OK, je vous rassure tout de suite, quand je dis que les fortes températures sont « mortelles » pour les personnes atteintes de la sclérose en plaques.

Il faut entendre ça dans le sens de « très difficile à vivre » !

Avez-vous déjà entendu parler du phénomène d’Uhthoff ?

Le phénomène d’Uhthoff 

Il correspond à la survenue transitoire de symptômes liés à la sclérose en plaques lorsque la température du corps augmente.

Il ne s’agit pas d’une poussée puisqu’il disparaît avec la baisse de la température.

Un ophtalmologue allemand, Wilhelm Uhthoff, a été l’un des premiers à décrire, à la fin du 19^ème siècle, ce phénomène.

Il se caractérise par la survenue de troubles / de symptômes en cas d’élévation de la température corporelle : apparition de troubles nouveaux ou bien (le plus souvent) de troubles déjà apparus à l’occasion d’une poussée.

Par exemples :

– un patient qui a déjà fait une névrite optique peut avoir des troubles de la vision

– chez d’autres personnes, ce sont des troubles sensitifs tels que des fourmillements, des picotements, des engourdissements ou encore une sensibilité accrue et désagréable, voire douloureuse, de la peau

– plus rarement, le phénomène d’Uhthoff entraîne des symptômes moteurs, tels une faiblesse musculaire

Non, ce n’est pas une « poussée » !

La survenue de ces troubles et symptômes est toujours transitoire : ils s’estompent dès que la température du corps baisse, sans laisser de séquelles.

Pourquoi le phénomène d’Uhthoff survient-il ?

L’élévation de la température du corps entraîne une altération accrue de la conduction nerveuse au niveau des zones de démyélinisation au sein du système nerveux central. Ceci a pour effet de ralentir l’influx nerveux et donc la survenue des symptômes.

En dehors de la canicule, quelles sont les situations qui peuvent favoriser le phénomène d’Uhthoff ?

L’élévation de la température peut être provoquée par des causes externes ou bien internes.

Les causes externes

Lorsque la température de l’air est élevée, en été, elle entraîne une augmentation de la température corporelle. C’est ce qui explique que nous transpirons, dans le but de réguler la température interne.

Hormis les fortes températures de l’air, la prise de bain ou de douche chaudes, ou bien encore la visite de sauna ou de hammam conduit au même effet.

Les causes internes

Parmi les causes internes, on trouve l’élévation de la température du corps en cas de fièvre, à la suite d’une infection par exemple, ou bien lors d’une activité physique prolongée et/ou intense.

La fatigue

Le phénomène d’Uhthoff est davantage susceptible de survenir chez les personnes fatiguées et/ou stressées qui sont dans le même temps exposées à une élévation de leur température corporelle.

Le phénomène d’Uhthoff est-il automatique ?

De 60 % à 80 % des personnes atteintes d’une sclérose en plaques pourraient connaître, au cours de leur vie, l’apparition ou l’exacerbation de symptômes, en raison d’une élévation de la température de leur corps.

Sa survenue n’est pas liée au stade d’évolution de la SEP. Ainsi, une personne atteinte par la maladie depuis très longtemps peut ne jamais faire un phénomène d’Uhthoff, alors qu’un malade récemment diagnostiqué peut éprouver un tel phénomène.

Ce n’est donc pas automatique.

Comment réagir en cas de phénomène d’Uhthoff ?

L’objectif est de faire baisser la température du corps.

Il est conseillé de se mettre dans une pièce climatisée en cas de fortes chaleurs extérieures.

A défaut, de prendre une douche froide, de boire de l’eau, d’appliquer sur le corps, enveloppés dans un tissu, des glaçons.

En période de fortes chaleurs, il est conseillé de porter des vêtements légers et de réserver la pratique des activités physiques aux périodes les plus fraîches de la journée (tôt le matin ou tard le soir).

Comment différencier le phénomène d’Uhthoff d’une poussée ?

Les symptômes d’une poussée et d’un phénomène d’Uhthoff sont similaires. La seule chose qui différencie l’une de l’autre, c’est la durée de ces symptômes :

– lorsque ceux-ci disparaissent après le retour à une température corporelle normale, il faut penser au  phénomène d’Uhthoff.

