Nos SEP / No SEP
Quand vivre seul(e) avec la sclérose en plaques (SEP) n’est plus possible ….
Un jour de mes 23 ans, le psychiatre qui me suivait pour un comportement de « phobique social », m’a dit : « partez de chez vos parents ! »
Sauf qu’à cette époque, personne ne savait que les troubles cognitifs (troubles de l’attention et de la mémoire) que je vivais alors étaient des symptômes d’une « poussée » de SEP. Et comme je ne parvenais pas à tenir des journées e travail, j’ai fini par sombrer dans la dépression.
A force de me plaindre de la vie avec mon père qui devenait de plus en plus odieux à mon égard et le studio que mes parents louaient s’étant libéré, ma mère avait accepté que j’aille m’y loger …
Sauf que je devais partager la voiture avec mon père et que manifestement mes parents étaient plus que réticents à ce que je parte …
En l’espace de 6 mois, j’ai du me résoudre à « revenir » au domicile parental.
De 1995 à 2000 : 5 ans de dépression et de phobie sociale
J’ai connu durant 5 ans l’isolement social et la vie avec mon père handicapé et ma mère qui était soulagée de me savoir à la maison pour lui permettre de pouvoir continue à travailler.
A cette époque là, j’ai connu l’enfer des attaques de panique … et j’ai perdu jusqu’à 10 kilos … passant de 59 kgs à 46 kgs pour 1m66
Année 2001 : ma sortie du tunnel ?
En 2000, je me suis désintoxiquée des médicaments psy que je prenais depuis 1994 (anxio et antidépresseur) et je me suis inscrite à la fac de droit de Saint Martin d’Hères, en maîtrise carrières judiciaires. J’avais eu ma licence de droit à la Fac de Montpellier 5 ans auparavant.
Une fois ma maîtrise en poche, j’ai poursuivi sur Montpellier avec un diplôme universitaire de sciences criminelles, tout en étant juriste bénévole dans une association de consommateurs.
Année 2004 : début des troubles moteurs de la SEP
En 2004, je suis partie sur Aix-en-Provence pendant un an, à raison d’une semaine par mois, les autres semaines je vivais chez mes parents à Montpellier.
C’est durant cette année que j’ai connu les premiers lâchages de cheville et un an plus tard les troubles urinaires sont apparus
En 2005, puis 2006 ; j’étais en poussée en continue … mais aucun médecin ne trouvait ce dont je souffrais. Pour eux c’était « dans ma tête » !
20/07/2007 : annonce du diagnostic de sclérose en plaques
C’est mon ancien médecin généraliste qui m’a conseillé de prendre rdv avec un neurologue .. en URGENCE !
J’étais alors en 2ème année doctorale à la Fac de droit de Montpellier, dans le domaine du droit de la santé !
Après avoir fait une chute, en été 2007, j’étais convaincue que mes problèmes n’étaient pas psychologiques !
Le vendredi 20 juillet 2007, le neurologue m’a annoncé que je souffrais d’une SEP de forme rémittente.
Décembre 2011 : je suis Docteur en droit (thèse sur le médicament vétérinaire)
Je me souviens encore des propos tenus par mon père à l’époque où j’étais qualifiée de « phobique sociale » : « que vas-tu faire de ta vie quand on ne sera plus là ? Il faut que tu travailles … »
J’ai repris mes études jusqu’au doctorat en droit mais je n’ai pas pu travailler .. à cause de cette fatigue chronique !
Enfin on connaissait la cause .. la sclérose en plaques !
Qui dit pas de travail, disait aussi « pas de moyens financiers pour décider de ta vie ». Après des années, j’ai enfin pu obtenir l’allocation adulte handicapé … mais partir avec seulement 900 euros par mois n’était pas envisageable .. surtout que mes parents avaient besoin de moi et finalement moi d’eux .. du moins je le pensais à ce moment là !
Blogueur professionnel
Suivre une formation en ligne pour devenir auto-entrepreneur et me permettre de tenir un business en ligne était peut-être la spmution pour sortir de cet isolement social et cette vie d’enfant dépendant.
Avec mon Bac + 8 … j’étais toujours à la maison …
Février 2016 : décès de ma mère et curatrice de mon père durant 3 ans
Ma mère a souffert de la maladie de Charcot dès l’été 2015 et son diagnostic a été long avant de lui être annoncé .. c’était en octobre 2015 …
La maladie de Charcot est aussi appelée « sclérose latérale amyotrophique. ».
La fin de vie de ma mère a été douloureuse pour tout le monde !
En 2019, sur conseils des médecins, et l’aide de ma tante, mon père a été placé dans une maison de retraite médicalisée.
Vivre seule à 53 ans
A partir de 2019, j’ai commencé à goûter à mon autonomie .. mais avec la SEP, la vie n’est pas la même que pour une personne dite valide !
Au tout début, il m’arrivait de me mettre à pleurer .. quand je repensais à ces années où la maison était animée par les facéties et jeux des chats persans que j’élevais depuis 1996 et par les bruits de la TV que mes parents regardaient souvent.
Et puis il y a mes soirs où je peine à trouver la force de me faire à manger .. ou bien ces soirs où mon aide de vie est attendue mais a annulé à la dernière minute et ne viendra pas ..
Dans ces moments là je me dis que je ne suis plus en état de vivre seule ..
Quand j’en parle à ma tante elle m’évoque le placement en maison pour séniors …
Tu crois vraiment que c’est la vie dont je rêve ça ?! Et puis je n’ai que 53 ans … pas 87 comme mon père.
Quelle solution ?
J’imagine ne pas être la seule personne à ressentir que de vivre seule avec une telle maladie n’est pas vraiment l’idéal !
Ceci dit, même si je suis plutôt isolée socialement (pour plusieurs raisons : mon histoire perso avec des années en tant qu’aidante familiale, pas de travail ni d’enfants et famille), je sais m’occuper Et en tant que personne introvertie j’aime des moments de solitude pour me ressourcer. Mais j’aime aussi partager …
Alors, telle une bouteille à la Mer … j’écris cet article et .. on verra bien ce qu’il en sortira !
Je ne recherche personne en particulier mas j’avais déjà envie de pouvoir parler de cette question de la vie avec la SEP !
Comment faites-vous ?