Perdre son autonomie et finir par devenir dépendant(e) d’autres personnes n’est pas simple et jamais voulue.

Une vie de personne valide

Lorsque tout va bien, on connaît la dépendance que lors de notre enfance : dépendant de nos parents ou bien d’une personne désignée comme étant notre parent légalement

Mais en grandissant, en devenant une personne adulte, on est censé devenir une personne autonome, c’est à dire capable de se prendre en charge elle-même.

Sauf que la vie se passe rarement ainsi ! Du moins, pas pour tout le monde !

Une vie chargée d’aléas

Pour certaines familles, un enfant né avec un handicap ou bien c’est une maladie ou un accident …

C’est le drame pour les parents mais par amour pour leur enfant ils vont très vite « rebondir » et apprendre à faire face à la situation.

Dans certains cas, la maladie n’est connue que des années plus tard … L’enfant est déjà devenu un adulte.

Mais il n’a jamais pu travailler et avoir une famille  « comme tout le monde »

Par la force des choses, il est resté auprès de ses parents ..

Le bon diagnostic tombe enfin !

Et puis un jour, le bon diagnostic tombe enfin et la famille apprend le nom de la maladie : sclérose en plaques.

On leur parle de traitement de fond mais n’est-ce pas un peu tard ?

Que fait-on de ces 26 années d’errance médicale ?

La maladie a eu le temps de progresser …

Le diagnostic de SEP est annoncé comme un soulagement car enfin il n’y a plus lieu de se battre pour faire reconnaître l’état de santé de la personne malade.

Et les poussées de SEP peuvent enfin être identifiées en tant que telles et soignées …

Mais n’est-ce pas déjà trop tard ?

Une perte progressive d’autonomie

Durant des années on essayait de faire voir que quelque chose de réel expliquait cet état mais en vain …

Les médecins répondaient « c’est dans la tête » ou bien c’était la maigreur qui expliquait les 1ères chutes …

Au moment du diagnostic les médecins parlent d’une SEP rémittente bénigne car la patiente est encore debout après toutes ces années sans traitement !

Sauf qu’en réalité c’est déjà le début de la SEP secondairement progressive .. avec son lot de troubles en tous genres : troubles urinaires, visuels, digestifs, douleurs, faiblesses musculaire, fatigue chronique, troubles cognitifs …

En 2004, le diagnostic de SEP secondaire est posé par le neurologue.

Pour autant il est décidé de poursuivre le traitement de fond « au cas où » il pourrait survenir une poussée car alors ça aurait pour conséquence d’aggraver l’état de santé de la patiente.

En 2016, le parent aidant familial décède (d’une maladie mortelle) et c’est alors à elle de devoir ^prendre e n charge son parent handicapé, jusqu’à ce que les médecins l’incitent à placer son père en maison de retraite médicalisée.

Une vie nouvelle commence : en bien ou en mal ?

La SEP est reconnue, donc tout le monde sait pourquoi elle a de plus en plus de mal à marcher sans aide : bras d’une aide de vie comme tuteur pour marcher quelques pas ou bien se maintenir debout grâce aux murs ou avec l’aide du déambulateur quand elle est seule chez elle. Et quand il faut sortir et se déplacer sur plusieurs mètres, alors il faut sortir le fauteuil roulant électrique !

Dans la vie quotidienne, il lui faut de l’aide maintenant pour un peu tout :

– se rendre chez le médecin ou chez la kiné (un kiné à domicile n’est pas simple à trouver ..)

– faire les courses

– faire le ménage

– réparer le repas

– réparer les « accidents » : un verre cassé par terre ..