– s’ils persistent au-delà de 24 heures, il est probable qu’il s’agisse d’une poussée. Dans un tel cas, il est bon de prendre contact avec son neurologue.

Vous savez maintenant pourquoi la grande majorité des personnes atteintes de sclérose en plaques supportent mal la chaleur.

Dr Marie D’hooghe: « Dans le cas d’une SEP, la conduction électrique dans certains neurones est altérée à cause de la destruction de la gaine de myéline qui les entoure. Quand la température dans le corps augmente, que ce soit à cause du soleil, d’une séance de sport, de sauna ou de la fièvre, ce phénomène peut être accentué. Une élévation de la température peut même causer un blocage de la conduction électrique au sein de ces neurones. Or ce sont ces anomalies de conduction électrique qui sont, notamment, responsables des symptômes. »

« La chaleur n’a pas d’influence sur l’évolution de la sclérose en plaques. En d’autres termes, elle ne provoque pas de nouvelles poussées ni d’aggravation de l’évolution de la maladie. Par contre, elle augmente la fatigue des patients. Les symptômes liés aux troubles de l’équilibre, aux troubles du système locomoteur (les mouvements), aux troubles de la vue, etc. peuvent temporairement s’aggraver. Ce phénomène est transitoire: dès que le corps s’est rafraîchi, les symptômes régressent et tout rentre dans l’ordre en quelques heures. »

Attention ! Il ne faut pas pour autant renoncer à toute forme de chaleur et notamment à une exposition au soleil.

« Le soleil serait même plutôt bénéfique puisqu’il permet à notre corps de faire le plein de vitamine D. Sans compter l’impact positif des vacances sur le stress et la fatigue! De plus, certaines précautions peuvent être prises pour limiter l’impact de la chaleur sur les symptômes:

• partir hors saison

• opter pour des climats tempérés

• choisir un hôtel équipé d’un système d’air conditionné

• éviter de sortir durant les heures les plus chaudes

• prendre des bains ou des douches tièdes ou froides

• porter des vêtements clairs et légers, etc. »

Pensez aussi à vous protéger la peau contre les UV et à bien vous hydrater !

Bon été au soleil !

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Voici plusieurs vidéos présentes sur youtube concernant la pédocriminalité et qui permettent de mieux comprendre

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Je vais vous donner mon avis sur l’affaire de Gérard Depardieu.

Mon avis de femme et de juriste

En tant qu’ancienne victime de violences sexuelles et femme moi-même, je peux me mettre à la place des personnes qui accusent l’acteur d’agression sexuelle.

Et en tant que juriste (diplôme universitaire de sciences criminelles 2002 ;  doctorat en droit privé 2011), je connais le principe de la présomption d’innocence.

Mais quand on est face à des tas de femmes qui énoncent de nombreux faits semblant pouvoir être qualifiés d’agressions sexuelles, il est important de prêter une écoute attentive à ces témoignages et non plus de vouloir continuer à les nier.

Personnellement, je n’ai jamais fait partie de ces femmes qu’on appelle des tricoteuses. À savoir que j’ai toujours tenté de comprendre, de mettre à la place de l’adulte qui passait à l’acte.

Et. concernant mon histoire personnelle, à savoir le comportement de mon grand père envers l’enfant que j’étais (5 à 10 ans), j’ai pu deviner à la lecture du livre écrit par mon oncle et ma tante sur notre famille que mon grand-père aurait lui-même été victime d’abus sexuel pendant son enfance, puisqu’il est clairement écrit qu’il n’avait pas eu une enfance heureuse et qu’il avait vite cherché à fuir sa famille et c’était un ainsi engagé dans l’armée.

Dans ce livre, mon grand-père est une personne vraiment admirée : pour mon oncle et ma tante, mes grands parents paternels étaient des gens vraiment très bien et qui s’occupaient bien de leurs petits-enfants. En écrivant cela, ils oublient  ce que j’ai vécu. Alors, j’ai beau comprendre l’amour qu’ils portent à leur père, quand je lis que mon grand père avait su apporter toute son affection à ses petits enfants je peux me sentir blessée. Cela peut même me choquer, car c’est nié ce que j’ai vécu et les conséquences que ses gestes ont eu dans ma vie. Notamment 30 ans de TCA (troubles du comportement alimentaire) à ne peser que 40 kilos pour 1m66 …

De nombreuses femmes témoignent

Ce vécu reprend vie lorsque j’écoute le témoignage de ces femmes et je ne peux que les croire.

