je marchais encore alors que j’avais la maladie depuis l’enfance !

Sauf qu’il ne prenait pas en compte que déjà je commençais à garder des séquelles de chaque poussée. Je ne pouvais plus courir et je rencontrais alors bon nombre d’épisodes de « névrites optiques », ce qui faisait penser à ma mère que je risquais de devenir aveugle un jour.

J’étais sortie de l’enfer des attaques de panique et de l’agoraphobie pour entrer dans celui des « malades chroniques » et bientôt dans la communauté des personnes dites handicapées ou encore des personnes à mobilité réduite !

Je vous avoue que même si la vie avec une sclérose en plaques devenue secondairement progressive n’est pas du tout facile tous les jours, l’enfer de la phobie et des crises d’angoisses est pire, selon moi qui ai connu les deux mondes !

 

 

Pour en savoir plus : mon livre « une maladie pas comme les autres »

Pour les personnes intéressées pour en savoir plus je vous invite à lire mon livre ..

 

 

Vivre avec un stress chronique

La vie avec une maladie chronique évolutive, comme peut l’être la sclérose en plaques, représente un réel stress auquel il faut pouvoir s’acclimater !

Quand on souffre d’une SEP rémittente, d’épée de Damoclès est représentée par le risque de déclarer une poussée, à n’importe quel moment !

Quand on souffre d’une SEP progressive, que cela soit d’emblée ou bien secondaire, il s’agit e devoir s’adapter à l’évolution dans le temps de son état de santé , avec le risque de voir ses handicaps augmenter ..

La crainte la plus courant est celle de devoir recourir au fauteuil roulant.

Mais assez rapidement on comprend que le fauteuil roulant n’es qu’un outil dont on va recourir en période de poussée et qui peut ensuite se mettre au placard jusqu’à la prochaine crise de la maladie. Devoir recourir au fauteuil roulant de manière permanente, n’est plus du tout automatique de nos jours où les patients peuvent bénéficier de traitements de fond qui ont pour objectif de ralentir la fréquence des poussées.

Par contre, la recherche n’a pas encore beaucoup évolué dans la compréhension de la forme progressive.

 

Mon vécu me sert d’expérience pour mieux affronter la maladie qui peut vite déclencher beaucoup et souvent de stress !

 

Et vous qu’en pensez-vous ?

Chrystèle

Laissez un commentaire

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *

Ce site utilise Akismet pour réduire les indésirables. En savoir plus sur comment les données de vos commentaires sont utilisées.

Lire les articles précédents :
Marre de vivre avec la SEP : un demi-siècle pourrait bien me suffire

    Marre de vivre avec la SEP : un demi-siècle pourrait bien me suffire   Difficile de parler de...

Fermer