Vivre avec la SEP nous incite à devoir développer une grande résilience !

Vivre avec une  sclérose en plaques est bien loin d’être de tout repos !

Plutôt que de parler d’acceptation ou d’appropriation de la maladie, je préfère utiliser le terme de « résilience »

Mais qu’est-ce que cela signifie ?

 

La résilience est un concept relativement récent et complexe parce qu’elle fait partie de la réalité et de la nature de l’être humain.

Définir le concept de résilience est complexe ; c’est un défi auquel tous les chercheurs sont confrontés.

 

Comment définir la résilience ?

La résilience est un processus qui implique qu’une personne confrontée à l’adversité développe une nouvelle interprétation sur ce qu’elle vit

Stefan Vanistendael, sociologue, parle d’un nouveau regard qui ouvre la porte à de nouvelles idées et stratégies d’intervention.

Tout en reconnaissant les problèmes, la personne résiliente cherche les ressources positives qui l’aideront à reconstruire sa vie.

« La résilience peut être définie comme un processus de construction qui s’appuie sur des facteurs personnels, internes, et des facteurs externes, liés à l’environnement dans lequel vit la personne concernée » (José María Madariaga, 2014).

Elle se révèle comme quelque chose de bien plus profond que la simple capacité de résistance à laquelle elle est parfois associée.

 

Quatre éléments fondamentaux forment la résilience

• la résilience est une capacité de la personne qu’il est toujours possible de renforcer. Certains la développent plus facilement que d’autres, en fonction des ressources individuelles et du contexte du moment.
• La résilience implique un processus d’adaptation, au cours duquel le sujet panse ses blessures, se reconstruit. Généralement, la personne prend conscience d’avoir vécu un processus de résilience des années après les événements.
• Le processus de résilience représente une adaptation positive car elle apporte une évolution et de nouveaux défis que la personne n’avait peut-être jamais envisagés auparavant. Il s’agit d’une reprojection dans l’avenir et non un recommencement à zéro. Il s’agit de donner un sens aux blessures.
• Le processus de réconciliation dépend de l’interaction entre la personne et son environnement. Les éléments qui contribuent ou non au processus peuvent être identifiés et évoluer. Ainsi, pour déterminer le développement d’une personne vivant dans une situation difficile, il est important de prendre en compte le rôle des différents facteurs. La cicatrice est toujours présente, mais moins profonde !
  

 

 

Quel sont les éléments qui contribuent à la résilience ?

On peut notamment citer la capacité de trouver un sens à sa vie, l’estime de soi ou encore un sens de l’humour constructif.

La résilience reste difficile à étudier car nous en observons les conséquences : des parcours de vie qui nous surprennent. Par exemple, des personnes dont la vie a été très difficile et qui malgré cela restent positives et souriantes.

 

Pour Stefan Vanistendael, sociologue et responsable de l’unité Recherche et Développement du BICE de 1979 à 2016, elle est « la capacité d’un individu ou d’un groupe à surmonter de grandes difficultés et à s’épanouir en présence de grands risques. Il peut s’agir d’un traumatisme, de l’extrême pauvreté, d’une maladie grave, d’un deuil ou d’autres problèmes. Le journal d’Anne Frank ou la vie de Nelson Mandela en sont des exemples célèbres. »

« La résilience est la capacité à rebondir face à l’adversité, à s’adapter, à se rétablir et à retrouver l’accès à une vie pleine de sens et productive. » Jorge Rodríguez, Mônica Zaccarelli & Davoli Ricardo Pérez(2006).

 

Les origines de la résilience

Les premières approches de la résilience sont nées dans les années 1940 avec les études menées par René Spitz et Anna Freud, sur les enfants placés en orphelinat ayant vécu des traumatismes pendant la Seconde Guerre mondiale.

Il a été montré comment le développement de l’enfant a tendance à cesser suite à une carence affective

Dans les années 1970, la théorie de John Bowbly (1980) sur le lien d’attachement dessine la voie vers l’élaboration du concept de résilience qui apparaît pour la première fois en 1984 dans l’étude longitudinale d’Emmy Werner (Stanislaw Tomkiewicz, 2004).

