Anxiété / Angoisses  / Panique / Phobies

L’anxiété et le stress, tout le monde peut la ressentir et le vivre par moments.

Pour les attaques de panique ou crises de panique, cela touche moins de personnes.

Je vais vous décrire ce que ressent un être humain qui « panique » !

— en cours de rédaction —

TCA troubles du comportement alimentaires

Les TCA touche 1 million de personnes en France !

Certaines personnes peuvent méconnaître être atteintes de  TCA durant des années.

Ce fut mon cas …

Je vais vous e n reparler au fil de nouveaux articles …

SEP Sclérose en plaques

La SEP est une maladie auto-immune à conséquences neurologiques et pour la phase progressive elle devient une maladie neuro-dégénérative

Là aussi j’aurais l’occasion de vous en reparler ici …

Peinture à l’eau : aquarelle, gouache et brushos

Pour moi l’art fait partie de ma vie depuis mon enfance .. tout simplement parce que j’ai toujours vu ma mère dessiner et peindre !

Pour en savoir plus sur les brushos (peinture à l’eau avec des pigments de couleurs en poudre), merci de vous rendre sur ce blog : https://aquarellesmagiques.fr

A bientôt !

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Plutôt que de parler d’acceptation ou d’appropriation de la maladie, je préfère utiliser le terme de « résilience »

Mais qu’est-ce que cela signifie ?

La résilience est un concept relativement récent et complexe parce qu’elle fait partie de la réalité et de la nature de l’être humain.

Définir le concept de résilience est complexe ; c’est un défi auquel tous les chercheurs sont confrontés.

Comment définir la résilience ?

La résilience est un processus qui implique qu’une personne confrontée à l’adversité développe une nouvelle interprétation sur ce qu’elle vit

Stefan Vanistendael, sociologue, parle d’un nouveau regard qui ouvre la porte à de nouvelles idées et stratégies d’intervention.

Tout en reconnaissant les problèmes, la personne résiliente cherche les ressources positives qui l’aideront à reconstruire sa vie.

« La résilience peut être définie comme un processus de construction qui s’appuie sur des facteurs personnels, internes, et des facteurs externes, liés à l’environnement dans lequel vit la personne concernée » (José María Madariaga, 2014).

Elle se révèle comme quelque chose de bien plus profond que la simple capacité de résistance à laquelle elle est parfois associée.

Quatre éléments fondamentaux forment la résilience

• la résilience est une capacité de la personne qu’il est toujours possible de renforcer. Certains la développent plus facilement que d’autres, en fonction des ressources individuelles et du contexte du moment.
• La résilience implique un processus d’adaptation, au cours duquel le sujet panse ses blessures, se reconstruit. Généralement, la personne prend conscience d’avoir vécu un processus de résilience des années après les événements.
• Le processus de résilience représente une adaptation positive car elle apporte une évolution et de nouveaux défis que la personne n’avait peut-être jamais envisagés auparavant. Il s’agit d’une reprojection dans l’avenir et non un recommencement à zéro. Il s’agit de donner un sens aux blessures.
• Le processus de réconciliation dépend de l’interaction entre la personne et son environnement. Les éléments qui contribuent ou non au processus peuvent être identifiés et évoluer. Ainsi, pour déterminer le développement d’une personne vivant dans une situation difficile, il est important de prendre en compte le rôle des différents facteurs. La cicatrice est toujours présente, mais moins profonde !
  

Quel sont les éléments qui contribuent à la résilience ?

On peut notamment citer la capacité de trouver un sens à sa vie, l’estime de soi ou encore un sens de l’humour constructif.

La résilience reste difficile à étudier car nous en observons les conséquences : des parcours de vie qui nous surprennent. Par exemple, des personnes dont la vie a été très difficile et qui malgré cela restent positives et souriantes.

Pour Stefan Vanistendael, sociologue et responsable de l’unité Recherche et Développement du BICE de 1979 à 2016, elle est « la capacité d’un individu ou d’un groupe à surmonter de grandes difficultés et à s’épanouir en présence de grands risques. Il peut s’agir d’un traumatisme, de l’extrême pauvreté, d’une maladie grave, d’un deuil ou d’autres problèmes. Le journal d’Anne Frank ou la vie de Nelson Mandela en sont des exemples célèbres. »

« La résilience est la capacité à rebondir face à l’adversité, à s’adapter, à se rétablir et à retrouver l’accès à une vie pleine de sens et productive. » Jorge Rodríguez, Mônica Zaccarelli & Davoli Ricardo Pérez(2006).

Les origines de la résilience

Les premières approches de la résilience sont nées dans les années 1940 avec les études menées par René Spitz et Anna Freud, sur les enfants placés en orphelinat ayant vécu des traumatismes pendant la Seconde Guerre mondiale.

