Une vie d'artiste avec la SEP

Des aidants familiaux non reconnus !

 

Avant de me savoir atteinte par la sclérose en plaques, j’étais concentrée sur les besoins de mes deux parents, surtout depuis le grave accident de mon père intervenu en août 1990.

 

 

Les aidants familiaux : des proches devenus aides de vie sans l’avoir demandé !

La plupart du temps on ne décide pas de devenir ce qu’on appelle de nos jours un « aidant familial ».

Pour ma part, j’avais seulement 21 ans quand ce rôle m’a été imposé.

C’est d’ailleurs moi qui ait eu à annoncer à la famille la nouvelle …

A l’époque, ma mère travaillait sur Antibes-Juin les Pins et mon père et nous trois (mes deux frères et moi) résidions sur Montpellier, dans la grande maison familiale.

Quand mon père a été victime de son accident, j’étais allée passer une semaine de vacances chez ma mère.

J’avais demandé à ma mère d’écourter mon séjour car j’avais eu un mauvais pressentiment.

Dans la nuit du samedi au  dimanche, j’avais rêvé de notre chat.  Je l’avais vu seul dans le jardin .. et qui demandait à rentrer dans la maison.

N’ayant pas réussi à joindre mon père de tout le week-end, ma mère m’avait dit OK pour retourner à Montpellier dès le lundi.

Une fois arrivée à la maison, la voisine était venue me rejoindre au niveau du portail pour me parler …

J’apprenais que mon père était au CHU au service de réanimation et qu’il avait été plongé dans le comas afin de ne pas souffrir. Il venait de chuter brutalement avec son « aile volante », ce qui lui avait occasionné un grave traumatisme crânien.

Mon père était un passionné d’avion, d’aéromodélisme …

A 56 ans, il partait le plus souvent possible sur Millau pour s’adonner à son passe-temps.

Ma mère et moi avions beau lui dire que c’était un sport à risques, il ne voulait rien entendre.

Après 1 mois, mon père a fini par sortir du comas .. Je vous fais grâce de la période de doute .. où je ne savais pas s’il allait se réveiller un jour ou bien mourir et s’il sortait de son long sommeil s’il n’allait pas rester un légume !

Par contre, j’avais bien vite compris que ma mère comptait sur moi pour l’aider dans cette épreuve …

Il y avait bien aussi mes frères mais l’un n’avait que 17 ans et l’autre était déjà parti (sur Paris).

Moi je vivais encore à la maison, puisque j’étais étudiante à la Faculté de droit de Montpellier ..

moi à 16 ans avec le chat

 

 

Un rôle qui impacte la vie de l’aidant

Le rôle que j’ai joué pour ma mère et pour mon père a forcément eu un impact sur mes études .. mais aussi sur ma vie perso !

Quand vous devez tout le temps anticiper sur ce qui peut se passer,vous ne pouvez plus réellement vivre dans le présent et de manière l’insouciante !

Votre père est devenu une personne « handicapée », parce que oui,le traumatisme crânien handicape vraiment la vie de la personne et de ses proches.

D’autant plus qu’au tout début aucun docteur ne nous avait prévenu sur ce qui allait se passer et comment vivre avec un « trauma crânien ».

Mon père état sujet à de nombreuses crises d’épilepsie …

La toute 1ère fois où ma ère a assisté à une de ses crises, elle pensait qu’il allait finir par se tuer ! Il tapait sa tête sur le sol .. .

Personne ne nous avait prévenu que cela allait pouvoir arriver, du fait de son traumatisme crânien.

Raidement après son accident et son retour de son séjour en rééducation, une fois sorti de l’hôpital, il a fallu initier différentes actions : mise sous protection juridique (mon père a été placé sous curatelle renforcée), demande de la carte d’invalidité et de la carte de stationnement pour personne handicapée ..

 

Pour tout vous dire, j’ai loupé ma première 1ère année puis ma 2nde année aussi !

Après la licence, je suis tombée en dépression … et j’ai sombré dans la phobie sociale avec attaques de panique.

Durant 5 ans, je suis restée isolée socialement …

A l’époque personne ne savait que j’étais déjà touchée par la sclérose en plaques et que ma mère allait finir par déclarer une autre sclérose : la SLA ou maladie de Charcot.

 

 

Une vie quotidienne consacrée à aider ma mère et mon père

Après le réveil de mon père et sa sortie du CHU, il a été envoyé en centre de rééducation durant 6 mois. Une fois « remis sur pieds », les médecins ont demandé à ma mère de le recevoir à la maison. Mais à cette époque, ma mère était rentrée de la côte d’Azur mais elle souhaitait pouvoir continuer à travailler. Comment allait-on faire ma mère , mon jeune frère et moi, pour s’occuper de Jean ?