Le côté positif : elle n’a plus à s’occuper de son père handicapé, même si elle a maintenu le lien avec lui, ce n’est plus à elle de devoir s’occuper de la préparation de son pilulier, de vérifier qu’il a bien pris ses médicaments, d’appeler le médecin quand son père est malade, d’aller faire les courses, de s’occuper de la TV que son père a déréglé, etc …

Le côté négatif : la solitude se fait plus ressentir depuis la mort de sa mère et le départ de ses 4 chats persans …

Elle se demande comment elle peut faire les jours où l’une de ses aides de vie ne peut pas venir …

Être aidée a du bon mais être de plus en plus dépendante de tierces personnes lui fait penser que si un jour ces personnes sont malveillantes à son égard,n elle sera comme emprisonnée dans cette relation dont il n’est pas simple de s’échapper. D’autant qu’avec le temps des liens d’affection sont nés de sa part pour ses aidantes. Et cela  est tout à fait normal sachant que c’est avec elles qu’elle passe la plupart de son temps.

ma future cuisine aménagée !

Un état de dépendance dangereux ?

Il est clair que comme le dit l’expression (« il ne faut pas mettre tous ses œufs dans le même panier » au cas où celui-ci viendrait à chuter et donc les œufs à se casser), il est important voire même vital pour ces personnes sous dépendance, d’avoir des amis et des proches qui viennent les voir de manière régulière.

A défaut, le risque de « maltraitance » existe ///

Comment peut faire une personne handicapée ou çà mobilité réduite pour se déplacer seule le jour où son aide de vie ne peut s’occuper d’elle ?

Je pourrais aussi vous parler de la difficulté à garder sa vie privée quand on doit recevoir des aides de vie minimum 3h par jour à son domicile .. On peut difficilement leur cacher des choses quand celles-ci nous arrivent

Et puis on aime pouvoir échanger et non rester toujours seule avec soi-même

Essayons maintenant de répondre à la question …

Comment éviter la perte d’autonomie ?

Lorsque l’on soufre d’une pathologie dégénérative, la perte d’autonomie est +/- inéluctable. Par contre, si celle-ci peut être anticipée, elle pourra être retardée ou au moins préparée .. et ainsi des solutions pourront être offertes à la personne devenue dépendante.

A suivre …

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En 1990, grave accident de mon père, survenu en deltaplane

A mes 21 ans, mon père chute en delta-plane, à Millau, dans le sud de la France.
Il est déplacé en hélicoptère jusqu’au CHU de Montpellier, où il y restera plusieurs mois.
A cette époque là, ma mère se trouve sur Antibes pour travailler en tant que chef-comptable. Officiellement, elle y est parce qu’on lui a offert un super poste qu’on ne peut refuser à son âge (51 ans). Mais officieusement, nous devinons bien qu’entre papa et elle les choses ne sont pas au beau fixe (mon père ne voulait pas que ma mère travaille).
Je suis désignée comme chauffeur pour aller la chercher à la gare et l’accompagner au CHU voir mon père, chaque weekend .. puis ma mère finira par donner sa démission et par revenir vivre sur Montpellier, à la maison.
Mon état d’esprit est alors le suivant :

• concernant mon père qui se trouvait plongé dans le comas depuis plus de 3 semaines, j’en viens à désirer sa mort plutôt qu’il continue à rester entre la vie et la mort sur encore plusieurs semaines ! Je n’en peux plus de devoir faire des « va-et-vient » chaque weekend de la gare au CHU et de ne pas savoir ce qui va se passer !
• concernant le choix de ma mère (qui a été réalisé dès la sortie de mon père du service de réanimation) de prendre en charge mon père, j’étais plutôt contre à l’époque ! Oui je contestais sa décision (qui m’impliquait aussi indirectement) car je trouvais qu’elle allait perdre sa liberté … Son choix de ne pas divorcer, elle me l’a expliqué des années plus tard … Je pense qu’elle n’avait jamais vraiment cessé d’aimer mon père mais surtout ayant été orpheline à 14 ans (décès de son père à 5 ans et de sa mère à 14 ans) puis placée en institut par sa tante, elle ne pouvait se résoudre à « abandonner » quelqu’un.

