Vivre avec la SEP (sclérose en plaques)

Adoptez le bon état d’esprit !

 

Cet article participe à l’évènement inter-blogueurs, organisé par le blog Boulevard-du-succes.fr, sur le thème « l’importance de l’état d’esprit« .

Pour ceux qui se demandent ce qu’est l’état d’esprit ou aussi appelé le « mindset », je vous invite à lire cet article.

 

La vie a eu l’occasion de me montrer à plusieurs reprises comme le fait d’avoir un « bon état d’esprit » était important.

 

En 1990, grave accident de mon père, survenu en deltaplane

A mes 21 ans, mon père chute en delta-plane, à Millau, dans le sud de la France.

Il est déplacé en hélicoptère jusqu’au CHU de Montpellier, où il y restera plusieurs mois.

A cette époque là, ma mère se trouve sur Antibes pour travailler en tant que chef-comptable. Officiellement, elle y est parce qu’on lui a offert un super poste qu’on ne peut refuser à son âge (51 ans). Mais officieusement, nous devinons bien qu’entre papa et elle les choses ne sont pas au beau fixe (mon père ne voulait pas que ma mère travaille).

Je suis désignée comme chauffeur pour aller la chercher à la gare et l’accompagner au CHU voir mon père, chaque weekend .. puis ma mère finira par donner sa démission et par revenir vivre sur Montpellier, à la maison.

Mon état d’esprit est alors le suivant :

  • concernant mon père qui se trouvait plongé dans le comas depuis plus de 3 semaines, j’en viens à désirer sa mort plutôt qu’il continue à rester entre la vie et la mort sur encore plusieurs semaines ! Je n’en peux plus de devoir faire des « va-et-vient » chaque weekend de la gare au CHU et de ne pas savoir ce qui va se passer !
  • concernant le choix de ma mère (qui a été réalisé dès la sortie de mon père du service de réanimation) de prendre en charge mon père, j’étais plutôt contre à l’époque ! Oui je contestais sa décision (qui m’impliquait aussi indirectement) car je trouvais qu’elle allait perdre sa liberté … Son choix de ne pas divorcer, elle me l’a expliqué des années plus tard … Je pense qu’elle n’avait jamais vraiment cessé d’aimer mon père mais surtout ayant été orpheline à 14 ans (décès de son père à 5 ans et de sa mère à 14 ans) puis placée en institut par sa tante, elle ne pouvait se résoudre à « abandonner » quelqu’un.

Lorsque mon père réouvre les yeux, ce n’est qu’un seul œil qu’il peut ouvrir ! Il est « miraculé » de s’en être sortie mais dans quel état, après plusieurs hémorragies cérébrales et trépanations ?

J’apprends que mon père est devenu :

  • traumatisé crânien
  • épileptique (du fait de ce traumatisme)
  • aphasique (il doit réapprendre à parler)
  • hémiplégique du côté droit (jambe et bras)
  • dépendant de nous deux (ma mère et moi .. mes deux frères ne sont plus à la maison ou vont finir par partir)

Je comprends que je deviens, bien malgré moi, une aidante familiale. Puisque je suis présente à la maison (à l’époque je suis étudiante en droit), autant que j’aide ma mère à s’occuper de mon père et lui permettre ainsi de pouvoir reprendre un travail.

 

Mon frère et mon père à Millau

 

En 1994, je suis reconnue comme étant angoissée, phobique sociale et en dépression

Quatre ans plus tard, lors de ma dernière année à la Fac de droit, des troubles cognitifs, que je ne comprends pas, apparaissent : lourdes pertes de mémoire et d’attention.Les médecins disent que j’angoisse … et effectivement je finis par connaître des crises de panique et un profond mal de vivre, notamment du fait de relations difficiles avec mon père. Le diagnostic tombe : phobie sociale et dépression !

Un jour, mon jeune frère me conseille de ne surtout pas m’étiqueter comme « phobique sociale » .. « tu traverses des difficultés que les docteurs pensent être de la phobie sociale mais ne te décris pas comme étant phobique, sinon c’est t’enfermer dans la maladie. Ses paroles auront eu un fort impact sur moi à l’époque car je me disais qu’il avait tellement raison ! A l’époque, on ne pouvait pas imaginer que je connaissais alors une « poussée » de troubles cognitifs, à relayer aux troubles possibles d’une sclérose en plaques!

Je me passionne, durant l’année 1996 (jusqu’en 2008) pour l’élevage de chats persans de couleur chocolat et lilas, ce qui va me pousser à sortir de chez moi pour voir d’autres élevages félins et participer à des expositions félines.

Mon état d’esprit est alors le suivant :

  • sortir de la phobie sociale a été très difficile … j’ai connu plusieurs fois des moments d’attaques de panique (crises d’angoisse) qui me faisaient penser que je n’y arriverais jamais ! Mais le jour où j’ai réussi à me désaccoutumer de l’antidépresseur que m’avait prescrit le psychiatre que je voyais à l’époque, je me suis sentie mieux bizarrement !
  • la passion pour la race persane me pousse à sortir de ma zone de confort et je décide de .. continuer sur cette voie !

 

En 2001, je reprends les études

On peut dire que je me suis sortie de la phobie sociale et de la dépression. Je me suis fait aider par un atelier de psychodrame qui est une thérapie de groupe et qui consiste à rejouer des scènes de vie pour leur effet catharsis.

