Si vous souhaitez lire la suite, téléchargez le livre ici …

je l’offre à tous les abonnés de ce blog !

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Pour être totalement sincère avec vous, je ne pensais pas pouvoir rédiger un article qui traite de la productivité, surtout en ce moment … où une poussée de sclérose en plaques me rend assez amorphe et le corps douloureux (névrite optique et douleurs neuropathiques aux jambes).

Mais après mure réflexion, j’ai compris ce que je pouvais apporter …

Des livres …

Même si je trouve que je suis en ce moment plutôt inactive, en termes de productivité, si je regarde en arrière, je peux voir tous les livres, ebooks et kindles, que j’ai écris !

La plupart concernent la sclérose en plaques et d’autres mon expertise juridique (je suis docteur en droit privé et sciences criminelles et l’auteur du blog « mon-blog-juridique.com »).

Je dois vous confier qu’à certains moments de ma vie, je peux écrire un livre un peu comme d’autres peuvent s’exprimer à l’oral … Pour moi, mettre en mots ses émotions et son vécu est naturel …

Je ne dis pas que c’est facile non plus !

Je dirais plutôt que pour moi c’est comme une nécessité !

En 2020, j’ai même pu obtenir la publication d’un de mes livres par une maison d’édition : « Vivre avec la sclérose en plaques ».

En 2021, suite à une période délicate pour moi, en termes de santé (8 implants dentaires à me faire poser et nécessité de me débrouiller pour manger sans molaires ni pré-molaires, durant 4 mois !), puisque j’ai perdu 10 kilos en l’espace de seulement 4 mois (!), j’ai bien cru que j’allais mourir dans le mois à venir … Ne peser plus que 39 kilos pour 1m66 m’avait rendu bien morose .. Au lieu de déprimer, j’ai pris le stylo et le papier, ou plutôt le clavier et l’ordinateur, pour écrire un énième livre .. que j’ai intitulé « Jean en EPHAD et qui retrace les pérégrinations de mon père e n maison de retraite. Mais je ne m’étais pas contentée d’écrire … j’avais également pris l’initiative de tenter d’illustrer mes propos par des dessins …

Chaque jour je produisais 4 dessins et je rédigeais un chapitre du livre …

En l’espace de seulement 5 jours, j’ai ainsi réussi à produire ce livre  illustré de mes dessins ! Quand je dis « produire », j’entends par là que j’ai eu le temps de rédiger et d’illustrer le texte mais aussi de publier le livre sur le site d’Amazon et de le proposer à la vente en tant que livre papier et en tant que kindle !

Un livre broché ..  de 500 pages

10 ans plus tôt, soit en 2011, c’est ma thèse doctorale en droit privé qui a été publié en livre broché !

Avant de vous raconter comment j’ai vu ma thèse être publiée en livre broché par un éditeur, je me dois de vous raconter le process de la rédaction de ma thèse doctorale.

Comment arrive-t-on à tenir le cap sur 4 longues années ?

La rédaction de ma thèse a nécessité 4 années doctorales et une directrice de thèse pour m’accompagner dans ce projet.

C’est lors de mon MASTER 2 Droit de la santé, Parcours droit pharmaceutique, j’ai fat la rencontre du professeur qui allait devenir ma Directrice de thèse durant 3 ans.

Professeur de droit pharmaceutique et avocate à Lille et à New York, j’étais fière qu’elle ait accepté de conduire ma thèse ..

Je ne pouvais pas imaginer les difficultés par lesquelles j’allais traverser en m’engageant dans cette voie !

La 1ère année doctorale fut une année de recherches : identifier le thème de ma thèse ..  et lancer les 1ères recherches.

La 3ème année était difficile car ma directrice de thèse avait disparu ! En réalité, elle faisait face à une grossesse multiple .. et par conséquent mon projet de thèse était devenu bien moins motivant.