Il a été montré comment le développement de l’enfant a tendance à cesser suite à une carence affective

Dans les années 1970, la théorie de John Bowbly (1980) sur le lien d’attachement dessine la voie vers l’élaboration du concept de résilience qui apparaît pour la première fois en 1984 dans l’étude longitudinale d’Emmy Werner (Stanislaw Tomkiewicz, 2004).

Les études des années 1970 et 1980 se concentrent sur l’enfance. Elles utilisent l’adjectif « invulnérable » pour décrire un enfant qui parvient à s’adapter aux situations de vulnérabilité.  L’objet d’étude de cette génération est l’identification des traits qui facilitent l’adaptation.

Il est soumis l’idée que l’« on naît résilient ».

Pour cette 1ère génération la personne n’est plus considérée comme un sujet passif, à la merci des risques, mais comme un sujet actif dans la manière de faire face au risque et/ou à une situation de vulnérabilité auxquels il est exposé. Des études longitudinales menées par Emmy Werner (1982) et Norman Garmezy (1973 ; 1984) auprès d’enfants ayant vécu des situations de vulnérabilité exposent des situations liées à des maladies psychiatriques ou des problèmes de toxicomanie et d’alcoolisme de leurs parents : elles se sont concentrées sur les qualités personnelles des enfants résilients, identifiant l’autonomie et l’estime de soi comme des piliers de ces personnalités résilientes (M.C. Garcia-Vesga & E. Domínguez, 2013 ; S.S Luthar et al., 2000).

A partir de 1980, la résilience est comprise comme une capacité ou une aptitude humaine qui permet de s’adapter dans des contextes de risque ou de vulnérabilité. La personne renforce ses capacités de résilience. Les études de cette époque proviennent de la psychiatrie ; le traumatisme en est l’élément déclencheur (N. Garmezy, 1987 ; A.S. Masten et al., 1988 ; Michael Rutter, 1987). Ces études se sont attachées à définir le concept de résilience, en étudiant les sujets qui avaient des réponses positives face au risque ou à l’adversité par rapport à ceux qui n’en avaient pas (Samuel Goldstein et al., 2013 ; Sandra Prince-Embury, 2014).

A ainsi été identifiée une série de facteurs ou de qualités permettant la résilience : capacités intellectuelles ; bon tempérament ; autonomie ; auto-efficacité ; stratégies d’adaptation adéquates ; aptitudes à la communication et compétences sociales (R. Brooks, 1994 ; S.S Luthar & Edward Zigler, 1991 ; M. Rutter, 1987 ; Margaret O’Dougherty Wright & A.S. Masten, 1997).

Dans les années 1990, l’idée de la résilience est entendue  comme un processus dynamique, dans lequel le sujet et son environnement interagissent. Ce dernier est vu comme une entité qui génère des risques mais aussi des ressources.

Michael Rutter postule qu’il est possible d’avoir une vie saine dans un environnement « malsain ». Car le processus de résilience est caractérisé par l’interaction constante entre des facteurs de risque et de protection qui le facilitent ou l’entravent (Rutter, 1993).

Dans les années 2000, l’environnement peut représenter un facteur clé du processus de résilience.

L’idée n’est pas d’éviter le risque, mais de transformer l’expérience difficile en un défi et/ou un apprentissage (Z. Ortega González, B.M. Llamozas et al., 2018).

Cette approche porte un message d’espoir car elle repositionne la personne comme actrice.

Dans les années 2010, on utilise les avancées scientifiques. D’autres sciences telles que les neurosciences et la biologie sont intégrées. Cela permet de mieux comprendre le processus de résilience sans perdre de vue l’influence de l’environnement (S. Goldstein et al., 2013 ; A.S. Masten, 2007).

De nos jours, la résilience peut être analysée selon différentes approches, qui tiennent toutes compte de la manière dont les individus s’adaptent au changement.

La neurobiologie et de la neuropsychologie liées à la plasticité cérébrale montrent le potentiel résilient de la créativité artistique pour surmonter les expériences traumatiques.

Faire preuve de résilience aide-t-il à mieux vivre avec sa maladie chronique ?

Pour moi oui ! A mes yeux une personne résiliente e st une personne qui parvient à surmonter de manière positive à toutes les « merdes » que lui inflige sa maladie. Cela ne signifie pas qu’elle accepte sa maladie comme une fatalité ou qu’elle la considère comme un mauvais karma ! Mais plutôt qu’elle parvient à donner du sens à sa vie malgré les difficulté qu’elle rencontre. Voire même qu’elle parvient à trouver des éléments positifs sous certains aspects à sa maladie. Je pense notamment au fait d’avoir appris à devenir « plus fort » face à tout évènement difficile, à savoir « rebondir »

Et vous, comment réagissez-vous ?

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Les personnes atteintes de sclérose en plaques reçoivent souvent / parfois des commentaires de type « tu es ivre » ..

soit parce qu’elles présentent une démarche ébrieuse

soit parce que leur élocution est un peu mise à mal par la maladie

Il faut croire que « le handicap invisible » est très mal connu !!!!

