Plutôt que de parler d’acceptation ou d’appropriation de la maladie, je préfère utiliser le terme de « résilience »

Mais qu’est-ce que cela signifie ?

La résilience est un concept relativement récent et complexe parce qu’elle fait partie de la réalité et de la nature de l’être humain.

Définir le concept de résilience est complexe ; c’est un défi auquel tous les chercheurs sont confrontés.

Comment définir la résilience ?

La résilience est un processus qui implique qu’une personne confrontée à l’adversité développe une nouvelle interprétation sur ce qu’elle vit

Stefan Vanistendael, sociologue, parle d’un nouveau regard qui ouvre la porte à de nouvelles idées et stratégies d’intervention.

Tout en reconnaissant les problèmes, la personne résiliente cherche les ressources positives qui l’aideront à reconstruire sa vie.

« La résilience peut être définie comme un processus de construction qui s’appuie sur des facteurs personnels, internes, et des facteurs externes, liés à l’environnement dans lequel vit la personne concernée » (José María Madariaga, 2014).

Elle se révèle comme quelque chose de bien plus profond que la simple capacité de résistance à laquelle elle est parfois associée.

Quatre éléments fondamentaux forment la résilience

• la résilience est une capacité de la personne qu’il est toujours possible de renforcer. Certains la développent plus facilement que d’autres, en fonction des ressources individuelles et du contexte du moment.
• La résilience implique un processus d’adaptation, au cours duquel le sujet panse ses blessures, se reconstruit. Généralement, la personne prend conscience d’avoir vécu un processus de résilience des années après les événements.
• Le processus de résilience représente une adaptation positive car elle apporte une évolution et de nouveaux défis que la personne n’avait peut-être jamais envisagés auparavant. Il s’agit d’une reprojection dans l’avenir et non un recommencement à zéro. Il s’agit de donner un sens aux blessures.
• Le processus de réconciliation dépend de l’interaction entre la personne et son environnement. Les éléments qui contribuent ou non au processus peuvent être identifiés et évoluer. Ainsi, pour déterminer le développement d’une personne vivant dans une situation difficile, il est important de prendre en compte le rôle des différents facteurs. La cicatrice est toujours présente, mais moins profonde !
  

Quel sont les éléments qui contribuent à la résilience ?

On peut notamment citer la capacité de trouver un sens à sa vie, l’estime de soi ou encore un sens de l’humour constructif.

La résilience reste difficile à étudier car nous en observons les conséquences : des parcours de vie qui nous surprennent. Par exemple, des personnes dont la vie a été très difficile et qui malgré cela restent positives et souriantes.

Pour Stefan Vanistendael, sociologue et responsable de l’unité Recherche et Développement du BICE de 1979 à 2016, elle est « la capacité d’un individu ou d’un groupe à surmonter de grandes difficultés et à s’épanouir en présence de grands risques. Il peut s’agir d’un traumatisme, de l’extrême pauvreté, d’une maladie grave, d’un deuil ou d’autres problèmes. Le journal d’Anne Frank ou la vie de Nelson Mandela en sont des exemples célèbres. »

« La résilience est la capacité à rebondir face à l’adversité, à s’adapter, à se rétablir et à retrouver l’accès à une vie pleine de sens et productive. » Jorge Rodríguez, Mônica Zaccarelli & Davoli Ricardo Pérez(2006).

Les origines de la résilience

Les premières approches de la résilience sont nées dans les années 1940 avec les études menées par René Spitz et Anna Freud, sur les enfants placés en orphelinat ayant vécu des traumatismes pendant la Seconde Guerre mondiale.

Il a été montré comment le développement de l’enfant a tendance à cesser suite à une carence affective

Dans les années 1970, la théorie de John Bowbly (1980) sur le lien d’attachement dessine la voie vers l’élaboration du concept de résilience qui apparaît pour la première fois en 1984 dans l’étude longitudinale d’Emmy Werner (Stanislaw Tomkiewicz, 2004).

Les études des années 1970 et 1980 se concentrent sur l’enfance. Elles utilisent l’adjectif « invulnérable » pour décrire un enfant qui parvient à s’adapter aux situations de vulnérabilité.  L’objet d’étude de cette génération est l’identification des traits qui facilitent l’adaptation.

Il est soumis l’idée que l’« on naît résilient ».

Pour cette 1ère génération la personne n’est plus considérée comme un sujet passif, à la merci des risques, mais comme un sujet actif dans la manière de faire face au risque et/ou à une situation de vulnérabilité auxquels il est exposé. Des études longitudinales menées par Emmy Werner (1982) et Norman Garmezy (1973 ; 1984) auprès d’enfants ayant vécu des situations de vulnérabilité exposent des situations liées à des maladies psychiatriques ou des problèmes de toxicomanie et d’alcoolisme de leurs parents : elles se sont concentrées sur les qualités personnelles des enfants résilients, identifiant l’autonomie et l’estime de soi comme des piliers de ces personnalités résilientes (M.C. Garcia-Vesga & E. Domínguez, 2013 ; S.S Luthar et al., 2000).

