Vivre avec la sclérose en plaques

Deux types de SEP (sclérose en plaques)

Il y a SEP et SEP !

On ne peut pas comparer la vie avec cette maladie de forme bénigne d’une vie avec une SEP sévère ou d’emblée progressive.

  • dans la forme récurrente – rémittente, il existe de nos jours bon nombre de traitements de fond destinés à ralentir la fréquence des poussées.
  • dans la forme progressive, il n,’existe pas ou peu de traitements de fond car cette forme de la maladie reste encore un mystère

 

Vivre avec une SEP récurrente / rémittente

Dans ce type de SEP, il existe des périodes de survenue ou de re-apparition de troubles neurologiques, durant plus de 24 heures, tels que des troubles de la sensibilité ou des troubles visuels.

Une fois la crise passée, appelée « poussée », la personne malade chronique connait une période plus ou moins longue de rémission.

80% des SEPiens ou SEPiennes connaissent cette forme de SEP.

La fatigue chronique est un trouble fréquemment ressentie par les personnes touchées par la sclérose en plaques : environ 80% voire plus …

Ce trouble peut devenir très invalidant pour certaines personnes, surtout lorsque l’entourage ne comprend pas ce que ressent le ou la malade. Certains malades se font même traités de paresseux ou bien de trop s’écouter !

 

 

Vivre avec une SEP progressive

Ce type de SEP peut très vite nous amener vers une certaine forme de solitude …

Comment sortir quand on est souvent à la fois fatiguée et à mobilité réduite avec besoin d’aide humaine ou d’outils techniques pour se déplacer ?

 

La sclérose en plaques (SEP) fait-elle partie des maladies chroniques douloureuses ?

Officiellement, il semble que non.

Pourtant, si on interroge les personnes qui en sont atteintes il apparaît que pour beaucoup d’entre elles la douleur soit présente.

Je vous parle d’une douleur bien spécifique : la douleur neuropathique. Il s’agit d’une douleur pouvant aller d’un simple trouble de la sensibilité à des douleurs vives ressenties comme du courant électrique qui nous traverserait le corps. Chez moi, il s’agit de douleurs de types brûlures ou impression d’avoir du courant électrique qui circule dans les jambes et jusqu’au bout des pieds.

 

 

Réponse en vidéo

 

Et vous ?

Comment vivez-vous avec cette maladie ?