Ma vie avec une sclérose en plaques progressive

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Qui suis-je ?

Je m’appelle Chrystèle Bourély .

Je réside à Montpellier dans le sud de la France.

Mon parcours de vie est assez atypique. Et aujourd’hui j’ose enfin vous partager mon vécu dans ce qu’il m’a apporté de positif, notamment en me rendant plus forte.

Je vis la plupart du temps assise depuis que je me trouve en fauteuil roulant, suite à l’aggravation de ma sclérose en plaques.

Mais la SEP n’est pas le plus « grave » pour moi qui ai aussi traversé 5 ans de dépression et de phobie sociale et 30 ans d’anorexie d’origine traumatique.

J’ai été chargée de prendre le rôle d’aidante familiale depuis mes 21 ans, date du grave accident de mon père, et jusqu’au décès de ma mère de la maladie de Charcot.

En 2007, la sclérose en plaques rémittente m’a été reconnue, après 26 ans d’errance médicale.

Je suis assez d’accord avec cette citation : « Tout ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort »

Après 5 ans de dépression, j’ai fini par reprendre le chemin de la fac …

MASTER 1 par correspondance, puis un DU de sciences criminelles (mention bien), puis un DESS en droit des professions et des activités artistiques obtenu sur Aix en Provence, un MASTER II en droit de la santé et en décembre 2011, j’ai obtenu le grade de docteur en droit, à l’Université de Montpellier, avec une thèse sur le médicament vétérinaire.

En 2016, ma mère est décédée de la SLA et en 2019.

En décembre 2023, je suis tombée malade du covid sur un organisme déjà en mauvaise santé puisque maigreur extrême (40 kilos pour 1m66) depuis des années et déshydratée. Après 15 jours d’hospitalisation, je suis rentrée chez moi avec une sonde naso-gastrique pour 5 mois et demi de nutrition entérale. Mon estomac a pu ainsi été rééduqué et par le même temps mon corps a changé : de 36 kilos (poids de mon entrée à l’hôpital) à 58,9 kilos actuellement !

 

J’ai trouvé l’écriture et le dessin thérapeutique, ainsi que la peinture à l’eau, comme outils de résilience.

Je vous invite à découvrir mon autre blog : https://jolie-aquarelle.com (en cours de construction)

 

 

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