Dans cette vidéo je fais suite à un commentaire reçu sur ma chaîne Youtube ..

Envie de me laisser un témoignage ?

Écrivez un commentaire ci-dessous !

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Perdre son autonomie et finir par devenir dépendant(e) d’autres personnes n’est pas simple et jamais voulue.

Une vie de personne valide

Lorsque tout va bien, on connaît la dépendance que lors de notre enfance : dépendant de nos parents ou bien d’une personne désignée comme étant notre parent légalement

Mais en grandissant, en devenant une personne adulte, on est censé devenir une personne autonome, c’est à dire capable de se prendre en charge elle-même.

Sauf que la vie se passe rarement ainsi ! Du moins, pas pour tout le monde !

Une vie chargée d’aléas

Pour certaines familles, un enfant né avec un handicap ou bien c’est une maladie ou un accident …

C’est le drame pour les parents mais par amour pour leur enfant ils vont très vite « rebondir » et apprendre à faire face à la situation.

Dans certains cas, la maladie n’est connue que des années plus tard … L’enfant est déjà devenu un adulte.

Mais il n’a jamais pu travailler et avoir une famille  « comme tout le monde »

Par la force des choses, il est resté auprès de ses parents ..

Le bon diagnostic tombe enfin !

Et puis un jour, le bon diagnostic tombe enfin et la famille apprend le nom de la maladie : sclérose en plaques.

On leur parle de traitement de fond mais n’est-ce pas un peu tard ?

Que fait-on de ces 26 années d’errance médicale ?

La maladie a eu le temps de progresser …

Le diagnostic de SEP est annoncé comme un soulagement car enfin il n’y a plus lieu de se battre pour faire reconnaître l’état de santé de la personne malade.

Et les poussées de SEP peuvent enfin être identifiées en tant que telles et soignées …

Mais n’est-ce pas déjà trop tard ?

Une perte progressive d’autonomie

Durant des années on essayait de faire voir que quelque chose de réel expliquait cet état mais en vain …

Les médecins répondaient « c’est dans la tête » ou bien c’était la maigreur qui expliquait les 1ères chutes …

Au moment du diagnostic les médecins parlent d’une SEP rémittente bénigne car la patiente est encore debout après toutes ces années sans traitement !

Sauf qu’en réalité c’est déjà le début de la SEP secondairement progressive .. avec son lot de troubles en tous genres : troubles urinaires, visuels, digestifs, douleurs, faiblesses musculaire, fatigue chronique, troubles cognitifs …

En 2004, le diagnostic de SEP secondaire est posé par le neurologue.

Pour autant il est décidé de poursuivre le traitement de fond « au cas où » il pourrait survenir une poussée car alors ça aurait pour conséquence d’aggraver l’état de santé de la patiente.

En 2016, le parent aidant familial décède (d’une maladie mortelle) et c’est alors à elle de devoir ^prendre e n charge son parent handicapé, jusqu’à ce que les médecins l’incitent à placer son père en maison de retraite médicalisée.

Une vie nouvelle commence : en bien ou en mal ?

La SEP est reconnue, donc tout le monde sait pourquoi elle a de plus en plus de mal à marcher sans aide : bras d’une aide de vie comme tuteur pour marcher quelques pas ou bien se maintenir debout grâce aux murs ou avec l’aide du déambulateur quand elle est seule chez elle. Et quand il faut sortir et se déplacer sur plusieurs mètres, alors il faut sortir le fauteuil roulant électrique !

Dans la vie quotidienne, il lui faut de l’aide maintenant pour un peu tout :

– se rendre chez le médecin ou chez la kiné (un kiné à domicile n’est pas simple à trouver ..)

– faire les courses

– faire le ménage

– réparer le repas

– réparer les « accidents » : un verre cassé par terre ..

Le côté positif : elle n’a plus à s’occuper de son père handicapé, même si elle a maintenu le lien avec lui, ce n’est plus à elle de devoir s’occuper de la préparation de son pilulier, de vérifier qu’il a bien pris ses médicaments, d’appeler le médecin quand son père est malade, d’aller faire les courses, de s’occuper de la TV que son père a déréglé, etc …

Le côté négatif : la solitude se fait plus ressentir depuis la mort de sa mère et le départ de ses 4 chats persans …

Elle se demande comment elle peut faire les jours où l’une de ses aides de vie ne peut pas venir …

Être aidée a du bon mais être de plus en plus dépendante de tierces personnes lui fait penser que si un jour ces personnes sont malveillantes à son égard,n elle sera comme emprisonnée dans cette relation dont il n’est pas simple de s’échapper. D’autant qu’avec le temps des liens d’affection sont nés de sa part pour ses aidantes. Et cela  est tout à fait normal sachant que c’est avec elles qu’elle passe la plupart de son temps.

ma future cuisine aménagée !

Un état de dépendance dangereux ?

