Pourquoi parler de confiance en soi et de maladie grave ?

Une sclérose en plaques affecte le corps et les émotions, et donc l’image que l’on a de soi.
La personne atteinte d’une pathologie grave peut ressentir de l‘abattement, une profonde révolte et de l’anxiété. Il s’agit d’émotions naturelles quand la vie est chamboulée par une maladie qui peut devenir dégénérative (ce qui est le cas pour les formes progressives de SEP).
L’acceptation de cette nouvelle réalité ne se fait pas du jour au lendemain ! Et même pour certains malades, elle ne survient jamais …
Plusieurs éléments peuvent aider la personne malade : l’affection et l’écoute des proches, mais aussi le soutien d’autres malades, une aide psychologique. Il peut aussi s’agir de la pratique d’activités telles que la méditation, le yoga,les loisirs créatifs (pour ma part peindre des aquarelles est devenue une pratique qui me détend et me fait oublier la maladie !).
Pour d’autres patients, cela peut être l’exercice d’une activité physique.

La confiance en soi Vs. l’estime de soi

La confiance en soi est souvent confondue avec l’estime de soi. Pourtant, ces deux notions ne sont pas interchangeables.
L’estime de soi se rapporte au sentiment d’avoir de la valeur, alors que la confiance en soi renvoie au fait de se sentir capable de relever des défis.
Du latin confidere la confiance signifie « compter sur », en référence à une certaine sécurité intérieure, voire une quasi-certitude que l’on saura faire face aux situations présentes et à celles à venir.
Le psychologue Jean Garneau définit la confiance en soi comme étant « une prédiction réaliste et ponctuelle qu’on a les ressources nécessaires pour faire face à un genre particulier de situation ».

Pourquoi perd-on confiance en soi quand on devient un « malade chronique » ?

L’annonce d’une maladie grave provoque une succession d’états émotionnels, face à l’annonce d’une maladie chronique telle que la sclérose en plaques. Personne ne peut répondre aux questions des « nouveaux SEPiens » (personnes atteintes de sclérose en plaques), car il n’existe pas une SEP identique à une autre ! On peut juste dire qu’il ne s’agit pas d’une maladie mortelle (sauf quelques rares exceptions).
« C’est injuste », « Je suis foutue !» sont des phrases que l’on peut entendre de la bouche même de certains patients à qui on vient de diagnostiquer une sclérose en plaques, au moyen d’une IRM (imagerie par résonance magnétique).
L’annonce d’une maladie chronique ou invalidante, comme peut l’être la sclérose en plaques, représente un réel traumatisme psychique.
La personne va alors traverser différents états émotionnels, qui sont des mécanismes de défense du psychisme face à l’inimaginable pour elle : choc / stupeur, déni, révolte, marchandage, tristesse, dépression.
Il s’agit des mêmes qui sont mis à l’œuvre dans le processus du deuil, telles que décrit par la psychiatre Elisabeth Kübler-Ross, en 1969.
A noter que selon chaque personne ce processus ne se déroule pas de manière identique. J’entends par là que le malade peut ressentir du déni puis le dépasser pour vivre de la tristesse puis repasser par le stade du déni et pour finir par accepter le nouveau diagnostic annoncé par le neurologue (« votre SEP est passée en secondairement progressive.
Avant de vous détailler ces différents états, il faut bien comprendre que ce nouvel état de santé amène le ou la malade à perdre confiance en elle .. au moins dans les 1ers temps.

Les différentes étapes jusqu’à l’appropriation de la maladie

Comme on vient d’en parler, il s’agit des émotions suivantes : choc / stupeur, déni, révolte, marchandage, tristesse, dépression.
La sidération
Cet état de sidération se rencontre dans les instants qui suivent l’annonce. Il s’agit d’un blocage total de l’esprit, d’un état de choc.
Le fonctionnement psychique est comme suspendu.
Ce sont sur ces moments de dépersonnalisation liés aux traumatismes psychiques que ma psychologue qui pratique l’EMDR (mouvements des yeux) travaille dans le cadre de la thérapie que je suis depuis maintenant un an ! (pour m’aider à surmonter un passé d’enfant victime d’inceste).

Le déni
Cette forme d’incrédulité est un mécanisme de protection. Une partie de l’esprit sait, mais l’autre refuse de regarder la réalité en face.
Je me souviens qu’après le choc de l’annonce (reçue par mes recherches sur Internet à partir du mot myéline, qui se trouvait sur un papier du neurologue), j’avais pensé ainsi : « rien ne va changer ! sauf qu’on a enfin un nom pour ce que je vis depuis des années » ! Sauf que j’étais en train de passer d’une SEP réémittente à une secondairement progressive.
Sortir du déni (il m’aura fallu trois ans !) m’a permis d’accepter de débuter un traitement de fond, en 2010, donné sous la forme d’injections (quotidiennes à l’époque !

