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	<title>histoire de vie Archives - Chrystèle Bourély</title>
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	<description>SEP, aquarelle, incestuel : des chemins de résilience et de création</description>
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		<title>Mon parcours jusqu&#8217;à la sclérose en plaques (SEP)</title>
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		<dc:creator><![CDATA[Chrystele Bourely]]></dc:creator>
		<pubDate>Sun, 05 Dec 2021 13:42:06 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Non classé]]></category>
		<category><![CDATA[histoire de vie]]></category>
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					<description><![CDATA[<p>&#160; Si vous vous trouvez dans la situation suivante, restez bien attentif à ce qui suit … &#160; La SEP : est-ce, ce que vous vivez ? Vous venez de recevoir le « terrible » diagnostic de sclérose en plaques ? Et vous vous posez des tas de questions ! Mais la plupart d’entre elles restent sans [&#8230;]</p>
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<p>Si vous vous trouvez dans la situation suivante, restez bien attentif à ce qui suit …</p>
<p>&nbsp;</p>
<h2><strong>La SEP : est-ce, ce que vous vivez ?</strong></h2>
<p>Vous venez de recevoir le « terrible » diagnostic de sclérose en plaques ?</p>
<p>Et vous vous posez des tas de questions !</p>
<p>Mais la plupart d’entre elles restent sans réponses et vous n’osez pas interroger votre médecin !</p>
<p>Ou bien …</p>
<p>Vous êtes toujours en attente du « bon diagnostic » ! Bref, vous connaissez une errance médicale qui s’éternise !</p>
<p>Ce qui est fortement anxiogène …</p>
<p>Restez calme ! Moi aussi j’ai connu ça !</p>
<p>&nbsp;</p>
<h2><strong>Parcours guidé …</strong></h2>
<p>Je prépare, sur ce site, de vous présenter une sorte de « parcours guidé » où vous allez pouvoir suivre pas à pas ce que j’ai traversé durant des années !</p>
<p>Du tout premier signe de la SEP jusqu’à maintenant, où la SEP secondaire progressive m’a été reconnue, après des années de poussées vécues en silence et des années de SEP rémittente.</p>
<p>Ensemble, je vais vous retracer chacune des étapes que j’ai eu à traverser …</p>
<ul>
<li>mon enfance</li>
<li>après mes 12 ans : apparition de la fatigue chronique</li>
<li>mon adolescence : vertiges et picotements dans les mains</li>
<li>en 1989, 1ère année de DEUG de droit et 1ère névrite optique non reconnue en tant que telle</li>
<li>en 1994 : poussée de troubles cognitifs et début de dépression + phobie sociale</li>
<li>2001 : reprise de mes études après un arrêt de 5 ans !</li>
<li>2004 : apparition des troubles moteurs + troubles urinaires (impériosités)</li>
<li>2006 à 2007 : poussée motrice + sensitive</li>
<li>mai 2007 : 1ère chute + je ne peux plus courir</li>
<li>20 juillet 2007 : annonce du diagnostic de SEP rémittente (1er neurologue)</li>
<li>septembre 2008 : consultation d’un nouveau neurologue + 1er « bolus » de cortisone</li>
<li>décembre 2008 :  nouvelle névrite optique soignée avec une injection de SYNACTHENE RETARD</li>
<li>juin 2008 : nouvelle poussée visuelle et motrice + bolus</li>
<li>Mai 2010 : début du traitement de fond + ma participation au concours de vidéo SEPasduciné</li>
<li>décembre 2011 : lancement de mon premier blog sur la SEP</li>
<li>2014 : annonce du diagnostic de SEP secondaire progressive par le neurologue du CHU qui me suit depuis 2010 + je passe à la TV à l’émission « Allô docteurs »</li>
<li>2016 : décès de m mère de la SLA</li>
<li>2019 : départ de mon père en maison de retraite médicalisée</li>
<li>2023 : nouveau lieu de vie /// à venir !</li>
</ul>
</div>
</section>
<h2><strong>vidéo</strong></h2>
<p><iframe title="mon parcours jusqu&#039;à la SEP" width="1140" height="641" src="https://www.youtube.com/embed/Em2gJlkBMbs?feature=oembed" frameborder="0" allow="accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture" allowfullscreen></iframe></p>
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