Il est clair que comme le dit l’expression (« il ne faut pas mettre tous ses œufs dans le même panier » au cas où celui-ci viendrait à chuter et donc les œufs à se casser), il est important voire même vital pour ces personnes sous dépendance, d’avoir des amis et des proches qui viennent les voir de manière régulière.

A défaut, le risque de « maltraitance » existe ///

Comment peut faire une personne handicapée ou çà mobilité réduite pour se déplacer seule le jour où son aide de vie ne peut s’occuper d’elle ?

Je pourrais aussi vous parler de la difficulté à garder sa vie privée quand on doit recevoir des aides de vie minimum 3h par jour à son domicile .. On peut difficilement leur cacher des choses quand celles-ci nous arrivent

Et puis on aime pouvoir échanger et non rester toujours seule avec soi-même

Essayons maintenant de répondre à la question …

Comment éviter la perte d’autonomie ?

Lorsque l’on soufre d’une pathologie dégénérative, la perte d’autonomie est +/- inéluctable. Par contre, si celle-ci peut être anticipée, elle pourra être retardée ou au moins préparée .. et ainsi des solutions pourront être offertes à la personne devenue dépendante.

A suivre …

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Au format kindle :

et bientôt aussi au format livre papier !

 
En attendant, je vous offre d’en lire des extraits … (voir en fin de page)
 
 
A l’origine du livre …
 

Comment tout a commencé ?

(extraits du livre)
 
Bon nombre de « petites histoires » pourraient être racontées par les personnes atteintes de la sclérose en plaques
La maladie étant si difficile à décrire, tellement il existe de symptômes possibles, qu’il faut parfois des années avant de parvenir à diagnostiquer une SEP rémittente.
Pour la forme dite d’emblée progressive, c’est-à-dire sans « poussées », il est plus rare que les médecins répondent au patient de rentrer chez lui, qu’il n’a « rien » ou bien que « c’est dans la tête » !
Il existe des formes sévères de sclérose en plaques et d’autres qui peuvent même être décrites comme « bénignes » !
Entre les deux, il existe des formes peu ou lentement évolutives, mais quel que soit le type de SEP, les personnes qui en sont atteintes sont bien obligées de faire avec !
Chrystèle aurait débuté une SEP rémittente dès l’âge de 12 ans, avec un trouble très fréquent parmi les malades mais qu’il est rare de voir survenir de manière isolée et au tout début : la fatigue chronique !
Depuis 2005, sa SEP se serait transformée en secondairement progressive avec une atteinte de sa motricité, ce qui a permis son diagnostic en 2007. La forme progressive ne lui a été reconnue par un neurologue qu’en 2014, quand l’aggravation de son état a été constatée en dehors de la survenue de nouvelles poussées.
 
 
 
 
Qui est Chrystèle BOURELY ?
Chrystèle est née en 1969.
Le 20 juillet 2007, le diagnostic de SEP rémittente lui a été annoncé et depuis le 10 mai 2010, elle est sous traitement de fond immuno-modulateur.
Elle réside à Montpellier, dans le sud de la France. De formation, elle est docteur en droit privé et sciences criminelles, mais en raison de la fatigue chronique causée par la maladie, elle n’a jamais pu travailler plus que quelques mois.
Depuis 2014, elle est déclarée en tant que micro-entrepreneur et anime un blog (qui porte son nom : https://chrystelebourely.com) et une chaîne Youtube (Vivre avec une SEP secondairement progressive).
 
 
Pourquoi un livre illustré ?
Dans la famille, c’est sa mère qui était une « artiste » : elle était douée en dessin et en peinture ! Mais elle trouvait toujours une excuse pour ne pas prendre du temps de s’adonner à sa passion. Elle avait pourtant promis à sa fille Chrystèle qu’un jour, elles écriraient ensemble un livre sur les chats persan : Chrystèle s’occuperait de la partie rédactionnelle et François des dessins !
Suite au décès de sa mère François (en février 2016), et à l’occasion du 1^er confinement, Chrystèle s’est mise à l’aquarelle et au dessin ! Elle qui pensait être « nulle » mais voulait quand même s’y intéresser de plus près s’est vue peindre une aquarelle par jour et se passionner pour le dessin réaliste ! Petit à petit, elle a vu ses peintures et ses dessins évoluer …A partir de ce constat, elle était contente de pouvoir envisager de se mettre elle-même à illustrer ses récits, par des aquarelles ou des dessins. Parvenir à s’exprimer ainsi représente une certaine forme de liberté pour elle, car elle n’est alors tributaire de personne !
 
 
 
Pour en revenir à l’idée de ce livre « MésAventures SEPiennes », Chrystèle souhaitait pouvoir parler de la SEP avec humour et de manière simpliste, sans mots incompréhensibles par le grand public. La longue errance médicale qu’elle a connue (de ses 12 ans à ses 38 ans, elle a traversé bon nombre de « poussées » sans le savoir !) ne lui a pas permis de bénéficier d’un traitement de fond au moment où elle était encore en phase de SEP rémittente. Ne pas savoir de quoi on souffre et ne pas voir ses maux être reconnus comme réels peut représenter une réelle souffrance pour le patient qui « attend » le bon diagnostic.
 