J’ai lu aussi beaucoup sur la vie de Depardieu et notamment son enfance (dans son livre il parle que sa mère avait voulu avorter de lui …). Et puis il y a les paroles d’autres acteurs/actrices : Sophie Marceau avait décrit ce comportement de prédateur sexuel pour le film « Police » mais aussi plus récemment l’actrice Anouk GRINBERG dans son livre « Respect ».

« Je l’ai vu mettre des mains aux fesses à des femmes, leur toucher les seins, le sexe tout en blaguant »

(article paru dans Le Monde)

Le moyen de défense choisi par l’avocat de Depardieu

L’avocat de l’acteur qualifie les femmes qui accusent l’acteur de menteuses et d’hystériques.

Il aurait pu plaider coupable et trouver comme circonstance atténuante le fait d’avoir été encensé par l’entourage lorsqu’il faisait des blagues salaces et se permettait de « tripoter ».

La vérité selon moi est bien que si au lieu de rire, l’entourage lui avait mis un stop dès le début, il n’en serait peut-être pas là. Mais aurait-il été le Depardieu des « Valseuses » ?

Toutes les femmes ne sont pas des « tricoteuses »

Pour les personnes qui l’ignorent, le terme de « tricoteuse » provient du temps où les femmes tricotaient pendant qu’elles attendaient la mise à mort des personnes condamnées.

Je ne pense pas qu’il soit interdit de condamner certains agissements de l’acteur et de reconnaître l’immense talent qu’il a en tant qu’acteur. Mais force est de constater que son comportement, même s’il l’a fait connaître en tant que « monstre sacré »  en vient à lui nuire maintenant.

Mais selon moi une condamnation ne pourrait que lui être profitable car il devra alors se faire suivre par un psy pour son comportement vis-à-vis de certaines femmes

Un homme de pouvoir

A ce que j’ai compris, il n’est pas le même avec des femmes « de pouvoir » qu’avec des femmes faisant partie du « décor » (figurantes, habilleuses ..).

Une question d’impunité

Si je transcris cette affaire à d’autres situations je me dis que l’impunité permet à des agissements délictuels voire parfois criminels de perdurer.

A ce jour personne ne sait si Gérard Depardieu va être condamné ou pas mais il est vraiment souhaitable pour la société dans laquelle on vit que de tels faits soient punis.

Comme le dit si bien une des femmes qui l’accusent d’agression sexuelle, ce n’était pas qu’une main aux fesses !

Ce témoignage m’a fait revivre mes abus subis à l’âge de 8 ans : pour moi aussi ce n’était pas qu’une main baladeuse, c’était des doigts qui cherchaient à tripoter mon intimité en étant posés sous ma jupe alors que j’étais assise sur ses genoux et ma mère étant en face de nous.

C’était de ressentir un profond malaise et aux yeux de tous avec personne qui ne vienne lui demander comment il pouvait se permettre de faire cela !

Au lieu de ça, c’était un « tous les grand pères font ça ! Tant qu’il ne lui met pas un doigt dans … »

Non, tous les grands père ne font pas ça !

Et non pour Gégé aussi il ne fallait pas le laisser faire et rire devant ces femmes agressées.

J’espère qu’il pourra comprendre ne serait-ce qu’un 10ème de ce qu’il a pu faire subir à ces femmes et qu’il se fera soigné et qu’il pourra jouer de nouveau …

Parce que je ne suis pas pour la fin de sa carrière. Mais juste qu’il ouvre les yeux sur le fait que le film « les valseuses » était un film et ne pourrait plus être réalisé de nos jours, car les mentalités ont changé.

La femme mérite le respect tout autant que l’homme.

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https://www.youtube.com/watch?v=QljB9P6-Xpc

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Ma vie d’avant

Ma vie n’est plus la même qu’avant

J’ai vécu de mes 25 ans à mes 55 ans en sous poids : 50, 46 puis 40 kilos durant 20 ans .. jusqu’à cet hiver 2024 où mon poids a chuté à 36 kilos et j’ai dû être hospitalisée

Après avoir reçu une rééducation de mon estomac je suis sortie de l’anorexie et j’ai pu retrouver un poids dans les normes (55 kilos).

