Perdre son autonomie et finir par devenir dépendant(e) d’autres personnes n’est pas simple et jamais voulue.

Une vie de personne valide

Lorsque tout va bien, on connaît la dépendance que lors de notre enfance : dépendant de nos parents ou bien d’une personne désignée comme étant notre parent légalement

Mais en grandissant, en devenant une personne adulte, on est censé devenir une personne autonome, c’est à dire capable de se prendre en charge elle-même.

Sauf que la vie se passe rarement ainsi ! Du moins, pas pour tout le monde !

Une vie chargée d’aléas

Pour certaines familles, un enfant né avec un handicap ou bien c’est une maladie ou un accident …

C’est le drame pour les parents mais par amour pour leur enfant ils vont très vite « rebondir » et apprendre à faire face à la situation.

Dans certains cas, la maladie n’est connue que des années plus tard … L’enfant est déjà devenu un adulte.

Mais il n’a jamais pu travailler et avoir une famille  « comme tout le monde »

Par la force des choses, il est resté auprès de ses parents ..

Le bon diagnostic tombe enfin !

Et puis un jour, le bon diagnostic tombe enfin et la famille apprend le nom de la maladie : sclérose en plaques.

On leur parle de traitement de fond mais n’est-ce pas un peu tard ?

Que fait-on de ces 26 années d’errance médicale ?

La maladie a eu le temps de progresser …

Le diagnostic de SEP est annoncé comme un soulagement car enfin il n’y a plus lieu de se battre pour faire reconnaître l’état de santé de la personne malade.

Et les poussées de SEP peuvent enfin être identifiées en tant que telles et soignées …

Mais n’est-ce pas déjà trop tard ?

Une perte progressive d’autonomie

Durant des années on essayait de faire voir que quelque chose de réel expliquait cet état mais en vain …

Les médecins répondaient « c’est dans la tête » ou bien c’était la maigreur qui expliquait les 1ères chutes …

Au moment du diagnostic les médecins parlent d’une SEP rémittente bénigne car la patiente est encore debout après toutes ces années sans traitement !

Sauf qu’en réalité c’est déjà le début de la SEP secondairement progressive .. avec son lot de troubles en tous genres : troubles urinaires, visuels, digestifs, douleurs, faiblesses musculaire, fatigue chronique, troubles cognitifs …

En 2004, le diagnostic de SEP secondaire est posé par le neurologue.

Pour autant il est décidé de poursuivre le traitement de fond « au cas où » il pourrait survenir une poussée car alors ça aurait pour conséquence d’aggraver l’état de santé de la patiente.

En 2016, le parent aidant familial décède (d’une maladie mortelle) et c’est alors à elle de devoir ^prendre e n charge son parent handicapé, jusqu’à ce que les médecins l’incitent à placer son père en maison de retraite médicalisée.

Une vie nouvelle commence : en bien ou en mal ?

La SEP est reconnue, donc tout le monde sait pourquoi elle a de plus en plus de mal à marcher sans aide : bras d’une aide de vie comme tuteur pour marcher quelques pas ou bien se maintenir debout grâce aux murs ou avec l’aide du déambulateur quand elle est seule chez elle. Et quand il faut sortir et se déplacer sur plusieurs mètres, alors il faut sortir le fauteuil roulant électrique !

Dans la vie quotidienne, il lui faut de l’aide maintenant pour un peu tout :

– se rendre chez le médecin ou chez la kiné (un kiné à domicile n’est pas simple à trouver ..)

– faire les courses

– faire le ménage

– réparer le repas

– réparer les « accidents » : un verre cassé par terre ..

Le côté positif : elle n’a plus à s’occuper de son père handicapé, même si elle a maintenu le lien avec lui, ce n’est plus à elle de devoir s’occuper de la préparation de son pilulier, de vérifier qu’il a bien pris ses médicaments, d’appeler le médecin quand son père est malade, d’aller faire les courses, de s’occuper de la TV que son père a déréglé, etc …

Le côté négatif : la solitude se fait plus ressentir depuis la mort de sa mère et le départ de ses 4 chats persans …

Elle se demande comment elle peut faire les jours où l’une de ses aides de vie ne peut pas venir …

Être aidée a du bon mais être de plus en plus dépendante de tierces personnes lui fait penser que si un jour ces personnes sont malveillantes à son égard,n elle sera comme emprisonnée dans cette relation dont il n’est pas simple de s’échapper. D’autant qu’avec le temps des liens d’affection sont nés de sa part pour ses aidantes. Et cela  est tout à fait normal sachant que c’est avec elles qu’elle passe la plupart de son temps.

ma future cuisine aménagée !

Un état de dépendance dangereux ?

Il est clair que comme le dit l’expression (« il ne faut pas mettre tous ses œufs dans le même panier » au cas où celui-ci viendrait à chuter et donc les œufs à se casser), il est important voire même vital pour ces personnes sous dépendance, d’avoir des amis et des proches qui viennent les voir de manière régulière.

A défaut, le risque de « maltraitance » existe ///

Comment peut faire une personne handicapée ou çà mobilité réduite pour se déplacer seule le jour où son aide de vie ne peut s’occuper d’elle ?

Je pourrais aussi vous parler de la difficulté à garder sa vie privée quand on doit recevoir des aides de vie minimum 3h par jour à son domicile .. On peut difficilement leur cacher des choses quand celles-ci nous arrivent

Et puis on aime pouvoir échanger et non rester toujours seule avec soi-même

Essayons maintenant de répondre à la question …

Comment éviter la perte d’autonomie ?

Lorsque l’on soufre d’une pathologie dégénérative, la perte d’autonomie est +/- inéluctable. Par contre, si celle-ci peut être anticipée, elle pourra être retardée ou au moins préparée .. et ainsi des solutions pourront être offertes à la personne devenue dépendante.

A suivre …

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