Ma vie de m…. avec une SEP progressive !

 

Pourquoi un tel pessimisme Chrystèle ?

Toi qui nous avais habitué à tes vidéos pleines d’humour sur la maladie .. que t’arrive-t-il donc ?!

Revenons au tout début de l’histoire de ma vie ..

 

Une longue errance médicale

« Vous n’avez rien ! C’est dans la tête .. »

C’est ce que j’ai entendu depuis l’enfance jusqu’à mes 38 ans !

Fatigue chronique, paresthésie dans les mains, vertiges temporaires (qui sont passés comme ils sont apparus !), troubles visuels (névrites optiques cachées par mon fort astigmatisme !)

Et ceci depuis l’année du décès de mon grand père (1982)

 

Quelques souvenirs impactants :

  • « mal aux lunettes » (formule écrite par mon ancienne ophtalmologue et retrouvée écrite dans mon dossier médical que j’avais demandé après avoir reçu enfin le bon diagnostic de SEP en 2007 !
  • « Essayez ce traitement anti-dépresseur, cette drôle de fatigue est peut-être une dépression cachée » ! dixit mon ancien psychiatre (consulté en 1995, quand une poussée de troubles cognitifs avait été reconnue en tant que dépression et phobie sociale)
  • « Vous chutez ? C’est parce que vous êtes maigre ! » … dixit le docteur généraliste vu en 2006, après avoir tenté d’alerter mon entourage sur les troubles physiques ressentis

 

 

 

 

Un diagnostic salutaire : enfin pouvoir arrêter de « chercher » !

.. et aussi d’entendre conneries sur conneries :))

Parce que je ne vous raconte pas le nombre de cures de magnésium que j’ai pu faire et de choses que j’ai pu entendre dire :))

En 2007, l’annonce a été vécue comme un certain soulagement car enfin je n’avais plus à me battre pour me faire entendre .. auprès des médecins mais aussi auprès de mes proches qui ne comprenaient pas mon comportement !

Tu sais maman, il faut lui donner un coup de pied aux fesses !

Chrystèle s’écoute trop …

 

 

Il y a urgence à vous traiter Mademoiselle !

Dès lors, le conseil des médecins était de ne surtout pas attendre pour me faire soigner !

Urgence ?! Mais comment osez-vous dire cela alors que ça fait des années que je tente d’alerter sur mon état de santé ?

Je prenais conscience que c’était donc la sclérose en plaques avec qui je partageais ma vie (sans le savoir !) depuis des années ! Maintenant,je savais .. c’était ça le plus important pour moi !

Pourquoi parler d’urgence ?

La maladie je la connais déjà … je sais enfin le nom qu’elle porte ! Attendez un peu avant de vouloir me faire subir un traitement de cheval (bolus de cortisone) et des injections chaque jour !

 

 

Pas d’urgence thérapeutique

Un jour de 2008, à l’occasion d’une conférence organisée par l’APF, je croise un neurologue spécialisé dans la SEP !

Consultation prise … j’apprends que je serais atteinte par une forme bénigne de SEP car il me reconnaissait comme point de départ autour de mes 12 ans avec pour 1er signe de la SEP une fatigue chronique !

Alors si on considérait que j’étais encore debout sans pb moteurs, ma SEP pouvait être dite « bénigne » !

Et comme je n’étais pas prête à me faire faire une injection de « Copaxone » chaque jour (traitement de fond alors recommandé par les neurologues consultés), il était décidé qu’il n’y avait pas d’urgence thérapeutique à me faire suivre un traitement de fond (destiné à réduire la fréquence des poussées).

Sauf que c’était ne pas voir qu’elle entrait tout doucement dans une forme secondaire progressive …

Tout dépendait de savoir si on voyait e verre à moitié plein ou à moitié vide !

 

Cette décision a été remise en cause, dès 2010, soit 3 ans après l’annonce du diagnostic de SEP, suite aux poussées auxquelles je devais faire face chaque 10 moi !

Le 10 mai 2010, j’ai débuté le traitement de fond …

Mais j’étais déjà en train de passer en SEP secondaire progressive .. puisqu’entre chaque poussée mon état empirait. Je gardais des séquelles de chaque poussée annuelle … jusqu’à finir par ne plus du tout en faire et pour autant me voir marcher de moins en moins bien …

 

De SEP rémittente et bénigne à SEP secondaire progressive

En 2014, la SEP secondaire progressive m’a été reconnue et annoncée.

Sur le moment, j’ai pensé : « chouette ! Plus de poussées à venir ! » ..

Mais c’était oublier ceci : « pas forcément plus jamais de « poussée » » et surtout « plus jamais de rémission » !

