Vivre avec la SEP (sclérose en plaques)

Mon livre « MésAventures SEPiennes » vient de sortir !

 

Enfin disponible !

 

Au format kindle :

 

et bientôt aussi au format livre papier !

 

En attendant, je vous offre d’en lire des extraits … (voir en fin de page)

 

 

A l’origine du livre …

 

Comment tout a commencé ?

(extraits du livre)

 

Bon nombre de « petites histoires » pourraient être racontées par les personnes atteintes de la sclérose en plaques

La maladie étant si difficile à décrire, tellement il existe de symptômes possibles, qu’il faut parfois des années avant de parvenir à diagnostiquer une SEP rémittente.

Pour la forme dite d’emblée progressive, c’est-à-dire sans « poussées », il est plus rare que les médecins répondent au patient de rentrer chez lui, qu’il n’a « rien » ou bien que « c’est dans la tête » !

Il existe des formes sévères de sclérose en plaques et d’autres qui peuvent même être décrites comme « bénignes » !

Entre les deux, il existe des formes peu ou lentement évolutives, mais quel que soit le type de SEP, les personnes qui en sont atteintes sont bien obligées de faire avec !

Chrystèle aurait débuté une SEP rémittente dès l’âge de 12 ans, avec un trouble très fréquent parmi les malades mais qu’il est rare de voir survenir de manière isolée et au tout début : la fatigue chronique !

Depuis 2005, sa SEP se serait transformée en secondairement progressive avec une atteinte de sa motricité, ce qui a permis son diagnostic en 2007. La forme progressive ne lui a été reconnue par un neurologue qu’en 2014, quand l’aggravation de son état a été constatée en dehors de la survenue de nouvelles poussées.

 

 

 

 

Qui est Chrystèle BOURELY ?

Chrystèle est née en 1969.

Le 20 juillet 2007, le diagnostic de SEP rémittente lui a été annoncé et depuis le 10 mai 2010, elle est sous traitement de fond immuno-modulateur.

Elle réside à Montpellier, dans le sud de la France. De formation, elle est docteur en droit privé et sciences criminelles, mais en raison de la fatigue chronique causée par la maladie, elle n’a jamais pu travailler plus que quelques mois.

Depuis 2014, elle est déclarée en tant que micro-entrepreneur et anime un blog (qui porte son nom : https://chrystelebourely.com) et une chaîne Youtube (Vivre avec une SEP secondairement progressive).

 

 

Pourquoi un livre illustré ?

Dans la famille, c’est sa mère qui était une « artiste » : elle était douée en dessin et en peinture ! Mais elle trouvait toujours une excuse pour ne pas prendre du temps de s’adonner à sa passion. Elle avait pourtant promis à sa fille Chrystèle qu’un jour, elles écriraient ensemble un livre sur les chats persan : Chrystèle s’occuperait de la partie rédactionnelle et François des dessins !

Suite au décès de sa mère François (en février 2016), et à l’occasion du 1er confinement, Chrystèle s’est mise à l’aquarelle et au dessin ! Elle qui pensait être « nulle » mais voulait quand même s’y intéresser de plus près s’est vue peindre une aquarelle par jour et se passionner pour le dessin réaliste ! Petit à petit, elle a vu ses peintures et ses dessins évoluer …A partir de ce constat, elle était contente de pouvoir envisager de se mettre elle-même à illustrer ses récits, par des aquarelles ou des dessins. Parvenir à s’exprimer ainsi représente une certaine forme de liberté pour elle, car elle n’est alors tributaire de personne !

 

 

 

Pour en revenir à l’idée de ce livre « MésAventures SEPiennes », Chrystèle souhaitait pouvoir parler de la SEP avec humour et de manière simpliste, sans mots incompréhensibles par le grand public. La longue errance médicale qu’elle a connue (de ses 12 ans à ses 38 ans, elle a traversé bon nombre de « poussées » sans le savoir !) ne lui a pas permis de bénéficier d’un traitement de fond au moment où elle était encore en phase de SEP rémittente. Ne pas savoir de quoi on souffre et ne pas voir ses maux être reconnus comme réels peut représenter une réelle souffrance pour le patient qui « attend » le bon diagnostic.

 

Sa mère a toujours entretenu des relations difficiles avec le corps médical, du fait qu’elle ait perdu sa mère à 14 ans d’un cancer du pancréas qui n’avait pas été reconnu à l’époque par les médecins (qui l’avaient opéré pour des calculs  la vésicule). Le père de Françoise était médecin diabétologue et chirurgien dans un hôpital de Paris. Il est décédé des suites d’une infection nosocomiale quand Françoise avait à peine 5 ans.

 

 

 

 

TABLE des MATIÈRES

 

INFORMATIONS LEGALES

INTRODUCTION

Qui est Chrystèle BOURELY ?

Pourquoi un livre illustré ?

TABLE des MATIERES

Les personnages

CHRYSTELE et sa FAMILLE

SA MERE

SON PERE

SES FRERES : JEFF + PATRICE

LES MEDECINS

  • Le docteur généraliste
  • Les neurologues
  • Un professeur d’un CHU et neurologue
  • L’urologue
  • Le psychiatre

LES PROFESSIONNELS PARA-MEDICAUX

  • L’infirmière
  • Les kinésithérapeutes
  • La psychologue du centre d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (au téléphone)

L’annonce du diagnostic

La fatigue chronique

Les troubles visuels

Les troubles cognitifs

Les troubles moteurs

Longue errance médicae

L’après diagnostic

Les bolus de cortisone

Les séances de kines

Les troubles urinaires

Des traitements de fond

Des vidéos pour s’exprimer

Chrystèle passe à la tv

Des aidants familiaux

Des auxiliaires de vie

Adapter son logement

Des malades déshumanisés

Trouver un logement PMR (pour personnes à mobilité réduite)

 

 

Téléchargez des extraits de mon dernier livre !