Bienvenue dans mon univers !

Mon parcours jusqu’à la sclérose en plaques (SEP)

 

Si vous vous trouvez dans la situation suivante, restez bien attentif à ce qui suit …

 

La SEP : est-ce, ce que vous vivez ?

Vous venez de recevoir le « terrible » diagnostic de sclérose en plaques ?

Et vous vous posez des tas de questions !

Mais la plupart d’entre elles restent sans réponses et vous n’osez pas interroger votre médecin !

Ou bien …

Vous êtes toujours en attente du « bon diagnostic » ! Bref, vous connaissez une errance médicale qui s’éternise !

Ce qui est fortement anxiogène …

Restez calme ! Moi aussi j’ai connu ça !

 

Parcours guidé …

Je prépare, sur ce site, de vous présenter une sorte de « parcours guidé » où vous allez pouvoir suivre pas à pas ce que j’ai traversé durant des années !

Du tout premier signe de la SEP jusqu’à maintenant, où la SEP secondaire progressive m’a été reconnue, après des années de poussées vécues en silence et des années de SEP rémittente.

Ensemble, je vais vous retracer chacune des étapes que j’ai eu à traverser …

  • mon enfance
  • après mes 12 ans : apparition de la fatigue chronique
  • mon adolescence : vertiges et picotements dans les mains
  • en 1989, 1ère année de DEUG de droit et 1ère névrite optique non reconnue en tant que telle
  • en 1994 : poussée de troubles cognitifs et début de dépression + phobie sociale
  • 2001 : reprise de mes études après un arrêt de 5 ans !
  • 2004 : apparition des troubles moteurs + troubles urinaires (impériosités)
  • 2006 à 2007 : poussée motrice + sensitive
  • mai 2007 : 1ère chute + je ne peux plus courir
  • 20 juillet 2007 : annonce du diagnostic de SEP rémittente (1er neurologue)
  • septembre 2008 : consultation d’un nouveau neurologue + 1er « bolus » de cortisone
  • décembre 2008 :  nouvelle névrite optique soignée avec une injection de SYNACTHENE RETARD
  • juin 2008 : nouvelle poussée visuelle et motrice + bolus
  • Mai 2010 : début du traitement de fond + ma participation au concours de vidéo SEPasduciné
  • décembre 2011 : lancement de mon premier blog sur la SEP
  • 2014 : annonce du diagnostic de SEP secondaire progressive par le neurologue du CHU qui me suit depuis 2010 + je passe à la TV à l’émission « Allô docteurs »
  • 2016 : décès de m mère de la SLA
  • 2019 : départ de mon père en maison de retraite médicalisée
  • 2023 : nouveau lieu de vie /// à venir !

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