L’annonce du diagnostic de sclérose en plaques

Le jour où le neurologue nous annonce qu’on est atteint de la sclérose en plaques on est bien souvent « en poussée » et donc en attente de pouvoir être soigné.

On est rarement réellement préparé à savoir comment réagir à une telle nouvelle parce qu’on sait que notre vie est en train de prendre un nouveau tournant.

Émotionnellement on est un peu comme un feu d’artifices …

Les 1ers réponses à nos question et les conseils donnés par le neurologue

Ce jour là on reçoit une liste plus ou moins claire d’infos diverses de la part du neurologue sur ce qu’est la maladie et on est invité à poser des qestions.

Sauf qu’on est rarement dans le « mood » de savoir quelles questions posées !

On voudrait juste savoir comment va devenir notre vien après ça !

Une information rarement donnée

On entend assez souvent qu’avec la SEP on peut avoir une « vie normale !

Mais cela signifie quoi réellement ?!

Je pense que c’est surtout qu’on cherche à nous rassurer …

Pourtant la réalité c’est que …

ils ne savent pas grand chose !

L’information principale qu’on devrait nous donner ce jour là c’est plutôt celle-ci .. je vous la raconte dans cet audio .. téléchargeable ici :

Cet article Ami SEPien, une chose que l’on ne vous dit pas au moment du diagnostic … est apparu en premier sur Chrystèle Bourély.

Les personnes atteintes de sclérose en plaques reçoivent souvent / parfois des commentaires de type « tu es ivre » ..

soit parce qu’elles présentent une démarche ébrieuse

soit parce que leur élocution est un peu mise à mal par la maladie

Il faut croire que « le handicap invisible » est très mal connu !!!!

Dans cette vidéo je fais suite à un commentaire reçu sur ma chaîne Youtube ..

Envie de me laisser un témoignage ?

Écrivez un commentaire ci-dessous !

Cet article Ne nous jugez pas avant de savoir ! est apparu en premier sur Chrystèle Bourély.

En 2021, j’ai voulu tester le yoga du visage pour réduire mes cernes sous les yeux ..

Mais je n’avais pas réalisé qu’en raison de la SEP j’aurais du mal à suivre les gestes …

Du coup j’ai perdu la motivation …

c’est idiot car je peux très certainement pratiquer en adaptant les exercices à mes capacités !

Du coup, je vais ré-ouvrir mes livres sur le sujet !

Prêt(e) pour l’aventure ?!

Cet article Yoga du visage : ça marche vraiment ? est apparu en premier sur Chrystèle Bourély.

Toutes les personnes atteintes de sclérose en plaques sont ou vont devenir sujettes à de la spasticité (raideurs musculaires).

Intérêts des séances de kinésithérapie

Les étirements sont indispensables à pratiquer pour agir sur la raideur musculaire.
A défaut, la spasticité peut vite devenir douloureuse !
Il arrive  même d’être réveillé en pleine nuit dans le cas où les jambes se mettent à trembler !

Quand s’étirer ?

D’après Marc-Alexandre Guyot, pratiquer les étirements le soir vont mettre le corps « en phase off pour relâcher les muscles ».
Il est bon de savoir que même chez les patients sans spasticité, les auto-étirements permettent de travailler la mobilité et la souplesse des articulations (ce qui permet de gagner en amplitude).

« Plus on est souple, plus on a d’amplitude dans nos mouvements et plus on est capable de s’adapter en cas de perturbations, par exemple si on trébuche »

Autre bénéfice à cette pratique (étirements)

Elle permet de se recentrer sur ce que l’on ressent et se concentrer sur ce que l’on fait.

« C’est un moment où on s’écoute et où on se met en pause ».

« Les gens ont tendance à ne pas s’écouter et à forcer ; là ils écoutent leur corps… ».

 

Une pratique régulière permet d’entretenir le travail réalisé par le kiné : la souplesse articulaire et l’élasticité musculaire doivent être travaillées très régulièrement.

Comment s’étirer ?