J’avais du alors avertir le centre de droit et santé, que j’avais besoin d’un accompagnement pour la suite …

En 4ème année, après le « retour » de ma directrice de thèse, c’était moi qui avait paniqué : « jamais je ne vais pouvoir rédiger la parie 2 de ma thèse !!! »

Par chance, ma directrice m’avait expliqué que ma partie 2 était déjà dans la partie 1 .. qu’il nous suffisait de revoir la structure du plan actuel.

Je me souviens que j’étais prête à tout stopper, tellement je n’en pouvais plus ! Mais quel gâchis cela aurait été .. si près du but !

Je me souviens encore très bien du jour où j’ai demandé à ma mère de l’aide pour faire du tri dans les papiers que je stockais depuis 4 ans pur la rédaction de ma thèse !

On avait alors envoyé à la poubelle plus de la moitié de ce qui se trouvait dans ma chambre :))

Tout était déjà dans mon brouillon de thèse …

Une fois le plan revu autrement, j’avais bien mes deux parties …

Ma directrice de thèse m’avait alors demandé de rédiger la conclusion et l’ introduction … ainsi que les transitions entre les parties.

Quelles sont les qualités à réunir  ?

4 années à rédiger une thèse demande les qualités suivantes : savoir travailler seul, savoir se discipliner, savoir appeler à l’aide quand on en a besoin (!), un grand sens de la débrouillardise et une grande motivation !

Je pense que j’avais déjà fait la preuve de l’existence de ces qualités, durant mon année de MASTER 1 passé à Grenoble en régime spécial, à l’époque où j’avais connu la phobie sociale suite à une poussée de troubles cognitifs de sclérose en plaques.

Pour la rédaction à proprement parlé, il avait suffit de taper sur le clavier, un peu tous les jours … et au bout de 365 jours X 4, la thèse était sous mes yeux !

J’avais quand même eu un petit problème : pour me relire il me faut avoir imprimé mes écrits sur papiers … parce que lire à l’écran me fait mal aux yeux

Imaginez 500 pages …

Et vous, quel « producteur » êtes-vous ?

Chrystèle

En complément de cet article, je vous conseille celui-ci : https://www.reussir-mon-ecommerce.fr/s-organiser-au-travail/

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Au format kindle :

et bientôt aussi au format livre papier !

 
En attendant, je vous offre d’en lire des extraits … (voir en fin de page)
 
 
A l’origine du livre …
 

Comment tout a commencé ?

(extraits du livre)
 
Bon nombre de « petites histoires » pourraient être racontées par les personnes atteintes de la sclérose en plaques
La maladie étant si difficile à décrire, tellement il existe de symptômes possibles, qu’il faut parfois des années avant de parvenir à diagnostiquer une SEP rémittente.
Pour la forme dite d’emblée progressive, c’est-à-dire sans « poussées », il est plus rare que les médecins répondent au patient de rentrer chez lui, qu’il n’a « rien » ou bien que « c’est dans la tête » !
Il existe des formes sévères de sclérose en plaques et d’autres qui peuvent même être décrites comme « bénignes » !
Entre les deux, il existe des formes peu ou lentement évolutives, mais quel que soit le type de SEP, les personnes qui en sont atteintes sont bien obligées de faire avec !
Chrystèle aurait débuté une SEP rémittente dès l’âge de 12 ans, avec un trouble très fréquent parmi les malades mais qu’il est rare de voir survenir de manière isolée et au tout début : la fatigue chronique !
Depuis 2005, sa SEP se serait transformée en secondairement progressive avec une atteinte de sa motricité, ce qui a permis son diagnostic en 2007. La forme progressive ne lui a été reconnue par un neurologue qu’en 2014, quand l’aggravation de son état a été constatée en dehors de la survenue de nouvelles poussées.
 