A partir de ce mieux, je décide de reprendre le chemin de la fac .. d’abord en régime spécial sur Grenoble, puis j’enchaîne avec un diplôme universitaire de sciences criminelles, obtenu en 2003 avec mention bien ! Puis, par un MASTER II en droit des activités artistiques sur Aix-en-Provence, obtenu en 2004, année durant laquelle je me propose en tant que juriste bénévole à la CLCV (association de consommateurs). En 2005 et 2006, je découvre le Centre droit et santé et je choisis de me spécialiser dans le domaine de la santé …

Et en 2011, j’obtiens un doctorat en droit privé avec la rédaction et la soutenance d’une thèse sur le médicament vétérinaire.

Entre-temps, une sclérose en plaques de forme rémittente (par poussée) m’est enfin reconnue, après une très longue errance médicale (la maladie serait présente depuis mes 12 ans !). J’apprends à y faire face comme je le peux … Juste après l’annonce du diagnostic, je ressens un certain soulagement, lié au fait qu’enfin je n’ai plus à chercher à me faire prendre au sérieux par les médecins (puisque la maladie dont je souffre sans le savoir depuis des années est enfin reconnue !)

Mais assez vite après, je ressens de la tristesse, puis de la colère de ne pas avoir été cru avant et par conséquent de ne jamais avoir pu bénéficier de traitement de fond plus tôt.

Mon état d’esprit est alors le suivant :

  • enfin, je me sens « revivre » !
  • quand j’apprends que je suis atteinte d’une maladie chronique depuis des années, je suis à la fois soulagée (mes soupçons sont confirmés ! .. ce n’est pas « dans la tête » mais bien réel) et en colère … je vais traverser les différentes étapes du deuil qui sont : le déni, le marchandage, la tristesse, la colère, la dépression, l’acceptation et l’appropriation de la maladie

 

En 2010, je suis récompensée par la mention spéciale du jury pour ma participation au concours de vidéo SEPas du ciné. Et en 2014, je passe à la TV

Mon histoire de vie me semble si burlesque que j’en viens à rire de ce vécu …

Je me dis que :

  • soit je m’effondre (et me considère comme une victime de la vie !),
  • soit je tente d’en apprendre le maximum sur cette pathologie.

Je crée un blog où j’y témoigne de ma vie avec la sep et je participe, en 2010, à un concours de vidéo organisé par une association (UNISEP).

En 2010, je reçois la mention spéciale du jury, prix que je vais chercher à Paris dans les locaux de TF1 et ce qui me fait dire que la fameuse phobie sociale est bien derrière moi !

Mes vidéos se font vite connaître sur youtube … et mon personnage de « zezette » fait mouche !

 

 

En 2014, je suis contactée par une journaliste de France 5 pour venir témoigner à la TV pour l’émission « Allô docteur ! »

 

Mon état d’esprit est alors le suivant : je me sens l’envie d’aider à mieux faire connaître la SEP auprès du grand public

 

En 2016, ma mère décède de la Sclérose Latérale Amiotrophique

Été 2015, ma mère déclare des signes de la maladie de Charcot : difficultés de paroles et de déglutition, pertes d’équilibre et faiblesse musculaire ..

Je ne peux pas faire autrement que de l’accompagner durant sa fin de vie, même si elle va faire de nombreux et parfois longs séjours au CHU ou dans un centre (pour personne dépendantes puis en soins palliatifs). Je serais le plus présente possible pour elle jusqu’à son dernier souffle, le 13 février 2016 …

Mon état d’esprit est alors le suivant :

  • le départ de ma mère est un peu comme la goutte d’eau .. mais je n’ai pas le droit de déprimer …
  • il me reste encore quelques années à vivre .. et si ma vie commençait maintenant ?!

 

En 2019, mon père est placé en maison de retraite médicalisée

Durant trois ans, je décide de rester auprès de mon père âgé pour lui permettre de rester dans la maison. Mais après deux ans et demi; les médecins qui sont conscients de la lourdeur de ma pathologie, du vieil age de mon père (87 ans cette année !) et des  effets de son accident me conseillent de le placer dans un EPHAD.

Par chance, mon père s’adapte assez vite à sa nouvelle vie .. ce qui me pousse à penser que la bonne décision a été prise, aussi bien pour lui (qui s’ennuyait à la maison) que pour moi (la charge de mon père était devenue bien trop lourde) !

Avec la venue de la « covid 19 », il n’est pas toujours simple d’aller voir mon père dans sa maison de retraite. Et la menace d’attraper le coronavirus m’incite à prendre beaucoup de précautions aussi bien pour mon père que pour moi qui sommes deux personnes « fragiles » (la présence de fièvre peut avoir des conséquences sur la maladie).

Mon état d’esprit actuel est de penser aux personnes dites vulnérables et de me faire vacciner (sur conseils de mon neuro) afin d’éviter le risque de déclarer une forme grave et de contaminer d’autres personnes.

 

Mon père et moi

 

La vie est bien loin d’être un long fleuve tranquille …

Mon état d’esprit m’a poussé à toujours « combattre » et non pas baisser les bras … Certains diront que j’ai su « rebondir » face à l’adversité et d’autres encore pourront parler de « résilience ».

 

Pour ma part, je souhaiterais terminer cet article par une citation de Nietzsche (le « Crépuscule des idoles« , 1888) :

 

« Tout ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort » de NIETZSCHE