Lorsque mon père réouvre les yeux, ce n’est qu’un seul œil qu’il peut ouvrir ! Il est « miraculé » de s’en être sortie mais dans quel état, après plusieurs hémorragies cérébrales et trépanations ?
J’apprends que mon père est devenu :

• traumatisé crânien
• épileptique (du fait de ce traumatisme)
• aphasique (il doit réapprendre à parler)
• hémiplégique du côté droit (jambe et bras)
• dépendant de nous deux (ma mère et moi .. mes deux frères ne sont plus à la maison ou vont finir par partir)

Je comprends que je deviens, bien malgré moi, une aidante familiale. Puisque je suis présente à la maison (à l’époque je suis étudiante en droit), autant que j’aide ma mère à s’occuper de mon père et lui permettre ainsi de pouvoir reprendre un travail.

Mon frère et mon père à Millau

En 1994, je suis reconnue comme étant angoissée, phobique sociale et en dépression

Quatre ans plus tard, lors de ma dernière année à la Fac de droit, des troubles cognitifs, que je ne comprends pas, apparaissent : lourdes pertes de mémoire et d’attention.Les médecins disent que j’angoisse … et effectivement je finis par connaître des crises de panique et un profond mal de vivre, notamment du fait de relations difficiles avec mon père. Le diagnostic tombe : phobie sociale et dépression !
Un jour, mon jeune frère me conseille de ne surtout pas m’étiqueter comme « phobique sociale » .. « tu traverses des difficultés que les docteurs pensent être de la phobie sociale mais ne te décris pas comme étant phobique, sinon c’est t’enfermer dans la maladie. Ses paroles auront eu un fort impact sur moi à l’époque car je me disais qu’il avait tellement raison ! A l’époque, on ne pouvait pas imaginer que je connaissais alors une « poussée » de troubles cognitifs, à relayer aux troubles possibles d’une sclérose en plaques!
Je me passionne, durant l’année 1996 (jusqu’en 2008) pour l’élevage de chats persans de couleur chocolat et lilas, ce qui va me pousser à sortir de chez moi pour voir d’autres élevages félins et participer à des expositions félines.
Mon état d’esprit est alors le suivant :

• sortir de la phobie sociale a été très difficile … j’ai connu plusieurs fois des moments d’attaques de panique (crises d’angoisse) qui me faisaient penser que je n’y arriverais jamais ! Mais le jour où j’ai réussi à me désaccoutumer de l’antidépresseur que m’avait prescrit le psychiatre que je voyais à l’époque, je me suis sentie mieux bizarrement !
• la passion pour la race persane me pousse à sortir de ma zone de confort et je décide de .. continuer sur cette voie !

En 2001, je reprends les études

On peut dire que je me suis sortie de la phobie sociale et de la dépression. Je me suis fait aider par un atelier de psychodrame qui est une thérapie de groupe et qui consiste à rejouer des scènes de vie pour leur effet catharsis.
A partir de ce mieux, je décide de reprendre le chemin de la fac .. d’abord en régime spécial sur Grenoble, puis j’enchaîne avec un diplôme universitaire de sciences criminelles, obtenu en 2003 avec mention bien ! Puis, par un MASTER II en droit des activités artistiques sur Aix-en-Provence, obtenu en 2004, année durant laquelle je me propose en tant que juriste bénévole à la CLCV (association de consommateurs). En 2005 et 2006, je découvre le Centre droit et santé et je choisis de me spécialiser dans le domaine de la santé …
Et en 2011, j’obtiens un doctorat en droit privé avec la rédaction et la soutenance d’une thèse sur le médicament vétérinaire.
Entre-temps, une sclérose en plaques de forme rémittente (par poussée) m’est enfin reconnue, après une très longue errance médicale (la maladie serait présente depuis mes 12 ans !). J’apprends à y faire face comme je le peux … Juste après l’annonce du diagnostic, je ressens un certain soulagement, lié au fait qu’enfin je n’ai plus à chercher à me faire prendre au sérieux par les médecins (puisque la maladie dont je souffre sans le savoir depuis des années est enfin reconnue !)
Mais assez vite après, je ressens de la tristesse, puis de la colère de ne pas avoir été cru avant et par conséquent de ne jamais avoir pu bénéficier de traitement de fond plus tôt.
Mon état d’esprit est alors le suivant :