 

Les études des années 1970 et 1980 se concentrent sur l’enfance. Elles utilisent l’adjectif « invulnérable » pour décrire un enfant qui parvient à s’adapter aux situations de vulnérabilité.  L’objet d’étude de cette génération est l’identification des traits qui facilitent l’adaptation.

Il est soumis l’idée que l’« on naît résilient ».

Pour cette 1ère génération la personne n’est plus considérée comme un sujet passif, à la merci des risques, mais comme un sujet actif dans la manière de faire face au risque et/ou à une situation de vulnérabilité auxquels il est exposé. Des études longitudinales menées par Emmy Werner (1982) et Norman Garmezy (1973 ; 1984) auprès d’enfants ayant vécu des situations de vulnérabilité exposent des situations liées à des maladies psychiatriques ou des problèmes de toxicomanie et d’alcoolisme de leurs parents : elles se sont concentrées sur les qualités personnelles des enfants résilients, identifiant l’autonomie et l’estime de soi comme des piliers de ces personnalités résilientes (M.C. Garcia-Vesga & E. Domínguez, 2013 ; S.S Luthar et al., 2000).

A partir de 1980, la résilience est comprise comme une capacité ou une aptitude humaine qui permet de s’adapter dans des contextes de risque ou de vulnérabilité. La personne renforce ses capacités de résilience. Les études de cette époque proviennent de la psychiatrie ; le traumatisme en est l’élément déclencheur (N. Garmezy, 1987 ; A.S. Masten et al., 1988 ; Michael Rutter, 1987). Ces études se sont attachées à définir le concept de résilience, en étudiant les sujets qui avaient des réponses positives face au risque ou à l’adversité par rapport à ceux qui n’en avaient pas (Samuel Goldstein et al., 2013 ; Sandra Prince-Embury, 2014).

A ainsi été identifiée une série de facteurs ou de qualités permettant la résilience : capacités intellectuelles ; bon tempérament ; autonomie ; auto-efficacité ; stratégies d’adaptation adéquates ; aptitudes à la communication et compétences sociales (R. Brooks, 1994 ; S.S Luthar & Edward Zigler, 1991 ; M. Rutter, 1987 ; Margaret O’Dougherty Wright & A.S. Masten, 1997).

Dans les années 1990, l’idée de la résilience est entendue  comme un processus dynamique, dans lequel le sujet et son environnement interagissent. Ce dernier est vu comme une entité qui génère des risques mais aussi des ressources.

Michael Rutter postule qu’il est possible d’avoir une vie saine dans un environnement « malsain ». Car le processus de résilience est caractérisé par l’interaction constante entre des facteurs de risque et de protection qui le facilitent ou l’entravent (Rutter, 1993).

Dans les années 2000, l’environnement peut représenter un facteur clé du processus de résilience.

L’idée n’est pas d’éviter le risque, mais de transformer l’expérience difficile en un défi et/ou un apprentissage (Z. Ortega González, B.M. Llamozas et al., 2018).

Cette approche porte un message d’espoir car elle repositionne la personne comme actrice.

Dans les années 2010, on utilise les avancées scientifiques. D’autres sciences telles que les neurosciences et la biologie sont intégrées. Cela permet de mieux comprendre le processus de résilience sans perdre de vue l’influence de l’environnement (S. Goldstein et al., 2013 ; A.S. Masten, 2007).

 

De nos jours, la résilience peut être analysée selon différentes approches, qui tiennent toutes compte de la manière dont les individus s’adaptent au changement.

La neurobiologie et de la neuropsychologie liées à la plasticité cérébrale montrent le potentiel résilient de la créativité artistique pour surmonter les expériences traumatiques.

 

Faire preuve de résilience aide-t-il à mieux vivre avec sa maladie chronique ?

Pour moi oui ! A mes yeux une personne résiliente e st une personne qui parvient à surmonter de manière positive à toutes les « merdes » que lui inflige sa maladie. Cela ne signifie pas qu’elle accepte sa maladie comme une fatalité ou qu’elle la considère comme un mauvais karma ! Mais plutôt qu’elle parvient à donner du sens à sa vie malgré les difficulté qu’elle rencontre. Voire même qu’elle parvient à trouver des éléments positifs sous certains aspects à sa maladie. Je pense notamment au fait d’avoir appris à devenir « plus fort » face à tout évènement difficile, à savoir « rebondir »

Et vous, comment réagissez-vous ?