Et ça c’était beaucoup moins sympa ! Car cela voulait signifier une évolution vers le handicap … et la perte d’autonomie.

Pour la 1ère fois, ma SEP se voyait ! Je souffrais de troubles moteurs (difficultés à la marche et pour rester debout, faiblesse musculaire) …

Moi qui avais cherché à faire voir mes troubles .. là je n’en avais plus besoin !

Durant la phase de transition entre les deux SEP j’avais le problème d’être valide en apparence (une jeune femme valide qui réclamait une place d’handicapée !), alors que mon corps était en souffrance très souvent. Et je ne vous parle même pas des « handicaps invisibles » qui restent inconnus si on n’en parle pas !

 

 

Alors dorénavant je n’ai plus à montrer que je sui à mobilité réduite ?*

Je n’ai plus à expliquer pourquoi je demande à ne pas faire la queue au magasin quand je dois passer devant une personne âgée ?

Je ne vais plus me faire crier dessus ou bien devoir justifier de ma qualité de personne handicapée ?!

Oui, maintenant on me propose même parfois de l’aide … Oh, je n’en ai pas l’habitude ! Cela me grènerait presque, autant d’égard !

Mais finalement on s’y fait assez vite à accepter de l’aide de la part des autres car on en a vraiment besoin !

 

 

Une vie à re-organiser

En 2014 et durant les années suivantes, j’ai demandé à pouvoir continuer à bénéficier du même traitement immunomodulateur, à savoir « la Copaxone » (acétate de glatiramère), afin d’éviter le risque de poussée, qui même si devenu très faible restait possible.

En juillet 2015, ma mère a commencé à ne plus pouvoir s’exprimer normalement. La piste d’un AVC a fini par être écartée et c’était elle aussi d’une sclérose dont ma mère souffrait elle aussi : une sclérose latérale amyotrophique ou aussi appelée maladie de Charcot, du nom du neurologue qui l’a découverte.

En décembre 2015, l’assistante sociale du CHU de Montpellier avait permis à mes parents et à moi-même de bénéficier de l’intervention d’aides de vie, car il n’était plus possible de continuer à vivre en autarcie comme mes parents et moi le faisions jusqu’alors !

En février 2016, ma mère est décédée .. nous laissant seuls mon père (handicapé suite à un grave accident de deltaplane datant de 1990) et moi.

Je me suis occupée de mon père durant 3 années, jusqu’à ce que le corps médical me conseille de renoncer à la curatelle de mon père et de lui trouver une place dans une maison de retraite médicalisée.

Je dois dire que cela m’avait à la fois soulagée (car notre état de santé rendait la vie commune difficile !) et attristée (rester seule dans cette grande maison bien chargée de souvenirs …). Mais le fait que mon père se soit bien adapté à sa nouvelle vie me permet de dire que c’était la solution à prendre !

 

Depuis, j’apprends à gérer ma vie autrement …

Déjà, j’ai mis beaucoup de temps avant de trouver un nouveau lieu de vie, cette grande maison n’étant pas du tout adaptée pour une personne seule et non valide ! En principe, début 2023, je déménage dans un F3 se trouvant dans le même quartier à Montpellier ! A la différence : ce sera un logement neuf et adapté aux personnes à mobilité réduite !

Côté tâches du quotidien, je dois toujours faire appel à des aides de vie. Là aussi ce n’est pas évident ! Surtout quand on a été habituée à vivre « en autarcie » avec sa mère depuis des années ! Ma mère supportait difficilement de devoir faire appel à de l’aide extérieure ! Là moi j’ai du m’habituer à être aidée à mon domicile par des inconnus. Bien sûr qu’avec le temps des relations peuvent se créer … Le hic c’est quand on est un « employeur particulier » qui souhaite se départir d’un de ses employés et que cette personne refuse ! C’est ainsi qu’en 2021, je me suis faite condamnée pour licenciement abusif aux Prud’hommes. Pourtant j’avais fait appel à une avocate pour procéder au licenciement, afin d’éviter un tel risque ! Je n’en durais pas plus sur ce dfférend mais j’en garde un goùt amer .. celui d’avoir mal choisie mon conseiller … et d’avoir été forcée par la « justice » à verser 2400 et qq euros à ma précédente salariée.

 

Une vie de personne atteinte d’une maladie neuro-dégénérative nécessite de devoir bien s’entourer !

Dans le secteur du handicap et de la perte d’autonomie, le risque est de tomber sur une personne malveillante ou simplement qui profite de la situation …

Par chance, on trouve aussi des gens très bien .. qui ont la vocation.