A partir de 1980, la résilience est comprise comme une capacité ou une aptitude humaine qui permet de s’adapter dans des contextes de risque ou de vulnérabilité. La personne renforce ses capacités de résilience. Les études de cette époque proviennent de la psychiatrie ; le traumatisme en est l’élément déclencheur (N. Garmezy, 1987 ; A.S. Masten et al., 1988 ; Michael Rutter, 1987). Ces études se sont attachées à définir le concept de résilience, en étudiant les sujets qui avaient des réponses positives face au risque ou à l’adversité par rapport à ceux qui n’en avaient pas (Samuel Goldstein et al., 2013 ; Sandra Prince-Embury, 2014).

A ainsi été identifiée une série de facteurs ou de qualités permettant la résilience : capacités intellectuelles ; bon tempérament ; autonomie ; auto-efficacité ; stratégies d’adaptation adéquates ; aptitudes à la communication et compétences sociales (R. Brooks, 1994 ; S.S Luthar & Edward Zigler, 1991 ; M. Rutter, 1987 ; Margaret O’Dougherty Wright & A.S. Masten, 1997).

Dans les années 1990, l’idée de la résilience est entendue  comme un processus dynamique, dans lequel le sujet et son environnement interagissent. Ce dernier est vu comme une entité qui génère des risques mais aussi des ressources.

Michael Rutter postule qu’il est possible d’avoir une vie saine dans un environnement « malsain ». Car le processus de résilience est caractérisé par l’interaction constante entre des facteurs de risque et de protection qui le facilitent ou l’entravent (Rutter, 1993).

Dans les années 2000, l’environnement peut représenter un facteur clé du processus de résilience.

L’idée n’est pas d’éviter le risque, mais de transformer l’expérience difficile en un défi et/ou un apprentissage (Z. Ortega González, B.M. Llamozas et al., 2018).

Cette approche porte un message d’espoir car elle repositionne la personne comme actrice.

Dans les années 2010, on utilise les avancées scientifiques. D’autres sciences telles que les neurosciences et la biologie sont intégrées. Cela permet de mieux comprendre le processus de résilience sans perdre de vue l’influence de l’environnement (S. Goldstein et al., 2013 ; A.S. Masten, 2007).

De nos jours, la résilience peut être analysée selon différentes approches, qui tiennent toutes compte de la manière dont les individus s’adaptent au changement.

La neurobiologie et de la neuropsychologie liées à la plasticité cérébrale montrent le potentiel résilient de la créativité artistique pour surmonter les expériences traumatiques.

Faire preuve de résilience aide-t-il à mieux vivre avec sa maladie chronique ?

Pour moi oui ! A mes yeux une personne résiliente e st une personne qui parvient à surmonter de manière positive à toutes les « merdes » que lui inflige sa maladie. Cela ne signifie pas qu’elle accepte sa maladie comme une fatalité ou qu’elle la considère comme un mauvais karma ! Mais plutôt qu’elle parvient à donner du sens à sa vie malgré les difficulté qu’elle rencontre. Voire même qu’elle parvient à trouver des éléments positifs sous certains aspects à sa maladie. Je pense notamment au fait d’avoir appris à devenir « plus fort » face à tout évènement difficile, à savoir « rebondir »

Et vous, comment réagissez-vous ?

Cet article Vivre avec la SEP nous incite à devoir développer une grande résilience ! est apparu en premier sur Chrystèle Bourély.

En 1990, grave accident de mon père, survenu en deltaplane

A mes 21 ans, mon père chute en delta-plane, à Millau, dans le sud de la France.
Il est déplacé en hélicoptère jusqu’au CHU de Montpellier, où il y restera plusieurs mois.
A cette époque là, ma mère se trouve sur Antibes pour travailler en tant que chef-comptable. Officiellement, elle y est parce qu’on lui a offert un super poste qu’on ne peut refuser à son âge (51 ans). Mais officieusement, nous devinons bien qu’entre papa et elle les choses ne sont pas au beau fixe (mon père ne voulait pas que ma mère travaille).
Je suis désignée comme chauffeur pour aller la chercher à la gare et l’accompagner au CHU voir mon père, chaque weekend .. puis ma mère finira par donner sa démission et par revenir vivre sur Montpellier, à la maison.
Mon état d’esprit est alors le suivant :