Avertissement : vérifiez auprès de votre médecin l’absence de contre-indications.

Les étirements sont réalisés en 3 phases :

1. mise en tension des muscles ;
2. maintien de la posture ;
3. relâchement des muscles (retour à la position de départ).

Attention à faire les étirements de manière lente et  en pensant à bien respirer !

En pratique

« Je conseille de demander au kinésithérapeute de leur apprendre les mouvements à faire, adaptés à la personne », recommande Marc-Alexandre Guyot

• Étirements du mollet

Deux possibilités :
– se mettre devant un mur et faire comme si on le poussait (la jambe étirée est en arrière et tendue, avec le talon au sol) ;
– mettre son pied sur un livre par terre et on poser l’avant du pied sur le livre et tendre la jambe en avançant la hanche au-dessus du livre.

• Étirement du quadriceps (gros muscle de la cuisse)

Deux possibilités :
– se mettre à genoux par terre et on vient s’asseoir sur les talons ;
– en position debout, on essaie d’attraper son pied en ramenant le talon sur les fesses.

« Pour chaque étirement, il est conseillé de le faire 8 fois 30 secondes, tous les soirs, avec 5 secondes de pause entre chaque étirement », précise Marc-Alexandre Guyot.

« Il faut le faire à droite et à gauche (même s’il n’y a pas de spasticité des deux côtés) car l’étirement de l’autre côté permet de soulager le système musculaire de l’autre jambe et de le relâcher ».

Dans la journée, les étirements sont aussi intéressants, notamment lorsque l’on est resté assis longtemps et si l’on sent que durant la marche, cela devient plus dur ou si le pied traîne. Il faut alors s’arrêter et étirer 2 à 3 fois 30 secondes.

Cet article Sclérose en plaques : pourquoi et comment pratiquer les auto-étirements ? est apparu en premier sur Chrystèle Bourély.

En 1990, grave accident de mon père, survenu en deltaplane

A mes 21 ans, mon père chute en delta-plane, à Millau, dans le sud de la France.
Il est déplacé en hélicoptère jusqu’au CHU de Montpellier, où il y restera plusieurs mois.
A cette époque là, ma mère se trouve sur Antibes pour travailler en tant que chef-comptable. Officiellement, elle y est parce qu’on lui a offert un super poste qu’on ne peut refuser à son âge (51 ans). Mais officieusement, nous devinons bien qu’entre papa et elle les choses ne sont pas au beau fixe (mon père ne voulait pas que ma mère travaille).
Je suis désignée comme chauffeur pour aller la chercher à la gare et l’accompagner au CHU voir mon père, chaque weekend .. puis ma mère finira par donner sa démission et par revenir vivre sur Montpellier, à la maison.
Mon état d’esprit est alors le suivant :

• concernant mon père qui se trouvait plongé dans le comas depuis plus de 3 semaines, j’en viens à désirer sa mort plutôt qu’il continue à rester entre la vie et la mort sur encore plusieurs semaines ! Je n’en peux plus de devoir faire des « va-et-vient » chaque weekend de la gare au CHU et de ne pas savoir ce qui va se passer !
• concernant le choix de ma mère (qui a été réalisé dès la sortie de mon père du service de réanimation) de prendre en charge mon père, j’étais plutôt contre à l’époque ! Oui je contestais sa décision (qui m’impliquait aussi indirectement) car je trouvais qu’elle allait perdre sa liberté … Son choix de ne pas divorcer, elle me l’a expliqué des années plus tard … Je pense qu’elle n’avait jamais vraiment cessé d’aimer mon père mais surtout ayant été orpheline à 14 ans (décès de son père à 5 ans et de sa mère à 14 ans) puis placée en institut par sa tante, elle ne pouvait se résoudre à « abandonner » quelqu’un.