Sa mère a toujours entretenu des relations difficiles avec le corps médical, du fait qu’elle ait perdu sa mère à 14 ans d’un cancer du pancréas qui n’avait pas été reconnu à l’époque par les médecins (qui l’avaient opéré pour des calculs  la vésicule). Le père de Françoise était médecin diabétologue et chirurgien dans un hôpital de Paris. Il est décédé des suites d’une infection nosocomiale quand Françoise avait à peine 5 ans.
 
 
 
 

TABLE des MATIÈRES

 
INFORMATIONS LEGALES
INTRODUCTION
Qui est Chrystèle BOURELY ?
Pourquoi un livre illustré ?
TABLE des MATIERES
Les personnages
CHRYSTELE et sa FAMILLE
SA MERE
SON PERE
SES FRERES : JEFF + PATRICE
LES MEDECINS

• Le docteur généraliste
• Les neurologues
• Un professeur d’un CHU et neurologue
• L’urologue
• Le psychiatre

LES PROFESSIONNELS PARA-MEDICAUX

• L’infirmière
• Les kinésithérapeutes
• La psychologue du centre d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (au téléphone)

L’annonce du diagnostic
La fatigue chronique
Les troubles visuels
Les troubles cognitifs
Les troubles moteurs
Longue errance médicae
L’après diagnostic
Les bolus de cortisone
Les séances de kines
Les troubles urinaires
Des traitements de fond
Des vidéos pour s’exprimer
Chrystèle passe à la tv
Des aidants familiaux
Des auxiliaires de vie
Adapter son logement
Des malades déshumanisés
Trouver un logement PMR (pour personnes à mobilité réduite)
 
 

Téléchargez des extraits de mon dernier livre !

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En 1990, grave accident de mon père, survenu en deltaplane

A mes 21 ans, mon père chute en delta-plane, à Millau, dans le sud de la France.
Il est déplacé en hélicoptère jusqu’au CHU de Montpellier, où il y restera plusieurs mois.
A cette époque là, ma mère se trouve sur Antibes pour travailler en tant que chef-comptable. Officiellement, elle y est parce qu’on lui a offert un super poste qu’on ne peut refuser à son âge (51 ans). Mais officieusement, nous devinons bien qu’entre papa et elle les choses ne sont pas au beau fixe (mon père ne voulait pas que ma mère travaille).
Je suis désignée comme chauffeur pour aller la chercher à la gare et l’accompagner au CHU voir mon père, chaque weekend .. puis ma mère finira par donner sa démission et par revenir vivre sur Montpellier, à la maison.
Mon état d’esprit est alors le suivant :

• concernant mon père qui se trouvait plongé dans le comas depuis plus de 3 semaines, j’en viens à désirer sa mort plutôt qu’il continue à rester entre la vie et la mort sur encore plusieurs semaines ! Je n’en peux plus de devoir faire des « va-et-vient » chaque weekend de la gare au CHU et de ne pas savoir ce qui va se passer !
• concernant le choix de ma mère (qui a été réalisé dès la sortie de mon père du service de réanimation) de prendre en charge mon père, j’étais plutôt contre à l’époque ! Oui je contestais sa décision (qui m’impliquait aussi indirectement) car je trouvais qu’elle allait perdre sa liberté … Son choix de ne pas divorcer, elle me l’a expliqué des années plus tard … Je pense qu’elle n’avait jamais vraiment cessé d’aimer mon père mais surtout ayant été orpheline à 14 ans (décès de son père à 5 ans et de sa mère à 14 ans) puis placée en institut par sa tante, elle ne pouvait se résoudre à « abandonner » quelqu’un.

Lorsque mon père réouvre les yeux, ce n’est qu’un seul œil qu’il peut ouvrir ! Il est « miraculé » de s’en être sortie mais dans quel état, après plusieurs hémorragies cérébrales et trépanations ?
J’apprends que mon père est devenu :

• traumatisé crânien
• épileptique (du fait de ce traumatisme)
• aphasique (il doit réapprendre à parler)
• hémiplégique du côté droit (jambe et bras)
• dépendant de nous deux (ma mère et moi .. mes deux frères ne sont plus à la maison ou vont finir par partir)

Je comprends que je deviens, bien malgré moi, une aidante familiale. Puisque je suis présente à la maison (à l’époque je suis étudiante en droit), autant que j’aide ma mère à s’occuper de mon père et lui permettre ainsi de pouvoir reprendre un travail.