• concernant mon père qui se trouvait plongé dans le comas depuis plus de 3 semaines, j’en viens à désirer sa mort plutôt qu’il continue à rester entre la vie et la mort sur encore plusieurs semaines ! Je n’en peux plus de devoir faire des « va-et-vient » chaque weekend de la gare au CHU et de ne pas savoir ce qui va se passer !
• concernant le choix de ma mère (qui a été réalisé dès la sortie de mon père du service de réanimation) de prendre en charge mon père, j’étais plutôt contre à l’époque ! Oui je contestais sa décision (qui m’impliquait aussi indirectement) car je trouvais qu’elle allait perdre sa liberté … Son choix de ne pas divorcer, elle me l’a expliqué des années plus tard … Je pense qu’elle n’avait jamais vraiment cessé d’aimer mon père mais surtout ayant été orpheline à 14 ans (décès de son père à 5 ans et de sa mère à 14 ans) puis placée en institut par sa tante, elle ne pouvait se résoudre à « abandonner » quelqu’un.

Lorsque mon père réouvre les yeux, ce n’est qu’un seul œil qu’il peut ouvrir ! Il est « miraculé » de s’en être sortie mais dans quel état, après plusieurs hémorragies cérébrales et trépanations ?
J’apprends que mon père est devenu :

• traumatisé crânien
• épileptique (du fait de ce traumatisme)
• aphasique (il doit réapprendre à parler)
• hémiplégique du côté droit (jambe et bras)
• dépendant de nous deux (ma mère et moi .. mes deux frères ne sont plus à la maison ou vont finir par partir)

Je comprends que je deviens, bien malgré moi, une aidante familiale. Puisque je suis présente à la maison (à l’époque je suis étudiante en droit), autant que j’aide ma mère à s’occuper de mon père et lui permettre ainsi de pouvoir reprendre un travail.

Mon frère et mon père à Millau

En 1994, je suis reconnue comme étant angoissée, phobique sociale et en dépression

Quatre ans plus tard, lors de ma dernière année à la Fac de droit, des troubles cognitifs, que je ne comprends pas, apparaissent : lourdes pertes de mémoire et d’attention.Les médecins disent que j’angoisse … et effectivement je finis par connaître des crises de panique et un profond mal de vivre, notamment du fait de relations difficiles avec mon père. Le diagnostic tombe : phobie sociale et dépression !
Un jour, mon jeune frère me conseille de ne surtout pas m’étiqueter comme « phobique sociale » .. « tu traverses des difficultés que les docteurs pensent être de la phobie sociale mais ne te décris pas comme étant phobique, sinon c’est t’enfermer dans la maladie. Ses paroles auront eu un fort impact sur moi à l’époque car je me disais qu’il avait tellement raison ! A l’époque, on ne pouvait pas imaginer que je connaissais alors une « poussée » de troubles cognitifs, à relayer aux troubles possibles d’une sclérose en plaques!
Je me passionne, durant l’année 1996 (jusqu’en 2008) pour l’élevage de chats persans de couleur chocolat et lilas, ce qui va me pousser à sortir de chez moi pour voir d’autres élevages félins et participer à des expositions félines.
Mon état d’esprit est alors le suivant :

• sortir de la phobie sociale a été très difficile … j’ai connu plusieurs fois des moments d’attaques de panique (crises d’angoisse) qui me faisaient penser que je n’y arriverais jamais ! Mais le jour où j’ai réussi à me désaccoutumer de l’antidépresseur que m’avait prescrit le psychiatre que je voyais à l’époque, je me suis sentie mieux bizarrement !
• la passion pour la race persane me pousse à sortir de ma zone de confort et je décide de .. continuer sur cette voie !

En 2001, je reprends les études

On peut dire que je me suis sortie de la phobie sociale et de la dépression. Je me suis fait aider par un atelier de psychodrame qui est une thérapie de groupe et qui consiste à rejouer des scènes de vie pour leur effet catharsis.
A partir de ce mieux, je décide de reprendre le chemin de la fac .. d’abord en régime spécial sur Grenoble, puis j’enchaîne avec un diplôme universitaire de sciences criminelles, obtenu en 2003 avec mention bien ! Puis, par un MASTER II en droit des activités artistiques sur Aix-en-Provence, obtenu en 2004, année durant laquelle je me propose en tant que juriste bénévole à la CLCV (association de consommateurs). En 2005 et 2006, je découvre le Centre droit et santé et je choisis de me spécialiser dans le domaine de la santé …
Et en 2011, j’obtiens un doctorat en droit privé avec la rédaction et la soutenance d’une thèse sur le médicament vétérinaire.
Entre-temps, une sclérose en plaques de forme rémittente (par poussée) m’est enfin reconnue, après une très longue errance médicale (la maladie serait présente depuis mes 12 ans !). J’apprends à y faire face comme je le peux … Juste après l’annonce du diagnostic, je ressens un certain soulagement, lié au fait qu’enfin je n’ai plus à chercher à me faire prendre au sérieux par les médecins (puisque la maladie dont je souffre sans le savoir depuis des années est enfin reconnue !)
Mais assez vite après, je ressens de la tristesse, puis de la colère de ne pas avoir été cru avant et par conséquent de ne jamais avoir pu bénéficier de traitement de fond plus tôt.
Mon état d’esprit est alors le suivant :