La culpabilité
« Pourquoi suis-je malade ? Pourquoi moi ? »
La recherche d’un sens à donner à sa maladie amène le malade à en chercher la cause.
Le malade cherche ainsi à reprendre le contrôle sur la maladie.

La révolte / colère

Le malade engage sa quête de sens en dehors de lui : il lui faut trouver des causalités extérieures.
Pour ma part, je m’en suis pris aux médecins qui n’avaient pas pris au sérieux certains des symptômes dont je m’étais plainte. Je suis même allée jusqu’au Conseil de l’ordre pour certains d’eux !

Le combat / action

Ici, le malade cherche une certaine maîtrise par l’action : recherches sur Internet, consultations et avis médicaux …
Il veut tout comprendre de ce qui lui arrive. L’activité canalise l’angoisse.

Le marchandage
Cela consiste à discuter la maladie, une façon de faire avec la peur, la douleur physique et morale, ainsi qu’avec les traitements. Le marchandage permet de nourrir l’espoir et de calmer un peu les différentes émotions que le patient traverse.

La tristesse / la dépression

Quand elle bascule dans un fatalisme ou amène le malade à se fondre dans la maladie, la dépression peut être redoutée.

L’acceptation / l’appropriation de la maladie
Accepter la maladie est une notion qui correspond plus au processus pour une personne atteinte d’une maladie mortelle que pour une personne malade chronique. Pour cette dernière on parle plutôt d’une « appropriation » de la maladie (chronique, entendue comme étant une maladie incurable qui va durer toute la vie !)

Comment rebondir après la maladie ?

Parvenir à s’approprier sa maladie chronique exige d’avoir réussi à la dépasser et donc d’avoir repris suffisamment confiance en soi pour réussir à « vivre avec » sa maladie chronique, malgré les hauts et les bas.
Reste qu’il est difficile d’avoir à s’adapter sans cesse à cette maladie sournoise qu peut se mettre en silence durant des mois vivre des années avant de se manifester à nouveau via une « poussée » ou bien vers une nouvelle forme (secondaire progressive).
Notre confiance en soi peut donc être mise à rude épreuve dans ce genre de pathologie (maladies auto immunes et neuro dégénératives) !

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Moi, un jour en fauteuil  roulant ? Je me  tue !

Qui n’a jamais dit ou pensé que si un jour, il ou elle se trouvait dans la situation de ne plus pouvoir se déplacer seul(e), la vie ne vaudrait plus la peine d’être vécue ?
Le fauteuil roulant est un outil technique qui fait souvent peur !
Les personnes atteintes de sclérose en plaques ont parfois besoin de recourir à l’utilisation d’un fauteuil roulant, notamment lors des « poussées motrices » de SEP. Pour autant, en dehors des « poussées », elles peuvent à nouveau marcher « comme avant ».
Et même dans le cas où il s’agit d’une personne qui doit utiliser le fauteuil roulant de manière quotidenne et définitive (par exemple, dans le cas où elle présente une forme sévère de SEP ou sans possibilités de vivre des rémissions), il n’est pas impossible que mise face à la situation, sa réaction ne soit plus du tout la même !
Cela me rappelle l’époque de ma participation aux groupes de paroles SEP organisés par l’APF. J’avais interrogé une femme qui se trouvait en fauteuil roulant et qui ne pouvait plus du tout parler. J’avais demandé à l’aide de vie qui s’occupait d’elle si elle pensait qu’elle était heureuse de vivre. Devant moi, elle lui avait posé la question et la femme pourtant sévèrement touchée nous avait répondu, avec un grand sourire : oui !
 

Documentaire sur ARTE

Dans ce reportage sur Arté, plusieurs expériences de résilience nous sont présentées.
 

 
Personnellement, je ne suis pas d’accord avec la femme (amie avec la personne qui souffre d’un cancer du sein) qui dit que l’entourage de la personne est un facteur important de sa résilience. Parce que, pour moi, même si je suis ok sur le fait que ça aide, je pense qu’on peut faire preuve de résilience, même si notre environnement n’est pas propice à cela !
 
 

Plusieurs fois résiliente

Il est possible de faire preuve de résilience plus d’une fois dans sa vie !
Chez moi, je peux vous parler des évènements suivants :

• avoir surmonté des actes incestueux et des paroles incestuelles
• le grave accident de mon père survenu en 1990
• avoir guérir de la dépression et la phobie sociale connues en 1995
• devoir vivre avec une sclérose en plaques reconnue tardivement et devenue progressive
• avoir fait face à la fin de vie puis au décès de ma mère (en 2016)
• devoir faire avec une amnésie traumatique (suite à un viol connu à mes 21 ans) et parvenir à la dépasser
• devoir gérer une perte sévère de dents avec une hypersensibilité digestive qui me font fait connaître une dénutrition (moins 10 kilos en seulement 4 mois !)

Et vous ?

Merci de nous partager vos épreuves de vie et comment vous êtes parvenu à y faire face !
 
 

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