Lorsque mon père réouvre les yeux, ce n’est qu’un seul œil qu’il peut ouvrir ! Il est « miraculé » de s’en être sortie mais dans quel état, après plusieurs hémorragies cérébrales et trépanations ?
J’apprends que mon père est devenu :

• traumatisé crânien
• épileptique (du fait de ce traumatisme)
• aphasique (il doit réapprendre à parler)
• hémiplégique du côté droit (jambe et bras)
• dépendant de nous deux (ma mère et moi .. mes deux frères ne sont plus à la maison ou vont finir par partir)

Je comprends que je deviens, bien malgré moi, une aidante familiale. Puisque je suis présente à la maison (à l’époque je suis étudiante en droit), autant que j’aide ma mère à s’occuper de mon père et lui permettre ainsi de pouvoir reprendre un travail.

Mon frère et mon père à Millau

En 1994, je suis reconnue comme étant angoissée, phobique sociale et en dépression

Quatre ans plus tard, lors de ma dernière année à la Fac de droit, des troubles cognitifs, que je ne comprends pas, apparaissent : lourdes pertes de mémoire et d’attention.Les médecins disent que j’angoisse … et effectivement je finis par connaître des crises de panique et un profond mal de vivre, notamment du fait de relations difficiles avec mon père. Le diagnostic tombe : phobie sociale et dépression !
Un jour, mon jeune frère me conseille de ne surtout pas m’étiqueter comme « phobique sociale » .. « tu traverses des difficultés que les docteurs pensent être de la phobie sociale mais ne te décris pas comme étant phobique, sinon c’est t’enfermer dans la maladie. Ses paroles auront eu un fort impact sur moi à l’époque car je me disais qu’il avait tellement raison ! A l’époque, on ne pouvait pas imaginer que je connaissais alors une « poussée » de troubles cognitifs, à relayer aux troubles possibles d’une sclérose en plaques!
Je me passionne, durant l’année 1996 (jusqu’en 2008) pour l’élevage de chats persans de couleur chocolat et lilas, ce qui va me pousser à sortir de chez moi pour voir d’autres élevages félins et participer à des expositions félines.
Mon état d’esprit est alors le suivant :

• sortir de la phobie sociale a été très difficile … j’ai connu plusieurs fois des moments d’attaques de panique (crises d’angoisse) qui me faisaient penser que je n’y arriverais jamais ! Mais le jour où j’ai réussi à me désaccoutumer de l’antidépresseur que m’avait prescrit le psychiatre que je voyais à l’époque, je me suis sentie mieux bizarrement !
• la passion pour la race persane me pousse à sortir de ma zone de confort et je décide de .. continuer sur cette voie !

En 2001, je reprends les études

On peut dire que je me suis sortie de la phobie sociale et de la dépression. Je me suis fait aider par un atelier de psychodrame qui est une thérapie de groupe et qui consiste à rejouer des scènes de vie pour leur effet catharsis.
A partir de ce mieux, je décide de reprendre le chemin de la fac .. d’abord en régime spécial sur Grenoble, puis j’enchaîne avec un diplôme universitaire de sciences criminelles, obtenu en 2003 avec mention bien ! Puis, par un MASTER II en droit des activités artistiques sur Aix-en-Provence, obtenu en 2004, année durant laquelle je me propose en tant que juriste bénévole à la CLCV (association de consommateurs). En 2005 et 2006, je découvre le Centre droit et santé et je choisis de me spécialiser dans le domaine de la santé …
Et en 2011, j’obtiens un doctorat en droit privé avec la rédaction et la soutenance d’une thèse sur le médicament vétérinaire.
Entre-temps, une sclérose en plaques de forme rémittente (par poussée) m’est enfin reconnue, après une très longue errance médicale (la maladie serait présente depuis mes 12 ans !). J’apprends à y faire face comme je le peux … Juste après l’annonce du diagnostic, je ressens un certain soulagement, lié au fait qu’enfin je n’ai plus à chercher à me faire prendre au sérieux par les médecins (puisque la maladie dont je souffre sans le savoir depuis des années est enfin reconnue !)
Mais assez vite après, je ressens de la tristesse, puis de la colère de ne pas avoir été cru avant et par conséquent de ne jamais avoir pu bénéficier de traitement de fond plus tôt.
Mon état d’esprit est alors le suivant :