• enfin, je me sens « revivre » !
• quand j’apprends que je suis atteinte d’une maladie chronique depuis des années, je suis à la fois soulagée (mes soupçons sont confirmés ! .. ce n’est pas « dans la tête » mais bien réel) et en colère … je vais traverser les différentes étapes du deuil qui sont : le déni, le marchandage, la tristesse, la colère, la dépression, l’acceptation et l’appropriation de la maladie

En 2010, je suis récompensée par la mention spéciale du jury pour ma participation au concours de vidéo SEPas du ciné. Et en 2014, je passe à la TV

Mon histoire de vie me semble si burlesque que j’en viens à rire de ce vécu …
Je me dis que :

• soit je m’effondre (et me considère comme une victime de la vie !),
• soit je tente d’en apprendre le maximum sur cette pathologie.

Je crée un blog où j’y témoigne de ma vie avec la sep et je participe, en 2010, à un concours de vidéo organisé par une association (UNISEP).
En 2010, je reçois la mention spéciale du jury, prix que je vais chercher à Paris dans les locaux de TF1 et ce qui me fait dire que la fameuse phobie sociale est bien derrière moi !
Mes vidéos se font vite connaître sur youtube … et mon personnage de « zezette » fait mouche !
 

 
En 2014, je suis contactée par une journaliste de France 5 pour venir témoigner à la TV pour l’émission « Allô docteur ! »

 
Mon état d’esprit est alors le suivant : je me sens l’envie d’aider à mieux faire connaître la SEP auprès du grand public
 

En 2016, ma mère décède de la Sclérose Latérale Amiotrophique

Été 2015, ma mère déclare des signes de la maladie de Charcot : difficultés de paroles et de déglutition, pertes d’équilibre et faiblesse musculaire ..
Je ne peux pas faire autrement que de l’accompagner durant sa fin de vie, même si elle va faire de nombreux et parfois longs séjours au CHU ou dans un centre (pour personne dépendantes puis en soins palliatifs). Je serais le plus présente possible pour elle jusqu’à son dernier souffle, le 13 février 2016 …
Mon état d’esprit est alors le suivant :

• le départ de ma mère est un peu comme la goutte d’eau .. mais je n’ai pas le droit de déprimer …
• il me reste encore quelques années à vivre .. et si ma vie commençait maintenant ?!

En 2019, mon père est placé en maison de retraite médicalisée

Durant trois ans, je décide de rester auprès de mon père âgé pour lui permettre de rester dans la maison. Mais après deux ans et demi; les médecins qui sont conscients de la lourdeur de ma pathologie, du vieil age de mon père (87 ans cette année !) et des  effets de son accident me conseillent de le placer dans un EPHAD.
Par chance, mon père s’adapte assez vite à sa nouvelle vie .. ce qui me pousse à penser que la bonne décision a été prise, aussi bien pour lui (qui s’ennuyait à la maison) que pour moi (la charge de mon père était devenue bien trop lourde) !
Avec la venue de la « covid 19 », il n’est pas toujours simple d’aller voir mon père dans sa maison de retraite. Et la menace d’attraper le coronavirus m’incite à prendre beaucoup de précautions aussi bien pour mon père que pour moi qui sommes deux personnes « fragiles » (la présence de fièvre peut avoir des conséquences sur la maladie).
Mon état d’esprit actuel est de penser aux personnes dites vulnérables et de me faire vacciner (sur conseils de mon neuro) afin d’éviter le risque de déclarer une forme grave et de contaminer d’autres personnes.
 

Mon père et moi

 
La vie est bien loin d’être un long fleuve tranquille …
Mon état d’esprit m’a poussé à toujours « combattre » et non pas baisser les bras … Certains diront que j’ai su « rebondir » face à l’adversité et d’autres encore pourront parler de « résilience ».
 
Pour ma part, je souhaiterais terminer cet article par une citation de Nietzsche (le « Crépuscule des idoles« , 1888) :

 

« Tout ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort » de NIETZSCHE

Cet article Adoptez le bon état d’esprit ! est apparu en premier sur Chrystèle Bourély.