J’ai eu à jouer le rôle d’aidante familiale de mes 21 ans à mes 53 ans : jusqu’au placement de mon père en maison de retraité médicalisée (en 2019) et au décès de ma mère de la maladie de Charcot (en 2016).

Un rôle qui n’aurait pas du être le mien car j’en ai sacrifié ma vie et ma santé …

Ma rééducation et ma résilience salutaires

J’ai choisi de finir ma « réparation » et d’en profiter pour retirer une asymétrie mammaire de naissance, par un « lifting mammaire ».

Mon nouveau corps est une sorte de nouvelle naissance pour moi.

Découverte de mon « aquarelle thérapie »

En 1995, quand j’ai connu une phobie sociale et des attaques de panique (crises d’angoisse), ainsi que le début de TCA, j’avais déjà découvert l’aquarelle et le dessin car j’avais baigné dedans petite, ma mère ayant montré ce qu’elle peignait et dessinait. Sauf qu’à cette époque, c’était elle l’artiste de la famille et moi j’étais dans son ombre … Je n’existais pas vraiment.

Redécouverte de l’aquarelle

Ma redécouverte de l’aquarelle m’a suivi dans ce processus de résilience. J’avais aussi découvert la race féline persane et décidé d’exercer un élevage de chats de race. A l’époque c’était une sorte de « zoothérapie ».

Découverte des « brusho » : aide au lâcher prise

En 2022, j’ai découvert l’existence de pigments de couleurs au format poudre.

Il s’agit aussi d’une peinture à l’eau mais qui elle peut être utilisée sans pinceaux, qu’avec un spray d’eau.

L’écriture : autre outil d’expression de ses émotions

Je suis sur la rédaction d’un livre qui va parler d’un sujet mal connu et assez tabou : l’incestuel.

En attendant sa sortie dont je parlerais ici, je vous invite à vous rendre sur mon autre blog où je vais parler et surtout montrer mes réalisations : aquarelle et brusho, mais aussi dessins et zentangle.

https://jolieaquarelle.com

Mes 2 chaînes youtube

J’anime également 2 chaines youtube :

• Ma vie avec une sclérose en plaques secondaire progressive
• « jolie aquarelle« 

La peinture, mais aussi le dessin et l’écriture » sont des outils qui me permettent d’exprimer mes émotions et de laisser des « traces » de mon passage sur terre.

Je me souviens des propos tenus par ma mère quand je lui demandais pourquoi elle ne se remettait pas à la peinture : « le jour où je n’aurais plus ceci à m’occuper … »

Vous savez quoi ? Ce jour là n’est jamais arrivé ! Ma mère est morte avant

Moi j’ai décidé de ne pas attendre d’être morte pour passer à l’action !

A suivre …

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en apparence …

A 40 ans : 40 kilos pour 1m66

En janvier 2024 : hospitalisée car je ne pèse plus que 36 kilos

Depuis des années je refuse de parler de me dire « anorexique » car je ne me sens pas comme toutes ces JF qui souhaitent rester en sous poids. J’ai conscience de ma maigreur mais impossible de manger dans des quantités normales. Pour la boisson c’est pareil.

Je suis déshydratée en permanence.

De février 2024 à juin 2025 : 5 mois de sonde naso gastrique (pour une nutrition entérale)

En parallèle je m’alimente par moi-même et j’ai 2 séances de kiné par semaine de renforcement musculaire.

Je suis TRES motivée pour ne « plus jamais vivre ça ».

Je poursuis mes entretiens psy avec un  thérapeute en hypnose Ericksonienne.

Je passe de 36 kilos à 48 kilos en juin : la sonde peut m’être retirée

Juillet / août 2024

Comme chaque été je perds du poids mais 1 seul kilo !

Et dès la rentrée je retrouve plus d’appétit

Un nouveau corps et une sortie d’amnésie traumatique

Petit à petit avec de plus en plus d’appétit, je parviens à obtenir un poids conforme à mon IMC : 51 kilos.

Et ça ne s’arrête pas là ! Et ce, sans véritable effort …

Ce samedi 8 mars, journée internationale de la femme, je pèse 55 kilos ! C’est le poids que ma balance affichait quand j’avais 23 ans ….