Mon frère et mon père à Millau

En 1994, je suis reconnue comme étant angoissée, phobique sociale et en dépression

Quatre ans plus tard, lors de ma dernière année à la Fac de droit, des troubles cognitifs, que je ne comprends pas, apparaissent : lourdes pertes de mémoire et d’attention.Les médecins disent que j’angoisse … et effectivement je finis par connaître des crises de panique et un profond mal de vivre, notamment du fait de relations difficiles avec mon père. Le diagnostic tombe : phobie sociale et dépression !
Un jour, mon jeune frère me conseille de ne surtout pas m’étiqueter comme « phobique sociale » .. « tu traverses des difficultés que les docteurs pensent être de la phobie sociale mais ne te décris pas comme étant phobique, sinon c’est t’enfermer dans la maladie. Ses paroles auront eu un fort impact sur moi à l’époque car je me disais qu’il avait tellement raison ! A l’époque, on ne pouvait pas imaginer que je connaissais alors une « poussée » de troubles cognitifs, à relayer aux troubles possibles d’une sclérose en plaques!
Je me passionne, durant l’année 1996 (jusqu’en 2008) pour l’élevage de chats persans de couleur chocolat et lilas, ce qui va me pousser à sortir de chez moi pour voir d’autres élevages félins et participer à des expositions félines.
Mon état d’esprit est alors le suivant :

• sortir de la phobie sociale a été très difficile … j’ai connu plusieurs fois des moments d’attaques de panique (crises d’angoisse) qui me faisaient penser que je n’y arriverais jamais ! Mais le jour où j’ai réussi à me désaccoutumer de l’antidépresseur que m’avait prescrit le psychiatre que je voyais à l’époque, je me suis sentie mieux bizarrement !
• la passion pour la race persane me pousse à sortir de ma zone de confort et je décide de .. continuer sur cette voie !

En 2001, je reprends les études

On peut dire que je me suis sortie de la phobie sociale et de la dépression. Je me suis fait aider par un atelier de psychodrame qui est une thérapie de groupe et qui consiste à rejouer des scènes de vie pour leur effet catharsis.
A partir de ce mieux, je décide de reprendre le chemin de la fac .. d’abord en régime spécial sur Grenoble, puis j’enchaîne avec un diplôme universitaire de sciences criminelles, obtenu en 2003 avec mention bien ! Puis, par un MASTER II en droit des activités artistiques sur Aix-en-Provence, obtenu en 2004, année durant laquelle je me propose en tant que juriste bénévole à la CLCV (association de consommateurs). En 2005 et 2006, je découvre le Centre droit et santé et je choisis de me spécialiser dans le domaine de la santé …
Et en 2011, j’obtiens un doctorat en droit privé avec la rédaction et la soutenance d’une thèse sur le médicament vétérinaire.
Entre-temps, une sclérose en plaques de forme rémittente (par poussée) m’est enfin reconnue, après une très longue errance médicale (la maladie serait présente depuis mes 12 ans !). J’apprends à y faire face comme je le peux … Juste après l’annonce du diagnostic, je ressens un certain soulagement, lié au fait qu’enfin je n’ai plus à chercher à me faire prendre au sérieux par les médecins (puisque la maladie dont je souffre sans le savoir depuis des années est enfin reconnue !)
Mais assez vite après, je ressens de la tristesse, puis de la colère de ne pas avoir été cru avant et par conséquent de ne jamais avoir pu bénéficier de traitement de fond plus tôt.
Mon état d’esprit est alors le suivant :

• enfin, je me sens « revivre » !
• quand j’apprends que je suis atteinte d’une maladie chronique depuis des années, je suis à la fois soulagée (mes soupçons sont confirmés ! .. ce n’est pas « dans la tête » mais bien réel) et en colère … je vais traverser les différentes étapes du deuil qui sont : le déni, le marchandage, la tristesse, la colère, la dépression, l’acceptation et l’appropriation de la maladie

En 2010, je suis récompensée par la mention spéciale du jury pour ma participation au concours de vidéo SEPas du ciné. Et en 2014, je passe à la TV

Mon histoire de vie me semble si burlesque que j’en viens à rire de ce vécu …
Je me dis que :

• soit je m’effondre (et me considère comme une victime de la vie !),
• soit je tente d’en apprendre le maximum sur cette pathologie.

Je crée un blog où j’y témoigne de ma vie avec la sep et je participe, en 2010, à un concours de vidéo organisé par une association (UNISEP).
En 2010, je reçois la mention spéciale du jury, prix que je vais chercher à Paris dans les locaux de TF1 et ce qui me fait dire que la fameuse phobie sociale est bien derrière moi !
Mes vidéos se font vite connaître sur youtube … et mon personnage de « zezette » fait mouche !
 

