Fêtes de fin d’année : des moments conviviaux en famille !

Pour la plupart des gens les fêtes de fin d’année sont une période festive en famille .. l’occasion de se retrouver en famille : parents, frères et soeurs, cousins, cousines ..

et le jour de l’an c’est l' »occasion de se souhaiter une bonne année entre amis !

Mais pour les personnes atteintes d’une pathologie chronique, cela peut être une période où il est difficile de savoir gérer sa fatigue chronique …

Il faut faire bonne figure pour autant ! car on ne veut décevoir personne …

Fêtes de fin d’année : des moments heureux à vivre ensemble en famille, mais fatigants !

Quand on a une sclérose en plaques, recevoir des gens peut vite devenir mission impossible !

Mais pour autant on apprécie se réunir en famille .. de pouvoir revoir les uns et les autres !

Même si on sait que de tenir toute la soirée va nous être difficile.

Noël 2015 : date du placement de ma mère en EPHAD

Et puis il y a aussi cette période qui peut nous faire revisiter en nous un passé difficile … tel un décès d’un proche

Pour moi, c’est de ma mère dont il s’agit.

En effet, elle est décédée en février 2016 mais déjà en décembre elle se trouvait au plus mal et il a fallu la faire placer dans une mason d’hébergement pour personnes âgées dépendantes.

En raison d’une sclérose latérale amyotrophique (SLA) de forme bulbaire, ma mère ne pouvait plus parler …

Pour se faire comprendre, il lui fallait utiliser d’autres moyens : écran tactile, palette graphique, pouce levé pour dire ok ..

Elle pleurait souvent à cette époque là .. en ce Noël 2015 !

J’ai eu la lourde tâche d’avoir à lui trouver une place dans ce centre car à la maison elle ne pouvait plus du tout s’occuper d’ elle

Et moi avec ma SEP secondaire progressive et mon père lui aussi handicapé (il souffre d’un traumatisme crânien depuis un grave accident d’aile volante survenu en 1990), il nous était impossible de nous occuper d’elle et de la remplacer dans les différentes taches qu’elle occupait jusqu’à présent dans la maison : nettoyage du linge, faire les courses …)

Noël : un moment que je ne peux plus célébrer …

Alors depuis la fin de l’année 2015, période durant laquelle ma mère était au plus mal, je ne peux plus faire la fête à Noël.

Ma mère est décédée au CHU de Montpellier à l’unité de soins palliatifs le 12 février 2016, soit 2 jours après ses 77 ans.

Du temps où elle é tait en bonne santé nous avions parlé de célébrer en même temps ses 80 ans et mes 50 ans ..

Le 13 février 2016, j’étais en train de dîner avec mon père (qui réside depuis 2019 en maison de retraite médicalisée) qua  nd mon frère m’a prévenu du décès de notre mère, en ces termes : « Game over » …

Sur le moment, je n’avais pas compris .. puis je voulais savoir comment elle était morte et surtout savoir si elle avait souffert ou bien s’était éteinte apaisée.

Il nous était impossible de le savoir ..

Je me souviens que je n’avais pas pu accompagner mon frère et voir le corps de ma mère une dernière fois … Je lui avais dit de récupérer une de ses robes dans sa chambre et de s’en occuper car moi je ne m’en sentais pas capable

Ma mère ne pouvait plus manger ni boire depuis déjà plus de 2 mois … elle avait un « pike line » au niveau du bras pour la nourrir et l’hydrater artificiellement

Elle ne pouvait plus que respirer (et encore très difficilement) et ouvrir les yeux.

Du temps où elle pouvait encore s’exprimer elle m’avait dit que d’avoir cette maladie c’était un peu comme d’avoir à assister à sa propre mort sans ne rien pouvoir faire …

Elle était allongée dans un lit et était sédatée afin de réduire ses souffrances aussi bien physiques que mentales.

Par chance pour et et pour moi, j’ai pu être présente pour elle la veille du jour de sa mort …

J’étais venue au CHU dans sa chambre et lui avait dit quelques mots tout en lui caressant le visage puis la main (droite ! celle qu’ il m’était possible de tenir dans les mains ce jour là), afin de l’apaiser et de la rassurer …

Au moment de partir une aide soignante était entrée dans sa chambre pour lui prodiguer les soins? Elle avait cherché à me rassurer en me disant que ma mère m’avait sûrement entendue et sentie ma présence. Mais je n’en avais pas douté !!!! Et à cet instant ma mère était sortie quelques secondes de son sommeil pour marmonner quelques grognements et me regarder avec ses yeux bien ouverts, comme si elle cherchait à me dire quelque chose ou à entrer en connection avec moi.

Après sa mort, je me suis occupée de mon père avec l’aide des auxiliaires de vie auxquelles je bénéficie au titre de la PCH.

Puis, en 2019, tout le monde m’a dit de déléguer la mission de curatrice et c’est ce qui a été demandée à la juge des tutelles.

Du fait d’être seule en ces fins d’année, je ne suis pas du tout tentée de célébrer Noël toute seule :))

Ceci dit, je me suis malgré tout achetée une bûche de Noël ce matin .. bon honnêtement, j’ai fais ce choix car il n’y avait plus du tout les glaces que je prends habituellement !

Et vous, appréciez-vous toujours de vous réunir en famille et de partager cadeaux et bons petit plats ?!

Vous savez donc maintenant pourquoi je ne fêtes plus Noël ..

Par contre, je peux encore me réjouir de la nouvelle année ..

Cette année 2023, je compte bien vous souhaiter à toutes et tous une excellente nouvelle année 2023 !!

Et pour vous ?

N »hésitez pas à nous partager vos témoignages.