Mon enfance
Née le 20 janvier 1969; la sclérose en plaques ne faisait pas partie de ma vie avant …
Moi et mon frère aîné à Nogent-sur-Marne (région parisienne).
A partir de 12 ans : début d’une fatigue « anormale »
Il me semble pouvoir dire que c’est ma toute dernière année où je suis partie skier … Après mes 12 a ns je me suis plainte auprès de ma mère d’être anormalement fatiguée .. jer ne voulais plus partir avec eux aux sports de glisse dans les Alpes du sud où on avait un chalet !
1989 : examen de 1ère année de DEUG de droit
Le jour des examens je me souviens avoir demandé à ma mère de me lire mes cours car je ne parvenais plus du tout à me relire … ma vision était devenue floue !
Quelques jours ou mois plus tard, j’en avais parlé à mon médecin généraliste qui m’avait répondu : ça devait être le stress des examens !!!
C’est ainsi qu’on passait à côté d’une névrite optique rétro-bulbaire ..
L’examen réalisé des années plus tard (potentiels évoqués visuels) avait bien confirmé l’existence de plusieurs NORB par le passé …
En 2004 : début des troubles moteurs
On est en 2004 .. j’ai 35 ans .. étudiante sur Aix-en-Provence en MASTER II droit des professions artistiques .. c’est le début de mes problèmes moteurs (lâchage de cheville) mais errance médicale jusqu’en juillet 2007 ..
Je me souviens encore très bien de ce soir là .. je devais rentrer à pieds de la Fac de droit à ma chambre d’hôtel … sauf que j’avais la drôle d’impression d’avoir perdu un talon de chaussure ! Mais non ! c’était simplement ma cheville gauche qui se dérobait par moments quand je marchais !
Errance médicale de 2004 à 2007 !
Après cet épisode de lâchages de cheville (gauche) survenu en 2004, j’ai également connu le début de troubles urinaires à type de rétention et d’impériosité.
Comment cela se traduisaient-ils à l’époque ?
Pour vous donner deux exemples bien précis de ce que j’ai vécu :
- j’étais chez moi un matin, quand à peine sortie des WC pour y faire pipi j’avais eu à nouveau envie d’y aller ! J’avais très vite compris qu’il me fallait me débrouiller autrement pour parvenir à bien vider ma vessie afin de ne pas passer mon temps à faire des « va et vient » aux toilettes ! J’avais tout naturellement essayé de « trouver » ma vessie à la palpation manuelle : je pressais sur ma vessie pour qu’elle se vide, avec l’aide de mon index recourbé et posé sur mon abdomen (en bas).
- les épisodes d’impériosités urinaires ont été nombreux depuis l’année 2006. Je me souviens tout particulièrement de la 1ère fois où ça m’est arrivé ! J’étais en train de monter au parking sous terrain de la Rue Foch à Montpellier pour récupérer ma voiture qui s’y trouvait, afin de rentrer chez moi, de retour de ma séance chez le psychologue. D’un coup, j’ai ressenti une envie irrésistible de faire pipi !!!!!!!! Je n’ai pas pu me retenir … et c’est ainsi que j’ai été amenée à baptisé la voiture pour la toute 1ère fois ! 🙂
En 2005, j’ai connu ma 1ère chute : là je rentrais (encore !) de chez le psy et marchais tranquillement le long de la Grand Rue Jean Moulin, quand en un dixième de secondes je me suis retrouvée par terre .. je ne comprenais rien du tout à ce qui venait de se passer ! J’ai cru pendant un court instant qu’une personne venait de me pousser ! Mais non .. je me trouvais seule par terre et des gens qui continuaient à marcher autour de moi comme si de rien n’était !
En 2007, j’ai également connu des vertiges / pertes d’équilibre, des impressions de fourmis ou de coton dans les pieds et même au niveau du ventre !
Mes nuits étaient devenues difficiles car je me réveillais souvent en pleine nuit avec une main comme anesthésiée !
J’ai connu quelques médecins généralistes qui m’ont donné des diagnostics tout aussi à côté de la plaque qu’eux !
Par exemples :
« vous tombez ? Normal, vous êtes trop maigre » !
» Vous manquez sûrement de vitamine B 12 … » (sans même aller vérifier par une prise de sang et des examens au labo d’analyses médicales!)
Juin 2007 : je retourne consulter le médecin généraliste de famille
Je lui avais déjà parlé de mes problèmes de motricité et de troubles urinaires mai à l’époque elle n’y avait pas beaucoup prêté attention .. c’est souvent le cas : on attend que les « choses » deviennent évidentes pour alerter le patient !
Ce matin là elle m’avait fait passer le signe de Babinski … et m’avait annoncé qu’il me fallait consulter un neurologue en urgence car je présentais des troubles neurologiques !
Le 20 juillet 2007 : annonce du diagnostic de sclérose en plaques !
Le neurologue consulté en urgence a pu me recevoir et me demander de faire passer différents examens dont deux IRM …
Le vendredi 20 juillet 2007, le neurologue m’annonçait que je souffrais d’une SEP rémittente et m’invitait à débuter un bolus de cortisone dès le lundi à venir ..
A suivre …