 
En 2014, je suis contactée par une journaliste de France 5 pour venir témoigner à la TV pour l’émission « Allô docteur ! »

 
Mon état d’esprit est alors le suivant : je me sens l’envie d’aider à mieux faire connaître la SEP auprès du grand public
 

En 2016, ma mère décède de la Sclérose Latérale Amiotrophique

Été 2015, ma mère déclare des signes de la maladie de Charcot : difficultés de paroles et de déglutition, pertes d’équilibre et faiblesse musculaire ..
Je ne peux pas faire autrement que de l’accompagner durant sa fin de vie, même si elle va faire de nombreux et parfois longs séjours au CHU ou dans un centre (pour personne dépendantes puis en soins palliatifs). Je serais le plus présente possible pour elle jusqu’à son dernier souffle, le 13 février 2016 …
Mon état d’esprit est alors le suivant :

• le départ de ma mère est un peu comme la goutte d’eau .. mais je n’ai pas le droit de déprimer …
• il me reste encore quelques années à vivre .. et si ma vie commençait maintenant ?!

En 2019, mon père est placé en maison de retraite médicalisée

Durant trois ans, je décide de rester auprès de mon père âgé pour lui permettre de rester dans la maison. Mais après deux ans et demi; les médecins qui sont conscients de la lourdeur de ma pathologie, du vieil age de mon père (87 ans cette année !) et des  effets de son accident me conseillent de le placer dans un EPHAD.
Par chance, mon père s’adapte assez vite à sa nouvelle vie .. ce qui me pousse à penser que la bonne décision a été prise, aussi bien pour lui (qui s’ennuyait à la maison) que pour moi (la charge de mon père était devenue bien trop lourde) !
Avec la venue de la « covid 19 », il n’est pas toujours simple d’aller voir mon père dans sa maison de retraite. Et la menace d’attraper le coronavirus m’incite à prendre beaucoup de précautions aussi bien pour mon père que pour moi qui sommes deux personnes « fragiles » (la présence de fièvre peut avoir des conséquences sur la maladie).
Mon état d’esprit actuel est de penser aux personnes dites vulnérables et de me faire vacciner (sur conseils de mon neuro) afin d’éviter le risque de déclarer une forme grave et de contaminer d’autres personnes.
 

Mon père et moi

 
La vie est bien loin d’être un long fleuve tranquille …
Mon état d’esprit m’a poussé à toujours « combattre » et non pas baisser les bras … Certains diront que j’ai su « rebondir » face à l’adversité et d’autres encore pourront parler de « résilience ».
 
Pour ma part, je souhaiterais terminer cet article par une citation de Nietzsche (le « Crépuscule des idoles« , 1888) :

 

« Tout ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort » de NIETZSCHE

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Mon enfance

Née le 20 janvier 1969; la sclérose en plaques ne faisait pas partie de ma vie avant …

Moi et mon frère aîné à Nogent-sur-Marne (région parisienne).
 
 

A partir de 12 ans : début d’une fatigue « anormale »

Il me semble pouvoir dire que c’est ma toute dernière année où je suis partie skier … Après mes 12 a ns je me suis plainte auprès de ma mère d’être anormalement fatiguée .. jer ne voulais plus partir avec eux aux sports de glisse dans les Alpes du sud où on avait un chalet !
 

1989 : examen de 1ère année de DEUG de droit

Le jour des examens je me souviens avoir demandé à ma mère de me lire mes cours car je ne parvenais plus du tout à me relire … ma vision était devenue floue !
Quelques jours ou mois plus tard, j’en avais parlé à mon médecin généraliste qui m’avait répondu : ça devait être le stress des examens !!!
C’est ainsi qu’on passait à côté d’une névrite optique rétro-bulbaire ..
L’examen réalisé des années plus tard (potentiels évoqués visuels) avait bien confirmé l’existence de plusieurs NORB par le passé …
 

En 2004 : début des troubles moteurs

On est en 2004 .. j’ai 35 ans .. étudiante sur Aix-en-Provence en MASTER II droit des professions artistiques .. c’est le début de mes problèmes moteurs (lâchage de cheville) mais errance médicale jusqu’en juillet 2007 ..
Je me souviens encore très bien de ce soir là .. je devais rentrer à pieds de la Fac de droit à ma chambre d’hôtel … sauf que j’avais la drôle d’impression d’avoir perdu un talon de chaussure ! Mais non ! c’était simplement ma cheville gauche qui se dérobait par moments quand je marchais !

Errance médicale de 2004 à 2007 !

Après cet épisode de lâchages de cheville (gauche) survenu en 2004, j’ai également connu le début de troubles urinaires à type de rétention et d’impériosité.
Comment cela se traduisaient-ils à l’époque ?
Pour vous donner deux exemples bien précis de ce que j’ai vécu :