• enfin, je me sens « revivre » !
• quand j’apprends que je suis atteinte d’une maladie chronique depuis des années, je suis à la fois soulagée (mes soupçons sont confirmés ! .. ce n’est pas « dans la tête » mais bien réel) et en colère … je vais traverser les différentes étapes du deuil qui sont : le déni, le marchandage, la tristesse, la colère, la dépression, l’acceptation et l’appropriation de la maladie

En 2010, je suis récompensée par la mention spéciale du jury pour ma participation au concours de vidéo SEPas du ciné. Et en 2014, je passe à la TV

Mon histoire de vie me semble si burlesque que j’en viens à rire de ce vécu …
Je me dis que :

• soit je m’effondre (et me considère comme une victime de la vie !),
• soit je tente d’en apprendre le maximum sur cette pathologie.

Je crée un blog où j’y témoigne de ma vie avec la sep et je participe, en 2010, à un concours de vidéo organisé par une association (UNISEP).
En 2010, je reçois la mention spéciale du jury, prix que je vais chercher à Paris dans les locaux de TF1 et ce qui me fait dire que la fameuse phobie sociale est bien derrière moi !
Mes vidéos se font vite connaître sur youtube … et mon personnage de « zezette » fait mouche !
 

 
En 2014, je suis contactée par une journaliste de France 5 pour venir témoigner à la TV pour l’émission « Allô docteur ! »

 
Mon état d’esprit est alors le suivant : je me sens l’envie d’aider à mieux faire connaître la SEP auprès du grand public
 

En 2016, ma mère décède de la Sclérose Latérale Amiotrophique

Été 2015, ma mère déclare des signes de la maladie de Charcot : difficultés de paroles et de déglutition, pertes d’équilibre et faiblesse musculaire ..
Je ne peux pas faire autrement que de l’accompagner durant sa fin de vie, même si elle va faire de nombreux et parfois longs séjours au CHU ou dans un centre (pour personne dépendantes puis en soins palliatifs). Je serais le plus présente possible pour elle jusqu’à son dernier souffle, le 13 février 2016 …
Mon état d’esprit est alors le suivant :

• le départ de ma mère est un peu comme la goutte d’eau .. mais je n’ai pas le droit de déprimer …
• il me reste encore quelques années à vivre .. et si ma vie commençait maintenant ?!

En 2019, mon père est placé en maison de retraite médicalisée

Durant trois ans, je décide de rester auprès de mon père âgé pour lui permettre de rester dans la maison. Mais après deux ans et demi; les médecins qui sont conscients de la lourdeur de ma pathologie, du vieil age de mon père (87 ans cette année !) et des  effets de son accident me conseillent de le placer dans un EPHAD.
Par chance, mon père s’adapte assez vite à sa nouvelle vie .. ce qui me pousse à penser que la bonne décision a été prise, aussi bien pour lui (qui s’ennuyait à la maison) que pour moi (la charge de mon père était devenue bien trop lourde) !
Avec la venue de la « covid 19 », il n’est pas toujours simple d’aller voir mon père dans sa maison de retraite. Et la menace d’attraper le coronavirus m’incite à prendre beaucoup de précautions aussi bien pour mon père que pour moi qui sommes deux personnes « fragiles » (la présence de fièvre peut avoir des conséquences sur la maladie).
Mon état d’esprit actuel est de penser aux personnes dites vulnérables et de me faire vacciner (sur conseils de mon neuro) afin d’éviter le risque de déclarer une forme grave et de contaminer d’autres personnes.
 

Mon père et moi

 
La vie est bien loin d’être un long fleuve tranquille …
Mon état d’esprit m’a poussé à toujours « combattre » et non pas baisser les bras … Certains diront que j’ai su « rebondir » face à l’adversité et d’autres encore pourront parler de « résilience ».
 