 
 
 
Qui est Chrystèle BOURELY ?
Chrystèle est née en 1969.
Le 20 juillet 2007, le diagnostic de SEP rémittente lui a été annoncé et depuis le 10 mai 2010, elle est sous traitement de fond immuno-modulateur.
Elle réside à Montpellier, dans le sud de la France. De formation, elle est docteur en droit privé et sciences criminelles, mais en raison de la fatigue chronique causée par la maladie, elle n’a jamais pu travailler plus que quelques mois.
Depuis 2014, elle est déclarée en tant que micro-entrepreneur et anime un blog (qui porte son nom : https://chrystelebourely.com) et une chaîne Youtube (Vivre avec une SEP secondairement progressive).
 
 
Pourquoi un livre illustré ?
Dans la famille, c’est sa mère qui était une « artiste » : elle était douée en dessin et en peinture ! Mais elle trouvait toujours une excuse pour ne pas prendre du temps de s’adonner à sa passion. Elle avait pourtant promis à sa fille Chrystèle qu’un jour, elles écriraient ensemble un livre sur les chats persan : Chrystèle s’occuperait de la partie rédactionnelle et François des dessins !
Suite au décès de sa mère François (en février 2016), et à l’occasion du 1^er confinement, Chrystèle s’est mise à l’aquarelle et au dessin ! Elle qui pensait être « nulle » mais voulait quand même s’y intéresser de plus près s’est vue peindre une aquarelle par jour et se passionner pour le dessin réaliste ! Petit à petit, elle a vu ses peintures et ses dessins évoluer …A partir de ce constat, elle était contente de pouvoir envisager de se mettre elle-même à illustrer ses récits, par des aquarelles ou des dessins. Parvenir à s’exprimer ainsi représente une certaine forme de liberté pour elle, car elle n’est alors tributaire de personne !
 
 
 
Pour en revenir à l’idée de ce livre « MésAventures SEPiennes », Chrystèle souhaitait pouvoir parler de la SEP avec humour et de manière simpliste, sans mots incompréhensibles par le grand public. La longue errance médicale qu’elle a connue (de ses 12 ans à ses 38 ans, elle a traversé bon nombre de « poussées » sans le savoir !) ne lui a pas permis de bénéficier d’un traitement de fond au moment où elle était encore en phase de SEP rémittente. Ne pas savoir de quoi on souffre et ne pas voir ses maux être reconnus comme réels peut représenter une réelle souffrance pour le patient qui « attend » le bon diagnostic.
 
Sa mère a toujours entretenu des relations difficiles avec le corps médical, du fait qu’elle ait perdu sa mère à 14 ans d’un cancer du pancréas qui n’avait pas été reconnu à l’époque par les médecins (qui l’avaient opéré pour des calculs  la vésicule). Le père de Françoise était médecin diabétologue et chirurgien dans un hôpital de Paris. Il est décédé des suites d’une infection nosocomiale quand Françoise avait à peine 5 ans.
 
 
 
 

TABLE des MATIÈRES

 
INFORMATIONS LEGALES
INTRODUCTION
Qui est Chrystèle BOURELY ?
Pourquoi un livre illustré ?
TABLE des MATIERES
Les personnages
CHRYSTELE et sa FAMILLE
SA MERE
SON PERE
SES FRERES : JEFF + PATRICE
LES MEDECINS

• Le docteur généraliste
• Les neurologues
• Un professeur d’un CHU et neurologue
• L’urologue
• Le psychiatre

LES PROFESSIONNELS PARA-MEDICAUX

• L’infirmière
• Les kinésithérapeutes
• La psychologue du centre d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (au téléphone)

L’annonce du diagnostic
La fatigue chronique
Les troubles visuels
Les troubles cognitifs
Les troubles moteurs
Longue errance médicae
L’après diagnostic
Les bolus de cortisone
Les séances de kines
Les troubles urinaires
Des traitements de fond
Des vidéos pour s’exprimer
Chrystèle passe à la tv
Des aidants familiaux
Des auxiliaires de vie
Adapter son logement
Des malades déshumanisés
Trouver un logement PMR (pour personnes à mobilité réduite)
 
 

Téléchargez des extraits de mon dernier livre !

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