Le Mardi 4 mars, j’ai été opérée pour finir de me « réparer » de mon passé (lifting mammaire).

A 56 ans, j’ai réussi à « ouvrir les yeux » sur mon vécu traumatique et à oser le révéler sans (trop) de honte, parce que je pardonne aux personnes qui m’ont fait du mal de manière involontaire. Mais je refuse de conserver ce lourd secret pour les protéger car le silence est ce qui maintient les victimes d’inceste ou d’incestuel dans le déni et la non réparation de leur traumatisme d’enfance.

Les temps changent

Il est temps d’oser parler .. et surtout d’oser écouter et croire les victimes

Avec les affaires des « viols de Mazan » et « le Scarnec », la honte doit changer de camp.

Mon but n’est pas de faire du mal mais d’arrêter de protéger l’omerta familiale

Mes trauma ont été jusqu’à me faire déclencher une phobie sociale (de mes 24 à 30 ans), une SEP (apparue à partir de mes 12 ans mais reconnue qu’à mes 38 ans) et des TCA (depuis l’adolescence).

A 56 ans, j’ai décidé de me former pour aider les victimes de traumatismes du même type, ainsi que de leur proposer l’art comme outil de résilience, et en particulier l’aquarelle et les pigments de couleurs « magiques » que sont les « brusho ».

A suivre …

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« Au moment d’être admis(e) à exercer la médecine, je promets et je jure d’être fidèle aux lois de l’honneur et de la probité.

Mon premier souci sera de rétablir, de préserver ou de promouvoir la santé dans tous ses éléments, physiques et mentaux, individuels et sociaux.

Je respecterai toutes les personnes, leur autonomie et leur volonté, sans aucune discrimination selon leur état ou leurs convictions. J’interviendrai pour les protéger si elles sont affaiblies, vulnérables ou menacées dans leur intégrité ou leur dignité. Même sous la contrainte, je ne ferai pas usage de mes connaissances contre les lois de l’humanité.

 

 

J’informerai les patients des décisions envisagées, de leurs raisons et de leurs conséquences.

Je ne tromperai jamais leur confiance et n’exploiterai pas le pouvoir hérité des circonstances pour forcer les consciences.

Je donnerai mes soins à l’indigent et à quiconque me les demandera. Je ne me laisserai pas influencer par la soif du gain ou la recherche de la gloire.

Admis(e) dans l’intimité des personnes, je tairai les secrets qui me seront confiés. Reçu(e) à l’intérieur des maisons, je respecterai les secrets des foyers et ma conduite ne servira pas à corrompre les mœurs.

Je ferai tout pour soulager les souffrances. Je ne prolongerai pas abusivement les agonies. Je ne provoquerai jamais la mort délibérément.

Je préserverai l’indépendance nécessaire à l’accomplissement de ma mission. Je n’entreprendrai rien qui dépasse mes compétences. Je les entretiendrai et les perfectionnerai pour assurer au mieux les services  qui me seront demandés.

J’apporterai mon aide à mes confrères ainsi qu’à leurs familles dans l’adversité.

Que les hommes et mes confrères m’accordent leur estime si je suis fidèle à mes promesses ; que je sois déshonoré(e) et méprisé(e) si j’y manque.”

 

Déclaration de Genève, également intitulée « Serment du médecin », figure en annexe du code de déontologie médicale.

Toute personne doit prononcer ce serment avant de pouvoir exercer en tant que médecin

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Mon blog sur l’aquarelle et les brusho se trouve ici :

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Voici la liste des couleurs « brusho » dont je dispose …

Exemple d’effets possibles aux brushos !

1 LEMON

2 YELLOW

3 YELLOW OCHRE

4 ORANGE

5 ROSE RED

6 ALIZARIN CRIMSON

7 VERMILLON

8 OST. RED

9 CRIMSON

10 TERRACOTTA

11 SCARLET

12 LIME GREEN

13 LEAF GREEN

14 EMERALD GREEN

15 SEA GREEN

16 MOSS GREEN

17 OLIVE GREEN

18 BURNT SIENNA

19 LIGHT BROWN

20 DARK BROWN

21 GREY

22 BLACK

23 VIOLET

24 BLEU DE COBALT

25 TURQUOISE

26 BLEU DE PRUSSE

27 OUTREMER / ULTRAMARINE

28 WHITE

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