Pour ma part, je souhaiterais terminer cet article par une citation de Nietzsche (le « Crépuscule des idoles« , 1888) :

 

« Tout ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort » de NIETZSCHE

Cet article Adoptez le bon état d’esprit ! est apparu en premier sur Chrystèle Bourély.

Mon enfance

Née le 20 janvier 1969; la sclérose en plaques ne faisait pas partie de ma vie avant …

Moi et mon frère aîné à Nogent-sur-Marne (région parisienne).
 
 

A partir de 12 ans : début d’une fatigue « anormale »

Il me semble pouvoir dire que c’est ma toute dernière année où je suis partie skier … Après mes 12 a ns je me suis plainte auprès de ma mère d’être anormalement fatiguée .. jer ne voulais plus partir avec eux aux sports de glisse dans les Alpes du sud où on avait un chalet !
 

1989 : examen de 1ère année de DEUG de droit

Le jour des examens je me souviens avoir demandé à ma mère de me lire mes cours car je ne parvenais plus du tout à me relire … ma vision était devenue floue !
Quelques jours ou mois plus tard, j’en avais parlé à mon médecin généraliste qui m’avait répondu : ça devait être le stress des examens !!!
C’est ainsi qu’on passait à côté d’une névrite optique rétro-bulbaire ..
L’examen réalisé des années plus tard (potentiels évoqués visuels) avait bien confirmé l’existence de plusieurs NORB par le passé …
 

En 2004 : début des troubles moteurs

On est en 2004 .. j’ai 35 ans .. étudiante sur Aix-en-Provence en MASTER II droit des professions artistiques .. c’est le début de mes problèmes moteurs (lâchage de cheville) mais errance médicale jusqu’en juillet 2007 ..
Je me souviens encore très bien de ce soir là .. je devais rentrer à pieds de la Fac de droit à ma chambre d’hôtel … sauf que j’avais la drôle d’impression d’avoir perdu un talon de chaussure ! Mais non ! c’était simplement ma cheville gauche qui se dérobait par moments quand je marchais !

Errance médicale de 2004 à 2007 !

Après cet épisode de lâchages de cheville (gauche) survenu en 2004, j’ai également connu le début de troubles urinaires à type de rétention et d’impériosité.
Comment cela se traduisaient-ils à l’époque ?
Pour vous donner deux exemples bien précis de ce que j’ai vécu :

• j’étais chez moi un matin, quand à peine sortie des WC pour y faire pipi j’avais eu à nouveau envie d’y aller ! J’avais très vite compris qu’il me fallait me débrouiller autrement pour parvenir à bien vider ma vessie afin de ne pas passer mon temps à faire des « va et vient » aux toilettes ! J’avais tout naturellement essayé de « trouver » ma vessie à la palpation manuelle : je pressais sur ma vessie pour qu’elle se vide, avec l’aide de mon index recourbé et posé sur mon abdomen (en bas).
• les épisodes d’impériosités urinaires ont été nombreux depuis l’année 2006. Je me souviens tout particulièrement de la 1ère fois où ça m’est arrivé ! J’étais en train de monter au parking sous terrain de la Rue Foch à Montpellier pour récupérer ma voiture qui s’y trouvait, afin de rentrer chez moi, de retour de ma séance chez le psychologue. D’un coup, j’ai ressenti une envie irrésistible de faire pipi !!!!!!!! Je n’ai pas pu me retenir … et c’est ainsi que j’ai été amenée à baptisé la voiture pour la toute 1ère fois ! 🙂

En 2005, j’ai connu ma 1ère chute : là je rentrais (encore !) de chez le psy et marchais tranquillement le long de la Grand Rue Jean Moulin, quand en un dixième de secondes je me suis retrouvée par terre .. je ne comprenais rien du tout à ce qui venait de se passer ! J’ai cru pendant un court instant qu’une personne venait de me pousser ! Mais non .. je me trouvais seule par terre et des gens qui continuaient à marcher autour de moi comme si de rien n’était !
En 2007, j’ai également connu des vertiges / pertes d’équilibre, des impressions de fourmis ou de coton dans les pieds et même au niveau du ventre !
Mes nuits étaient devenues difficiles car je me réveillais souvent en pleine nuit avec une main comme anesthésiée !
 