Ma tante avait alors proposé de le prendre chez elle pour quelques temps. La situation était devenue assez rapidement impossible car à ce moment là les conflits entre mes parents ressortaient clairement … C’était par exemple le jugement de certaines personnes vis à vis de ma mère, comme par exemple ce jour où mon père avait fini aux urgences car il avait eu une crise d’épilepsie à l’extérieur qui avait été prise pour une crise cardiaque ! On avait demandé à ma mère pourquoi son mari n’avait pas reçu sa dose de « Dépakine » ! Parce que justement il n’avait pas encore pu prendre son traitement qu’il recevait durant le repas de midi ! Ma mère avait vraiment eu l’impression qu’on l’accusait de vouloir « tuer » son mari ou du moins de le négliger ! Elle s’était doutée que la sœur de Jean était passée par là un peu avant …

Par chance, les conflits de cette époque ne sont plus du tout actuels et la famille a bien compris que ma mère et moi avons quelque part sacrifié nos vis personnelles pour que Jean soit bien !

Au début de sa présence à la maison mon père n’avait pas du tout le moral et ma mère et moi avions du nous occuper de Jean toutes seules.

Il avait fallu faire face aux différents problèmes rencontrés l’un après l’autre.

En 1er lieu, où allait-on le faire dormir à la maison car monter et descendre les escaliers ne lui aurait pas été possible. Jean avait donc été installé en bas, dans l’ancien bureau.

Ma mère était restée à l’étage.

Rapidement, on avait compris que de garder la cuisson au gaz à la maison était dangereux …

 

Les différentes tâches à mener pour mon père

De manière assez instinctive, nous avons appris à devoir gérer différents types de mission :

1/ la préparation du pilulier (il avait une 10aine de médicaments à prendre !)

2/ la mise de gouttes dans les yeux (contre le glaucome)

3/ le conduire dans les différents rendez-vous médicaux

 

Il n’y a que pour la toilette que mon père se débrouillait tout seul.

Même si en, principe il n’aurait pas eu le droit, il allait seul faire les courses … c’était important pour lui de pouvoir continuer à conduire.

Par chance, il n’a jamais eu d’accident mais le nombre de fois où il était rentré sans les courses car il avait oublié le code de la carte bancaire !

Après le décès de ma mère lorsque j’étais allée voir sa banque pour leur notifier le changement de curatrice, la banque avait été étonnée d’apprendre que mon père était sous curatelle renforcée depuis des années ! Il n’aurait donc jamais du pouvoir utiliser d carte bancaire non limitée !

 

Les différentes tâches à mener pour ma mère

Ma mère se trouvant au travail durant la journée et moi étant étudiante à la Face de droit, j’étais souvent plus présente que ma mère à la maison ! C’était donc bien pratique pour elle que je puisse surveiller mon père en son absence. Mais du haut de mes 22 ans c’était une lourde tâche !

Quand ma mère se rendait consulter un médecin, il était fréquent que je regarde sa prescription pour que je lui donne mon avis.

A cette époque là j’étais bien loin d’imaginer qu’un jour je suive une formation dans le domaine du droit de la santé à la Fac de droit de Montpellier !

 

 

Une personne protégée, pourquoi ?

Le traumatisme crânien avait rendu mon père :

– hémiplégique du côté droit

– aphasique (du mal à s’exprimer oralement et par écrit)

Avec lui, il fallait toujours tout anticiper ses besoins ..

Je me souviens d’un matin d’été où je la surprenais en train de lui faire son café au lait et des tartines alors qu’elle s’apprêtait à prendre son petit déjeuner avec moi. Mais pourquoi tu t’occupes du petit déjeuner de papa maintenant puisqu’il dort !? Profitons-en pour une fois qu’on peut prendre le petit déjeuner tranquillement toutes les deux !

 

« Justement Chrystèle ! C’est parce que je sais qu’on ne sera pas tranquille si à son réveil il ne trouve pas ses tartines de faites !

 

Alors du coup, afin de pouvoir profiter d’un moment un peu plus long avec ma mère, je lui proposais souvent de l’aider pour les tartines …

Il fallait donc toujours anticiper les besoins de mon père ..pour pouvoir vivre du temps avec ma mère …

Une fois mon père debout, la journée passait vite !

On n’avait jamais le temps de s’ennuyer avec lui !

 

Quelques anecdotes ?

J’ai encore le souvenir d’un rdv médical avec son neurologue, qu’il avait consulté seul ce jour là.

Le neurologue avait renouvelé sa prescription mais sans savoir que mon père ne prenait plus le traitement de régulation de son humeur. Mon père ne l’avait dit à personne ! Et du coup, une fois les médicaments achetés et mis dans son pilulier il était rapidement tombé malade car il avait consommé une dose bien trop grande !

Il avait tellement pris de panique que le médecin avait proposé de le placer sous tranquillisant !

 

Avez-vous déjà connu ce rôle d’aidant familial ?

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