• j’étais chez moi un matin, quand à peine sortie des WC pour y faire pipi j’avais eu à nouveau envie d’y aller ! J’avais très vite compris qu’il me fallait me débrouiller autrement pour parvenir à bien vider ma vessie afin de ne pas passer mon temps à faire des « va et vient » aux toilettes ! J’avais tout naturellement essayé de « trouver » ma vessie à la palpation manuelle : je pressais sur ma vessie pour qu’elle se vide, avec l’aide de mon index recourbé et posé sur mon abdomen (en bas).
• les épisodes d’impériosités urinaires ont été nombreux depuis l’année 2006. Je me souviens tout particulièrement de la 1ère fois où ça m’est arrivé ! J’étais en train de monter au parking sous terrain de la Rue Foch à Montpellier pour récupérer ma voiture qui s’y trouvait, afin de rentrer chez moi, de retour de ma séance chez le psychologue. D’un coup, j’ai ressenti une envie irrésistible de faire pipi !!!!!!!! Je n’ai pas pu me retenir … et c’est ainsi que j’ai été amenée à baptisé la voiture pour la toute 1ère fois ! 🙂

En 2005, j’ai connu ma 1ère chute : là je rentrais (encore !) de chez le psy et marchais tranquillement le long de la Grand Rue Jean Moulin, quand en un dixième de secondes je me suis retrouvée par terre .. je ne comprenais rien du tout à ce qui venait de se passer ! J’ai cru pendant un court instant qu’une personne venait de me pousser ! Mais non .. je me trouvais seule par terre et des gens qui continuaient à marcher autour de moi comme si de rien n’était !
En 2007, j’ai également connu des vertiges / pertes d’équilibre, des impressions de fourmis ou de coton dans les pieds et même au niveau du ventre !
Mes nuits étaient devenues difficiles car je me réveillais souvent en pleine nuit avec une main comme anesthésiée !
 
J’ai connu quelques médecins généralistes qui m’ont donné des diagnostics tout aussi à côté de la plaque qu’eux !
Par exemples :

« vous tombez ? Normal, vous êtes trop maigre » !
 » Vous manquez sûrement de vitamine B 12 … » (sans même aller vérifier par une prise de sang et des examens au labo d’analyses médicales!)

Juin 2007 : je retourne consulter le médecin généraliste de famille

Je lui avais déjà parlé de mes problèmes de motricité et de troubles urinaires mai à l’époque elle n’y avait pas beaucoup prêté attention .. c’est souvent le cas : on attend que les « choses » deviennent évidentes pour alerter le patient !
Ce matin là elle m’avait fait passer le signe de Babinski … et m’avait annoncé qu’il me fallait consulter un neurologue en urgence car je présentais des troubles neurologiques !
 
 

Le 20 juillet 2007 : annonce du diagnostic de sclérose en plaques !

Le neurologue consulté en urgence a pu me recevoir et me demander de faire passer différents examens dont deux IRM …
Le vendredi 20 juillet 2007, le neurologue m’annonçait que je souffrais d’une SEP rémittente et m’invitait à débuter un bolus de cortisone dès le lundi à venir ..
 
A suivre …

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Il y a SEP et SEP !
On ne peut pas comparer la vie avec cette maladie de forme bénigne d’une vie avec une SEP sévère ou d’emblée progressive.

• dans la forme récurrente – rémittente, il existe de nos jours bon nombre de traitements de fond destinés à ralentir la fréquence des poussées.
• dans la forme progressive, il n,’existe pas ou peu de traitements de fond car cette forme de la maladie reste encore un mystère

Vivre avec une SEP récurrente / rémittente

Dans ce type de SEP, il existe des périodes de survenue ou de re-apparition de troubles neurologiques, durant plus de 24 heures, tels que des troubles de la sensibilité ou des troubles visuels.
Une fois la crise passée, appelée « poussée », la personne malade chronique connait une période plus ou moins longue de rémission.
80% des SEPiens ou SEPiennes connaissent cette forme de SEP.
La fatigue chronique est un trouble fréquemment ressentie par les personnes touchées par la sclérose en plaques : environ 80% voire plus …
Ce trouble peut devenir très invalidant pour certaines personnes, surtout lorsque l’entourage ne comprend pas ce que ressent le ou la malade. Certains malades se font même traités de paresseux ou bien de trop s’écouter !
 
 

Vivre avec une SEP progressive

Ce type de SEP peut très vite nous amener vers une certaine forme de solitude …
Comment sortir quand on est souvent à la fois fatiguée et à mobilité réduite avec besoin d’aide humaine ou d’outils techniques pour se déplacer ?
 

La sclérose en plaques (SEP) fait-elle partie des maladies chroniques douloureuses ?

Officiellement, il semble que non.
Pourtant, si on interroge les personnes qui en sont atteintes il apparaît que pour beaucoup d’entre elles la douleur soit présente.
Je vous parle d’une douleur bien spécifique : la douleur neuropathique. Il s’agit d’une douleur pouvant aller d’un simple trouble de la sensibilité à des douleurs vives ressenties comme du courant électrique qui nous traverserait le corps. Chez moi, il s’agit de douleurs de types brûlures ou impression d’avoir du courant électrique qui circule dans les jambes et jusqu’au bout des pieds.
 
 

Réponse en vidéo

 
Et vous ?
Comment vivez-vous avec cette maladie ?
 
 

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