J’ai connu quelques médecins généralistes qui m’ont donné des diagnostics tout aussi à côté de la plaque qu’eux !
Par exemples :

« vous tombez ? Normal, vous êtes trop maigre » !
 » Vous manquez sûrement de vitamine B 12 … » (sans même aller vérifier par une prise de sang et des examens au labo d’analyses médicales!)

Juin 2007 : je retourne consulter le médecin généraliste de famille

Je lui avais déjà parlé de mes problèmes de motricité et de troubles urinaires mai à l’époque elle n’y avait pas beaucoup prêté attention .. c’est souvent le cas : on attend que les « choses » deviennent évidentes pour alerter le patient !
Ce matin là elle m’avait fait passer le signe de Babinski … et m’avait annoncé qu’il me fallait consulter un neurologue en urgence car je présentais des troubles neurologiques !
 
 

Le 20 juillet 2007 : annonce du diagnostic de sclérose en plaques !

Le neurologue consulté en urgence a pu me recevoir et me demander de faire passer différents examens dont deux IRM …
Le vendredi 20 juillet 2007, le neurologue m’annonçait que je souffrais d’une SEP rémittente et m’invitait à débuter un bolus de cortisone dès le lundi à venir ..
 
A suivre …

Cet article Rétrospective en vidéos de l’évolution de ma SEP ! est apparu en premier sur Chrystèle Bourély.

Il y a SEP et SEP !
On ne peut pas comparer la vie avec cette maladie de forme bénigne d’une vie avec une SEP sévère ou d’emblée progressive.

• dans la forme récurrente – rémittente, il existe de nos jours bon nombre de traitements de fond destinés à ralentir la fréquence des poussées.
• dans la forme progressive, il n,’existe pas ou peu de traitements de fond car cette forme de la maladie reste encore un mystère

Vivre avec une SEP récurrente / rémittente

Dans ce type de SEP, il existe des périodes de survenue ou de re-apparition de troubles neurologiques, durant plus de 24 heures, tels que des troubles de la sensibilité ou des troubles visuels.
Une fois la crise passée, appelée « poussée », la personne malade chronique connait une période plus ou moins longue de rémission.
80% des SEPiens ou SEPiennes connaissent cette forme de SEP.
La fatigue chronique est un trouble fréquemment ressentie par les personnes touchées par la sclérose en plaques : environ 80% voire plus …
Ce trouble peut devenir très invalidant pour certaines personnes, surtout lorsque l’entourage ne comprend pas ce que ressent le ou la malade. Certains malades se font même traités de paresseux ou bien de trop s’écouter !
 
 

Vivre avec une SEP progressive

Ce type de SEP peut très vite nous amener vers une certaine forme de solitude …
Comment sortir quand on est souvent à la fois fatiguée et à mobilité réduite avec besoin d’aide humaine ou d’outils techniques pour se déplacer ?
 

La sclérose en plaques (SEP) fait-elle partie des maladies chroniques douloureuses ?

Officiellement, il semble que non.
Pourtant, si on interroge les personnes qui en sont atteintes il apparaît que pour beaucoup d’entre elles la douleur soit présente.
Je vous parle d’une douleur bien spécifique : la douleur neuropathique. Il s’agit d’une douleur pouvant aller d’un simple trouble de la sensibilité à des douleurs vives ressenties comme du courant électrique qui nous traverserait le corps. Chez moi, il s’agit de douleurs de types brûlures ou impression d’avoir du courant électrique qui circule dans les jambes et jusqu’au bout des pieds.
 
 

Réponse en vidéo

 
Et vous ?
Comment vivez-vous avec cette maladie ?
 
 

Cet article Vivre avec la sclérose en plaques est apparu en premier sur Chrystèle Bourély.