• enfin, je me sens « revivre » !
• quand j’apprends que je suis atteinte d’une maladie chronique depuis des années, je suis à la fois soulagée (mes soupçons sont confirmés ! .. ce n’est pas « dans la tête » mais bien réel) et en colère … je vais traverser les différentes étapes du deuil qui sont : le déni, le marchandage, la tristesse, la colère, la dépression, l’acceptation et l’appropriation de la maladie

En 2010, je suis récompensée par la mention spéciale du jury pour ma participation au concours de vidéo SEPas du ciné. Et en 2014, je passe à la TV

Mon histoire de vie me semble si burlesque que j’en viens à rire de ce vécu …
Je me dis que :

• soit je m’effondre (et me considère comme une victime de la vie !),
• soit je tente d’en apprendre le maximum sur cette pathologie.

Je crée un blog où j’y témoigne de ma vie avec la sep et je participe, en 2010, à un concours de vidéo organisé par une association (UNISEP).
En 2010, je reçois la mention spéciale du jury, prix que je vais chercher à Paris dans les locaux de TF1 et ce qui me fait dire que la fameuse phobie sociale est bien derrière moi !
Mes vidéos se font vite connaître sur youtube … et mon personnage de « zezette » fait mouche !
 

 
En 2014, je suis contactée par une journaliste de France 5 pour venir témoigner à la TV pour l’émission « Allô docteur ! »

 
Mon état d’esprit est alors le suivant : je me sens l’envie d’aider à mieux faire connaître la SEP auprès du grand public
 

En 2016, ma mère décède de la Sclérose Latérale Amiotrophique

Été 2015, ma mère déclare des signes de la maladie de Charcot : difficultés de paroles et de déglutition, pertes d’équilibre et faiblesse musculaire ..
Je ne peux pas faire autrement que de l’accompagner durant sa fin de vie, même si elle va faire de nombreux et parfois longs séjours au CHU ou dans un centre (pour personne dépendantes puis en soins palliatifs). Je serais le plus présente possible pour elle jusqu’à son dernier souffle, le 13 février 2016 …
Mon état d’esprit est alors le suivant :

• le départ de ma mère est un peu comme la goutte d’eau .. mais je n’ai pas le droit de déprimer …
• il me reste encore quelques années à vivre .. et si ma vie commençait maintenant ?!

En 2019, mon père est placé en maison de retraite médicalisée

Durant trois ans, je décide de rester auprès de mon père âgé pour lui permettre de rester dans la maison. Mais après deux ans et demi; les médecins qui sont conscients de la lourdeur de ma pathologie, du vieil age de mon père (87 ans cette année !) et des  effets de son accident me conseillent de le placer dans un EPHAD.
Par chance, mon père s’adapte assez vite à sa nouvelle vie .. ce qui me pousse à penser que la bonne décision a été prise, aussi bien pour lui (qui s’ennuyait à la maison) que pour moi (la charge de mon père était devenue bien trop lourde) !
Avec la venue de la « covid 19 », il n’est pas toujours simple d’aller voir mon père dans sa maison de retraite. Et la menace d’attraper le coronavirus m’incite à prendre beaucoup de précautions aussi bien pour mon père que pour moi qui sommes deux personnes « fragiles » (la présence de fièvre peut avoir des conséquences sur la maladie).
Mon état d’esprit actuel est de penser aux personnes dites vulnérables et de me faire vacciner (sur conseils de mon neuro) afin d’éviter le risque de déclarer une forme grave et de contaminer d’autres personnes.
 

Mon père et moi

 
La vie est bien loin d’être un long fleuve tranquille …
Mon état d’esprit m’a poussé à toujours « combattre » et non pas baisser les bras … Certains diront que j’ai su « rebondir » face à l’adversité et d’autres encore pourront parler de « résilience ».
 
Pour ma part, je souhaiterais terminer cet article par une citation de Nietzsche (le « Crépuscule des idoles« , 1888) :

 

« Tout ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort » de NIETZSCHE

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